Save Öykü SeMrA`s Life!
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Merhaba, Yakın bir arkadaşımın çocuğu için bu bağış kampanyasını başlatma kararı aldım. Siz değerli yardım severleri hayata tutunmaya çalışan Öykü Semra’ya destek olmaya çağırıyorum. Kampanyamıza bağışta bulunarak ve duyurarak bize destek olabilirsiniz. Öykü Semra’nın hastane belgeleri ve Ailesinin mesajı aşağıdadır.
!!!Wichtige Erklärung!!!
Warum ich diese Kampagne organisiere?
Tochter von meinem Freund ,,Öykü Semra Elmalica“ kämpft gegen lebensgefährliche Krankheit SMA Typ 1 (Spinale Muskelatrophie). Die ärztliche Bescheinigung steht anbei als ein Foto auf Türkisch. Die Familie leben in der Türkei und es ist nicht möglich, von der Türkei in GoFundMe oder in einer ähnlichen Plattform die Spendenaktion organisieren, weil die Türkei nicht von diesen Plattformen unterstützt wird. Außerdem haben die Familie in den Ländern, in den die diese Behandlung erlaubt ist, keine einzige Verwandte. Deshalb haben sie mich gebeten, ob ich diese Kampagne organisieren kann. Deshalb habe ich übernommen, die Kampagne zu organisieren.
Einzige Möglichkeit für die Behandlung ist Gen-Therapie (Zolgensma). Zurzeit kostet die Behandlung 2.132.000 Euro. Die Spenden werden für die Behandlung von ,,Öykü Semra Elmalica“ ausgegeben. Da die Familie bzw. die spendenbegünstige Person es nicht auszahlen lassen kann, werde ich es an mich, Adem Keles, auszahlen lassen und an das Krankenhaus weiterüberweisen. Sobald ich die Spenden überweise, werde ich die Rechnung auf dieser Internetseite hochladen.
!!!Önemli!!!! Neden bu kampanyayı ben üstlendim
Arkadaşımın kızı Öykü sma Typ 1 e karşı mücadele ediyor. Doktor raporu resim olarak eklidir. Aile Türkiye de yaşıyor ve Türkiye den bu kampanyayı başlatmak mümkün değil. Sebep: Türkiye bu GoFundMe ve benzer platformlar tarafından desteklenmiyor. Bu nedenle Semra nın ailesi bana kampanyayı organize etmemi rica etti ve bende kampanyayı üstlendim.
Tedavi için tek yöntem Zolgensma gen tedavisi. Bu tedavi 2.132.000 Euro tutarındadır. Burda toplanan bağışlar bu Öykü'nün tedavisi için harcanacaktır. Öykünün ailesi parayı üzerine alamayacağı için para öncelikle benim hesabıma yatacak ve ardından hastanenin hesabına havale edilecek.
Parayı havale eder etmez faturayı bu sayfaya yükleyeceğim.
Hi, I decided to begin a donation campaign for my friend's child who is Oyku Semra. Dear(valuable) philanthropist, I invite you to support Oyku Semra who tries to hold on life. You can support Oyku Semra by giving your donations or making an announcement message. You can see Oyku's medical report in the attachment below and you can read Oyku's father's message.
Sosyal medya hesaplarımız...
