Seltene Bluterkrankung

Hallo zusammen

Ich heiße Carina und bin 35 Jahre jung. Ich leide an einer seltenen und kaum erforschten Krankheit (Essentielle Thrombozythämie), die nach einem Schlaganfall diagnostiziert wurde. Die ET ist eine chronische Erkrankung, die vom Knochenmark ausgeht. Zur Behandlung gibt es nur wenige Medikamente, die erhebliche Nebenwirkungen mit sich bringen. Wie zum Beispiel: Blähungen, Bauchkrämpfe, Schwindel, Knochenschmerzen, Verdauungsbeschwerden,...

Durch die Medikamente ist mein Verdauungstrakt bereits extrem in Mitleidenschaft gezogen worden. Weshalb ich nach der Nahrungsaufnahme, egal welcher Art, sofort unerträgliche Bauchschmerzen/-krämpfe habe. Da ich kaum noch etwas essen kann ist Gewichtsabnahme vorprogrammiert, was auf die Dauer lebensbedrohlich wird. Da es sich um eine seltene Bluterkrankung handelt kennen sich nur wenige Ärzte mit der Erkrankung und ihren Verlaufsmöglichkeiten aus. Da die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt sind, werden andere Alternativen ausprobiert, die sehr hohe Kosten mit sich bringen. Für die ich persönlich aufkommen muss. Daher möchte ich euch um eure Mithilfe/Unterstützung bitten.

Vorab ein riesiges Dankeschön.