Rolstoelbus voor Fedde

Fedde is een vrolijk jongetje van 6 jaar oud. Hij maakt graag contact met andere mensen en betovert iedereen met zijn prachtige lach. Fedde is de jongste in het gezin, hij heeft een grote zus, Fieke van 9 jaar oud. Fedde heeft een zeldzame genetische afwijking, het MECP-2 duplicatiesyndroom. Dit is ontdekt toen Fedde ruim een jaar oud was. Fedde heeft een motorische beperking, dit betekent dat hij rolstoelafhankelijk is. Daarnaast heeft Fedde een ontwikkelingsniveau van een kind van anderhalf jaar oud. Hij heeft last van reflux (omhoogkomen van voeding vanuit de maag) en hij heeft slikproblemen met drinken, kleine beetjes drinken kan dan in de longen terechtkomen met longontstekingen als gevolg. Daarom krijgt Fedde vocht en voeding via een sonde in zijn buik. Vast voedsel mag Fedde wel eten in kleine beetjes, hij geniet er echt van om te eten. Door verschillende allergieën voor voedingsstoffen mag hij maar weinig dingen eten.

 

Fedde maakt gebruik van een rolstoel maar in onze huidige auto zit hij in een aangepaste kinderstoel. Fedde kan een paar passen lopen maar het is motorisch erg ingewikkeld voor hem om mee te werken met het in de kinderstoel te gaan zitten. Daarom komt het erop neer dat wij hem in en uit de auto moeten tillen, dit noemen we een transfer. Als peuter was Fedde makkelijk in en uit de auto te tillen maar nu Fedde groter, sterker en zwaarder wordt dit het voor ons steeds grotere uitdaging en kan het ook gevaarlijke situaties opleveren omdat Fedde niet goed kan meewerken tijdens de transfers. Daarom moet er een rolstoelbus komen, zodat we Fedde veilig mee kunnen nemen. Fedde moet vaak naar het ziekenhuis en als gezin maken we vaak op uit en gaan we in de lente en zomer ieder weekend naar onze seizoensplek op de camping. Hier geniet Fedde heel erg van, hij bloeit echt op op de camping. Om dit in de toekomst mogelijk te maken is de rolstoelbus nodig.

Het liefst hadden we gewild dat we de bus zelf zouden kunnen betalen, maar dat is helaas niet zo. De gemeente wil de aanpassingen, die nodig zijn voor een rolstoelbus, betalen. De enige voorwaarde die de gemeente stelt is dat de bus maximaal 2 jaar oud mag zijn. En dan kom je al snel uit op een bedrag van circa 55.000 euro. Dat is een behoorlijke investering. Tot overmaat van ramp is onze 17-jarige auto ermee opgehouden, dit heeft het besluit om nu voor de rolstoelbus te gaan versneld.

 

Onze kinderen hebben allebei een beperking, grote zus Fieke heeft dezelfde aandoening, maar dan in mindere mate. Fedde heeft thuis ook veel aangepaste hulpmiddelen, een gedeelte wordt vergoed maar een gedeelte moeten we ook zelf betalen. Dit kost allemaal veel geld en het maakt dat wij de investering voor de rolstoelbus niet zelf kunnen opbrengen.  Daarom hebben we uw hulp nodig om dit te kunnen realiseren. Iedere euro die binnenkomt draagt bij aan het realiseren van de rolstoelbus.

 

Helpt u mee om Fedde op een veilige manier te kunnen vervoeren?

Voor meer informatie over Fedde, zijn aandoening en foto's, kijk op de facebookpagina: https://www.facebook.com/rolstoelbusFedde