Instagram: https://instagram.com/dreamofoyku?igshid=1ov9l60xj1wlj
Twitter : https://twitter.com/dreamofoyku?s=09
Facebook : https://www.facebook.com/devam.hatay.3
Herkese merhaba, Kızımız Öykü henüz 21 aylık. Ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musculer Atrofi) ile mücadele ediyor. Hastalığı 3,5 aylıkken öğrendiğimizde doktorun bize dediği şey; “ çocuğunuz muhtemelen 2 yaşını görmeden vefat edecek. Mevcut tedavi için bir dakika bile kaybetmeden işlemlerinizi yapın belki ilaçtan fayda görür. ”şeklindeydi. O günden bu yana zamanla çok büyük bir yarış içerisine girdik... Ülkemizde SMA hastalarına çeşitli şartlara bağlı olarak verilen ilacı, yoğun gayretlerimizle bu zamana kadar alabildik.. Ve ilaç sayesinde güzel gelişmeler de gördük. Yalnız her ilaç başvurusu, her ilaç uygulaması bizim için büyük bir travma oluyordu. Neden mi ? Çünkü başvuru aşamasında şartları sağlayacak mı enjekte aşamasında (omurilikten verildiği için yüksek risk var ) ilaç sorunsuz uygulanacak mı korkusu ; her uygulama öncesi bize ölümden daha beter bir duygu yaşatıyordu.. Ve 4 ayda bir biz bu duyguyu hep içimizde hissediyorduk. ArtıkArtık hayal kurmayı bırakıp bu duyguyla baş etmenin derdine düşmüştük... Hastalığı öğrendikten aylar sonra ilk defa bizlere büyük bir umut doğdu. İlaç dünyasında bir ilk yaşandı. Ve genetik bir hastalığın kökten çözümü olan gen terapisi (Zolgensma) dünyanın önde gelen sağlık örgütleri FDA ve EMA tarafından onaylandı. Bu ilaç bize çok büyük bir umut oldu. Çünkü Zolgensma hastalığın kökünde yatan SMN 1 geninin olmayışını bir virüs aracılığıyla ortadan kaldırmakta. Virüse SMN 1 geninin görevini yaptırarak kas harabiyetini durdurmakta. Ve de en önemlisi hayat boyunca sadece bir kez, damar yoluyla uygulanmakta. İlacın tek olumsuz tarafı var ki o da dünyanın en pahalı ilacı olması. Tedavi için aldığımız teklif şuan 2.132.000 Euro. Ve ilacın bir diğer özelliği hasta ilaca ne kadar erken ulaşırsa ilaçtan o kadar etkili bir sonuç alınabilmesi. YaniYani hastalığı öğrendiğimiz ilk andan itibaren yaşamaya başladığımız, zamanla yarışımızda şuan en üst kulvardayız... Zaman değil biz kazanmalıyız... Bu aşamada tek gayemiz ; tek başımıza bir araya getiremeyeceğimiz bu yüksek miktarı desteklerinizle bir an önce toplayabilmek ve Öykünün hayat kalitesine katkıda bulunabilmek... Öykü’nün ailesi olarak sizlere; Umudun Öyküsünü hep birlikte yazalım diyorum... Lütfen sesimize ses, Öykü'müze nefes olun...
English Hi everyone, Our daughter is only 21 months old suffering from SMA (spinal muscular atrophy), a terminal muscular disease. She was 3,5 months old when we learnt about the disease. Then the doctor said to us that our child would have died by the age of 2. We were told to take an immediate action in the hope that she could have a chance of reaping the benefits of medicine. Since then, we have raced against time… We have so far managed to receive the medicine given to SMA patients under certain conditions…And we have witnessed considerable recovery thanks to the medicine. However, every application procedure for medicine turned into a trauma for us. We were very concerned about fulfilling the provisions for receiving the medicine and had the fear during the implementation since it was administered through spinal cord. Prior to every administration, we had a feeling worse than death. And we were full of this feeling every four months. Let alone dreaming, we worried a lot about how to cope with this feeling. A great hope was born for us months after we learnt about the disease. That was a first in the world of medicine that gene therapy (zolgensma) was approved by the leading health institutions FdA and Ema. This medicine was a great hope for us because zolgensma could remove, by means of a virus, the underlying absence of smn1 attributed to the disease. Running as the function of smn1 gene, the virus can stop muscular temperature. Above all, this procedure is administered only once throughout life. The only disadvantage of the medicine is that it is the most expensive medicine in the world. The offer we have got for treatment is now 2.132.000 Euro. It is said that the earlier we receive the medicine, the more effective result we get. We are now on a high track in the race we have waged with time so far. It is not the time but we who should win. Our only goal at this point is to be able to collect this large amount of money with your supports and contribute to improvement in Öykü`s life quality. We, as family of Öykü, are calling out to you to write the story of hope together. Please, be our voice and breathe to our Öykü.
