Save DOGU's Life...

DOĞU’YA GÜNEŞ SİZLERİN DESTEĞİ İLE DOĞSUN … Merhaba, Bir anne baba olarak oğlumuzu hayata tutundurabilmek, ona nefes olabilmek için size yazıyoruz. 1 yaşında bir bebeğimiz var; Doğu! Bebeğimiz doğduğunda her şey çok normaldi, ta ki 4.ayına kadar… Hareketlerinin giderek yavaşladığını fark edip hastaneye gittiğimizde acı gerçekle yüzleştik. Oğlumuza, canımıza SMA TİP1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık kasları besleyerekhareket etmemizi sağlayan genin olmamasından kaynaklanıyor. Hastalık tedavi edilmediği takdirde ilerleyici ve ölümcül sonuçlar doğuruyor. SMN1 geninin bir mutasyon sebebi ile yok olması ve motor nöron sinir hücrelerinin bu genin ürettiği proteini alamaması sonucunda ortaya çıkan bu hastalık,tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmektedir. Yürüme, nefes alma, yutkunma, konuşma gibi hayati önem taşıyan sistemleri yok etmektedir. Bu hastalığın 4 tipi vardır ve en ağır türü olan 1.TİP hastalar bebeklik çağında (çoğunlukla 2 yaşından önce) gelişemeyen akciğer kapasiteleri nedeni ile yaşamlarını kaybediyorlar. Bu hastalığın tek çaresi ise Amerika’da tek doz uygulama ile tedavi edici özellikli Zolgensma adlı gen tedavisidir. Bu gen tedavisi SMA hastalığının kök sebebini çözebiliyor. Oğlumuz Doğu’nun bu gen tedavisini almasını sağlamaya çalışıyoruz. Damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile Doğu’ya eksik olan SMN geni motor nöron hücrelerine iletiliyor ve geriye sadece onun kaslarını fizik tedavi yüzme vs ile güçlendirmemiz kalıyor. Ancak bu tedavinin uygulanma fiyatı tüm masraflar ile birlikte 2,4 Milyon Dolar… Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor ve ölüyor… Doğu şu anda 1 yaşında ve zamanımız her geçen gün daralıyor çünkü bu ilaç yalnızca 2 yaşına kadar alınabiliyor. ilacı ne kadar erken alabilirsek iyileşme şansımız o kadar yüksek. Doğu için global bir bağış sitesi olan Gofundme üzerinden bir yardım kampanyası başlattık. Doğu’nun tek çaresi olan bu ilaca ulaşması ve yaşaması için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Sesimizi duymanız ve oğlumuza umut olmanız dileği ile… Sevgiler… Doğu’nun Anne ve Babası Şive & Çetin ÜLKER Tel : +90 536 977 08 24 --------------------------------------------------------------------- Save DOGU’s Life ! I am starting a campaign for DOGU ULKER who is the son of my close friends Sive and Cetin ULKER. DOGU was diagnosed with spinal muscular atrophy (SMA) type 1. In order to have a  better future, DOGU has to receive a genetic therapy called Zolgensma. Zolgensma total costs $ 2.4 million with additional expenses. Zolgensma approval only covers children under 2 years. DOGU  is 12 months old. We have a fight against the time. He must receive his treatment in the United States. Below, you can find the story of DOGU and his family. Your donations will be greatly appreciated. This campaign is dedicated exclusively to DOGU. ---------------------------------------------------------------- Save DOGU’s Life ! We are writing for saving our 1-year-old son DOGU’s life… When DOGU was born, everything was going fine until his 4th month and after we observed weakness of tendon reflexes (inability to use his hands while playing small toys!). After many doctor's checks we faced reality is that our son DOGU was diagnosed with SMA TYPE-1. SMA (Spinal Muscular Atrophy) is a neuromuscular disease, which manifested by a progressive loss of muscle strength that affects the ability to walk, swallow and breathe and it is the first genetic cause of infant mortality.  SMA has 4 types of risk level and our son DOGU has Type 1 which is the most highly risky one for mortal resultant! ONLY TREATMENT is genetic therapy called Zolgensma , and TOTAL COST OF THERAPY is $ 2.4 million and  must be received treatment in the United States. This genetic therapy only beneficial if treatment received less than 2-years-old. In addition, our son DOGU is 1-year-old and we are FIGHTING AGAINST THE TIME…  WE STARTED A DONATION CAMPAIGN over GoFundMe is the world’s largest, free social fundraising platform. To reach $ 2.4 million for genetic therapy to save DOGU’s LIFE; we need the support of volunteers who can help us during this fight and donate motor neurons for our little son. We are full of hope that we will Save DOGU’s LIFE with your donations… This campaign dedicated exclusively to DOGU’s treatment.  Best Regards, DOGU’s Mom & Dad; Sive & Cetin ULKER