Deutsche Hallo an alle , unsere Tochter Öykü ist noch 21 monat ve trotzdem muss sie nun mit einer lebensgefährlichen Krankheit SMA (Spinale Muskelatrophie) kämpfen. Als wir erstmals über ihre Krankheit informiert wurden, sagte der Arzt: „Euer Kind wird sterben, wahrscheinlich bevor sie 2 Jahre alt wird. Für die vorhandene Behandlung müsst ihr ohne Zeit zu verlieren reagieren. Jede Minute, hier eine wichtige Rolle spielt. Vielleicht kann sie durch die Medikamente etwas Fortschritt zeigen. “ Seit diesem Moment sind wir in einem großen Wettkampf mit der Zeit. Bis jetzt konnten wir mit kontinuierlichen Bemühungen schaffen, die Medikamente, die für SMA Kranken nur bestimmten Voraussetzungen gegeben werden, zu kaufen. Dadurch bezeugten wir auch Fortschritte. Jedes Einnehmen Medikamente führte zu einem Trauma. Warum? Im Meldungsprozess hatten wir Angst und Sorge davor, ob unsere Tochter und ihr Körper die bestimmte Voraussetzungen bereitstellt, ob das Medikament während der Injektion problemlos angewendet werden kann. Es hat jedes Mal Lebensgefahr, Rückenmark eingespritzt werden muss. Deswegen hatten wir jedes Mal ein Gefühl, dass schlimmer als der Tod ist. 4 Monaten lang erlebten wir immer Gefühle. Wir verzichteten auf unseren hoffnungsvollen Träumen und gewöhnten es mit diesem Gefühl zu leben. Nach Monaten der Kenntnis über die Krankheit unserer Tochter, Hoffnung für uns. Zum ersten Mal wurde die Gen-Therapie (Zolgensma), die eine Lösung für genetische Krankheiten ist, von prominenten Weltgesundheitsorganisationen bestätigt. Dieses Medikament bereitete uns eine große Hoffnung. Denn Zolgensma beseitigt den Wurzeln der Krankheit durch ein Virus. Der Wurzel Krankheit ist die Abwesenheit von smn1-Gen ist. Die Funktion von smn1-Gen wird durch Virus erledigt und die Muskeln des Körpers können wieder aufgebaut werden bzw. Zerstörung der Aufbau von Muskeln gestoppt werden. Und das Wichtigste ist, dass es nur einmal im Leben durch die Vene eingespritzt werden kann. Dieses Medikament nur ein Nachteil: es ist das teuerste Medikament der Welt. Zurzeit kostet es 2.132.000 Euro Eine andere Eigenschaft des Medikaments ist; je früher der Kranke Medikament einnehmen kann, desto wirksamer kann das Ergebnis werden. Es heißt, dass wir in der letzten Etappe, unserem Wettkampf mit der Zeit sind. Nicht die Zeit, sondern wir müssen gewinnen ... Dieser Etappe ist unser einziger Zweck; diese Geldmenge, die wir nie allein verschaffen können, zusammen zu sammeln ve Beitrag für die Leben Genesung von Öykü zu leisten Als Öyküs Eltern sagen euch; "Öykü" Geschichte. Es kann vielleicht eine Geschichte der Hoffnung sein und wir wollen sie mit Ihnen zusammen schreiben. Bitte unterstützen Sie uns, seien Sie ein Atem für unsere Öykü
Français Salut à tous! Notre fille n'a que 21 mois et souffre de l'AMS (atrophie musculaire spinale), une maladie musculaire terminali. Elle avait 3,5 mois lorsque nous avons la maladie hakkında bilgi edinin. Puis le médecin nous a dit que notre enfant serait décédée à l'âge de 2 ans. Ne de olsa bir dit aussi de prendre des dispositions, dans l'espoir d'avoir une şans de bénéficier des bienfaits des soins médicaux'u hızlandırır. Dès lors, nous courons contre la montre… Nous avons jusqu'ici réussi à recevoir le médicament donné aux for hastalar AMS sous belirli koşullar… E nous avons constaté une une amélioration önemli grâce à ce traitement. Cependant, en zor dönüşümü zorlaştırır. Nous étions très préoccupés par le say des dispositions akrabalar à la réception du médicament et avons eu la peur pendant la mise en œuvre, car il était administré par la moelle épinière. Avant chaque yönetimi, nous avions ve pire que la mort. Et nous vivons, tous les quatre mois. Sans parler de rêve, nous nous inquiétions beaucoup de savoir comment faire face à ce duygu. Un grand espoir est né pour nous des mois après preris la maladie. C'était une première dans le monde de la médecine que la thérapie génique (zolgensma) a été approuvée par les principales kurumları de santé FdA et Ema. Ce médicament était un grand espoir pour nous car le zolgensma pouvait éliminer, au moyen d'un virus, l'absence sous-jacente de smn1 attribuée à la maladie. Agissant en fonction du gène smn1, le virus peut arrêter la température musculaire. Surtout, cette procédure n'est administrée qu'une seule fois au cours de la vie. Le seul inconvénient du médicament est qu'il est le médicament le plus cher au monde. L'Offre que nous avons, 2.132.000 Euro'luk bir bakım maliyeti. Nous a fait savoir que plus tôt nous recevons le médicament, plus nous obtenons un RESultat effect. Nous sommes jusqu'à présent için daha iyi bir şekilde devam ediyor. Ce n'est pas le moment mais nous devrions y parvenir. Notre seul object if a ce stade est de pouvoir collecter cette önemli ve somme d'argent avec vos soutiens et de aiduer à l'amélioration de la qualité de vie d'Oyku. En tant que famille d'Oyku, nous vous appelons à écrire ensemble l'histoire de l'espoir. S'ile plaît, so notre voix and respirez a notre Öykü.
!!!Wichtige Erklärung!!!
Warum ich diese Kampagne organisiere?
Tochter von meinem Freund ,,Öykü Semra Elmalica“ kämpft gegen lebensgefährliche Krankheit SMA Typ 1 (Spinale Muskelatrophie). Die ärztliche Bescheinigung steht anbei als ein Foto auf Türkisch. Die Familie leben in der Türkei und es ist nicht möglich, von der Türkei in GoFundMe oder in einer ähnlichen Plattform die Spendenaktion organisieren, weil die Türkei nicht von diesen Plattformen unterstützt wird. Außerdem haben die Familie in den Ländern, in den die diese Behandlung erlaubt ist, keine einzige Verwandte. Deshalb haben sie mich gebeten, ob ich diese Kampagne organisieren kann. Deshalb habe ich übernommen, die Kampagne zu organisieren.
Einzige Möglichkeit für die Behandlung ist Gen-Therapie (Zolgensma). Zurzeit kostet die Behandlung 2.132.000 Euro. Die Spenden werden für die Behandlung von ,,Öykü Semra Elmalica“ ausgegeben. Da die Familie bzw. die spendenbegünstige Person es nicht auszahlen lassen kann, werde ich es an mich, Adem Keles, auszahlen lassen und an das Krankenhaus weiterüberweisen. Sobald ich die Spenden überweise, werde ich die Rechnung auf dieser Internetseite hochladen.
!!!Önemli!!!! Neden bu kampanyayı ben üstlendim
Arkadaşımın kızı Öykü sma Typ 1 e karşı mücadele ediyor. Doktor raporu resim olarak eklidir. Aile Türkiye de yaşıyor ve Türkiye den bu kampanyayı başlatmak mümkün değil. Sebep: Türkiye bu GoFundMe ve benzer platformlar tarafından desteklenmiyor. Bu nedenle Semra nın ailesi bana kampanyayı organize etmemi rica etti ve bende kampanyayı üstlendim.
Tedavi için tek yöntem Zolgensma gen tedavisi. Bu tedavi 2.132.000 Euro tutarındadır. Burda toplanan bağışlar bu Öykü'nün tedavisi için harcanacaktır. Öykünün ailesi parayı üzerine alamayacağı için para öncelikle benim hesabıma yatacak ve ardından hastanenin hesabına havale edilecek.
Parayı havale eder etmez faturayı bu sayfaya yükleyeceğim.
Hi, I decided to begin a donation campaign for my friend's child who is Oyku Semra. Dear(valuable) philanthropist, I invite you to support Oyku Semra who tries to hold on life. You can support Oyku Semra by giving your donations or making an announcement message. You can see Oyku's medical report in the attachment below and you can read Oyku's father's message.
Sosyal medya hesaplarımız...
Instagram: https://instagram.com/dreamofoyku?igshid=1ov9l60xj1wlj
Twitter : https://twitter.com/dreamofoyku?s=09
Facebook : https://www.facebook.com/devam.hatay.3
Herkese merhaba, Kızımız Öykü henüz 21 aylık. Ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musculer Atrofi) ile mücadele ediyor. Hastalığı 3,5 aylıkken öğrendiğimizde doktorun bize dediği şey; “ çocuğunuz muhtemelen 2 yaşını görmeden vefat edecek. Mevcut tedavi için bir dakika bile kaybetmeden işlemlerinizi yapın belki ilaçtan fayda görür. ”şeklindeydi. O günden bu yana zamanla çok büyük bir yarış içerisine girdik... Ülkemizde SMA hastalarına çeşitli şartlara bağlı olarak verilen ilacı, yoğun gayretlerimizle bu zamana kadar alabildik.. Ve ilaç sayesinde güzel gelişmeler de gördük. Yalnız her ilaç başvurusu, her ilaç uygulaması bizim için büyük bir travma oluyordu. Neden mi ? Çünkü başvuru aşamasında şartları sağlayacak mı enjekte aşamasında (omurilikten verildiği için yüksek risk var ) ilaç sorunsuz uygulanacak mı korkusu ; her uygulama öncesi bize ölümden daha beter bir duygu yaşatıyordu.. Ve 4 ayda bir biz bu duyguyu hep içimizde hissediyorduk. ArtıkArtık hayal kurmayı bırakıp bu duyguyla baş etmenin derdine düşmüştük... Hastalığı öğrendikten aylar sonra ilk defa bizlere büyük bir umut doğdu. İlaç dünyasında bir ilk yaşandı. Ve genetik bir hastalığın kökten çözümü olan gen terapisi (Zolgensma) dünyanın önde gelen sağlık örgütleri FDA ve EMA tarafından onaylandı. Bu ilaç bize çok büyük bir umut oldu. Çünkü Zolgensma hastalığın kökünde yatan SMN 1 geninin olmayışını bir virüs aracılığıyla ortadan kaldırmakta. Virüse SMN 1 geninin görevini yaptırarak kas harabiyetini durdurmakta. Ve de en önemlisi hayat boyunca sadece bir kez, damar yoluyla uygulanmakta. İlacın tek olumsuz tarafı var ki o da dünyanın en pahalı ilacı olması. Tedavi için aldığımız teklif şuan 2.132.000 Euro. Ve ilacın bir diğer özelliği hasta ilaca ne kadar erken ulaşırsa ilaçtan o kadar etkili bir sonuç alınabilmesi. YaniYani hastalığı öğrendiğimiz ilk andan itibaren yaşamaya başladığımız, zamanla yarışımızda şuan en üst kulvardayız... Zaman değil biz kazanmalıyız... Bu aşamada tek gayemiz ; tek başımıza bir araya getiremeyeceğimiz bu yüksek miktarı desteklerinizle bir an önce toplayabilmek ve Öykünün hayat kalitesine katkıda bulunabilmek... Öykü’nün ailesi olarak sizlere; Umudun Öyküsünü hep birlikte yazalım diyorum... Lütfen sesimize ses, Öykü'müze nefes olun...
English Hi everyone, Our daughter is only 21 months old suffering from SMA (spinal muscular atrophy), a terminal muscular disease. She was 3,5 months old when we learnt about the disease. Then the doctor said to us that our child would have died by the age of 2. We were told to take an immediate action in the hope that she could have a chance of reaping the benefits of medicine. Since then, we have raced against time… We have so far managed to receive the medicine given to SMA patients under certain conditions…And we have witnessed considerable recovery thanks to the medicine. However, every application procedure for medicine turned into a trauma for us. We were very concerned about fulfilling the provisions for receiving the medicine and had the fear during the implementation since it was administered through spinal cord. Prior to every administration, we had a feeling worse than death. And we were full of this feeling every four months. Let alone dreaming, we worried a lot about how to cope with this feeling. A great hope was born for us months after we learnt about the disease. That was a first in the world of medicine that gene therapy (zolgensma) was approved by the leading health institutions FdA and Ema. This medicine was a great hope for us because zolgensma could remove, by means of a virus, the underlying absence of smn1 attributed to the disease. Running as the function of smn1 gene, the virus can stop muscular temperature. Above all, this procedure is administered only once throughout life. The only disadvantage of the medicine is that it is the most expensive medicine in the world. The offer we have got for treatment is now 2.132.000 Euro. It is said that the earlier we receive the medicine, the more effective result we get. We are now on a high track in the race we have waged with time so far. It is not the time but we who should win. Our only goal at this point is to be able to collect this large amount of money with your supports and contribute to improvement in Öykü`s life quality. We, as family of Öykü, are calling out to you to write the story of hope together. Please, be our voice and breathe to our Öykü.
Deutsche Hallo an alle , unsere Tochter Öykü ist noch 21 monat ve trotzdem muss sie nun mit einer lebensgefährlichen Krankheit SMA (Spinale Muskelatrophie) kämpfen. Als wir erstmals über ihre Krankheit informiert wurden, sagte der Arzt: „Euer Kind wird sterben, wahrscheinlich bevor sie 2 Jahre alt wird. Für die vorhandene Behandlung müsst ihr ohne Zeit zu verlieren reagieren. Jede Minute, hier eine wichtige Rolle spielt. Vielleicht kann sie durch die Medikamente etwas Fortschritt zeigen. “ Seit diesem Moment sind wir in einem großen Wettkampf mit der Zeit. Bis jetzt konnten wir mit kontinuierlichen Bemühungen schaffen, die Medikamente, die für SMA Kranken nur bestimmten Voraussetzungen gegeben werden, zu kaufen. Dadurch bezeugten wir auch Fortschritte. Jedes Einnehmen Medikamente führte zu einem Trauma. Warum? Im Meldungsprozess hatten wir Angst und Sorge davor, ob unsere Tochter und ihr Körper die bestimmte Voraussetzungen bereitstellt, ob das Medikament während der Injektion problemlos angewendet werden kann. Es hat jedes Mal Lebensgefahr, Rückenmark eingespritzt werden muss. Deswegen hatten wir jedes Mal ein Gefühl, dass schlimmer als der Tod ist. 4 Monaten lang erlebten wir immer Gefühle. Wir verzichteten auf unseren hoffnungsvollen Träumen und gewöhnten es mit diesem Gefühl zu leben. Nach Monaten der Kenntnis über die Krankheit unserer Tochter, Hoffnung für uns. Zum ersten Mal wurde die Gen-Therapie (Zolgensma), die eine Lösung für genetische Krankheiten ist, von prominenten Weltgesundheitsorganisationen bestätigt. Dieses Medikament bereitete uns eine große Hoffnung. Denn Zolgensma beseitigt den Wurzeln der Krankheit durch ein Virus. Der Wurzel Krankheit ist die Abwesenheit von smn1-Gen ist. Die Funktion von smn1-Gen wird durch Virus erledigt und die Muskeln des Körpers können wieder aufgebaut werden bzw. Zerstörung der Aufbau von Muskeln gestoppt werden. Und das Wichtigste ist, dass es nur einmal im Leben durch die Vene eingespritzt werden kann. Dieses Medikament nur ein Nachteil: es ist das teuerste Medikament der Welt. Zurzeit kostet es 2.132.000 Euro Eine andere Eigenschaft des Medikaments ist; je früher der Kranke Medikament einnehmen kann, desto wirksamer kann das Ergebnis werden. Es heißt, dass wir in der letzten Etappe, unserem Wettkampf mit der Zeit sind. Nicht die Zeit, sondern wir müssen gewinnen ... Dieser Etappe ist unser einziger Zweck; diese Geldmenge, die wir nie allein verschaffen können, zusammen zu sammeln ve Beitrag für die Leben Genesung von Öykü zu leisten Als Öyküs Eltern sagen euch; "Öykü" Geschichte. Es kann vielleicht eine Geschichte der Hoffnung sein und wir wollen sie mit Ihnen zusammen schreiben. Bitte unterstützen Sie uns, seien Sie ein Atem für unsere Öykü
Français Salut à tous! Notre fille n'a que 21 mois et souffre de l'AMS (atrophie musculaire spinale), une maladie musculaire terminali. Elle avait 3,5 mois lorsque nous avons la maladie hakkında bilgi edinin. Puis le médecin nous a dit que notre enfant serait décédée à l'âge de 2 ans. Ne de olsa bir dit aussi de prendre des dispositions, dans l'espoir d'avoir une şans de bénéficier des bienfaits des soins médicaux'u hızlandırır. Dès lors, nous courons contre la montre… Nous avons jusqu'ici réussi à recevoir le médicament donné aux for hastalar AMS sous belirli koşullar… E nous avons constaté une une amélioration önemli grâce à ce traitement. Cependant, en zor dönüşümü zorlaştırır. Nous étions très préoccupés par le say des dispositions akrabalar à la réception du médicament et avons eu la peur pendant la mise en œuvre, car il était administré par la moelle épinière. Avant chaque yönetimi, nous avions ve pire que la mort. Et nous vivons, tous les quatre mois. Sans parler de rêve, nous nous inquiétions beaucoup de savoir comment faire face à ce duygu. Un grand espoir est né pour nous des mois après preris la maladie. C'était une première dans le monde de la médecine que la thérapie génique (zolgensma) a été approuvée par les principales kurumları de santé FdA et Ema. Ce médicament était un grand espoir pour nous car le zolgensma pouvait éliminer, au moyen d'un virus, l'absence sous-jacente de smn1 attribuée à la maladie. Agissant en fonction du gène smn1, le virus peut arrêter la température musculaire. Surtout, cette procédure n'est administrée qu'une seule fois au cours de la vie. Le seul inconvénient du médicament est qu'il est le médicament le plus cher au monde. L'Offre que nous avons, 2.132.000 Euro'luk bir bakım maliyeti. Nous a fait savoir que plus tôt nous recevons le médicament, plus nous obtenons un RESultat effect. Nous sommes jusqu'à présent için daha iyi bir şekilde devam ediyor. Ce n'est pas le moment mais nous devrions y parvenir. Notre seul object if a ce stade est de pouvoir collecter cette önemli ve somme d'argent avec vos soutiens et de aiduer à l'amélioration de la qualité de vie d'Oyku. En tant que famille d'Oyku, nous vous appelons à écrire ensemble l'histoire de l'espoir. S'ile plaît, so notre voix and respirez a notre Öykü.
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Adem Keles
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Schwalmtal
