ReviVir. Ayuda a Virginia

Hola soy Vir, tengo 43 años, un niño de 5, cáncer de riñón con metástasis y unas ganas locas de vivir.

ESTA ES MI HISTORIA (version in English below)

Cuando el mundo se te viene abajo.

Todo empezó a principios de 2019 con unos dolores de cabeza que eran prácticamente insoportables y en unos días empecé a ver doble. La resonancia magnética desveló un tumor en la cabeza y ese fue el primer momento en el que se me vino el mundo abajo: tenía apenas 41 años, con un niño muy pequeño, era una persona sana, practicaba deporte y llevaba una alimentación equilibrada. Jamás imaginé que yo pudiera tener cáncer.

La angustia, la incertidumbre y el terror se apoderaron de mí. Me practicaron una cirugía cerebral para hacer la biopsia y tratar de extraer el tumor, pero su localización era de muy difícil acceso y solo pudieron extirpar el 90% (el 10% restante rozaba la arteria carótida y era muy arriesgado). Esto me proporcionó un cierto alivio en términos de dolor y también porque el resto de pruebas no mostraban metástasis. Y dejé que la esperanza se colara en medio de la situación.

Pero no, un mes después llegaron los resultados de la biopsia y mi mundo se volvió a venir abajo. El diagnóstico era cáncer de riñón con metástasis. El tumor primario estaba en el riñón derecho y era minúsculo. Estaba el de la cabeza y el resto de la metástasis campaba a sus anchas por los pulmones, el esternón, las cervicales y las lumbares. Y me sentí estafada. Porque de repente ahora mi cuerpo estaba lleno de tumores y mi situación no era, ni es, nada positiva.

Después vino la primera cita con mi oncólogo, un reconocido experto mundial de cáncer renal. Y allí estaba yo, ansiosa, sabiendo que ahí empezaba una etapa en mi vida de sufrimiento e incertidumbre y, lamentablemente, con muy pocas posibilidades de éxito. No quise saber datos ni porcentajes de supervivencia, pero su tono de voz y sus gestos me lo dejaron todo bastante claro.

El primer tratamiento fueron unas pastillas que me dejaban destrozada, aunque al menos no se me caía el pelo. ¿Efectos secundarios? Vómitos, diarrea, tensión arterial muy alta, cansancio, fatiga extrema, dolor en pies y manos… Y eso sin contar que la doble visión no había desaparecido y tuve que empezar a llevar un parche en el ojo.

Después llegan las recaídas.

3 meses después volvieron los dolores de cabeza, el tumor estaba creciendo de nuevo. De todos, probablemente este sea el más peligroso (por su ubicación compromete órganos vitales), pero ya habíamos agotado la vía de la cirugía y la única opción que quedaba era la radioterapia. Así que dejé que me “frieran” literalmente el cerebro con la esperanza de poder machacar el tumor definitivamente

También cambiamos el tratamiento y empecé con inmunoterapia. Era mucho más llevadero, pero me provocó hipertiroidismo, que luego cambió a hipotiroidismo y ahora se ha cronificado y mi glándula de la tiroides ha dejado de funcionar.

Después, la enfermedad me dio una tregua. Hasta abril de 2020, en plena pandemia, que volvieron los dolores de cabeza. ¡Nadie se lo podía creer! Habíamos radiado el tumor con las dosis más altas posibles y ahí estaba otra vez, haciéndose grande dentro de mí. Ni siquiera tengo palabras para describir lo que sentí. Peligro absoluto, enfermedad descontrolada, el dolor se volvía a adueñar de mis días y yo, totalmente aterrorizada. Teníamos un último intento, una segunda tanda de radiación, a partir de ahí el riesgo era imposible de asumir.

Y la situación se estaba descontrolando. La radiación había que ampliarla al esternón y la zona lumbar, la inmunoterapia estaba dejando de funcionar y había que cambiar el tratamiento, la piel se me estaba ulcerando, tenía que tomar cortisona para el dolor (que impide que la inmunoterapia funcione bien), mis piernas empezaban a fallarme y tenía que usar bastón o incluso a veces moverme en silla de ruedas y, cuando parecía que iba un poco mejor, resulta que el tumor había presionado mi vértebra cervical hasta romperla. Y yo ni siquiera lo había notado.

Y así es como llego al día de hoy, mayo de 2021. He perdido la movilidad en el cuello, mi ojo izquierdo sigue inservible, todos mis tumores de momento están estables, sigo con mi tratamiento y unos efectos secundarios que me tienen al límite.

Y aquí estamos hoy.

Llegados a este punto, las posibilidades que me ofrecen desde la medicina convencional son muy pocas y los médicos son pesimistas. No sé las posibilidades reales que tengo, pero lo que sí sé es que tengo solo 43 años y me queda mucho por vivir. Quiero recuperar a la mujer que un día fui: llena de energía, positiva, alegre, vital… alguien que había convertido el ayudar a los demás en su forma de vida.

¡¡¡¡Y quiero conocer también a los hijos de mi hijo algún día!!!

Por eso, cualquier ayuda que reciba, por pequeña que sea, puede darme la vida.

El tratamiento para el que necesito ayuda.

Para mí es importante ser muy transparente en este tema. La ayuda que pido es para un tratamiento de inmunoterapia, complementario al que estoy recibiendo actualmente, que recibiría en la clínica Arcadia, en Bad Emstal (Alemania). Os dejo el enlace a su página web para que podáis ver qué tipo de tratamientos ofrecen:

Clínica Arcadia

Bad Emstal (Germany)

https://www.arcadia-praxisklinik.de/en/


He elegido este centro por su enfoque en medicina integral, un tipo de cuidados médicos que contempla a cada paciente en su totalidad, para atacar al cáncer desde distintos pilares de una forma más amplia: tanto la nutrición, como el trabajo emocional, o el tratamiento químico para fortalecer el sistema inmunológico. Su función es la de activar, reforzar y volver más potente el proceso de defensa de mi cuerpo para que pueda batallar contra la enfermedad. Un tratamiento que mejoraría mi calidad de vida e incluso ayudaría a la efectividad del que ya sigo actualmente.

Aún no sé cuál es el tratamiento concreto más adecuado para mi caso ni su coste exacto, hasta que no acuda a una primera consulta en la clínica no lo podré saber. Al final, en función de la cantidad recaudada y de mi estado de salud en ese momento, veremos cuál es la recomendación del equipo médico y no dudéis que os lo haré saber a todos los que habéis colaborado para que tengáis acceso al seguimiento de mi caso.

De momento, he realizado una primera consulta informativa con la clínica y sé que tendría que desplazarme para recibir el tratamiento entre 3 y 6 semanas, que son necesarias posteriores visitas de seguimiento y el cálculo estimado asciende a una cantidad que, por desgracia, yo no me puedo permitir: en torno a los 60.000€.

Sígueme en Instagram: https://www.instagram.com/revi.vir/



THIS IS MY STORY

When your world falls down.

Everything started in the beginning of 2019 with a very unbearable headaches and in a few days I started to have double vision. The MRI revealed I had a tumour in my head and that was the first time when my entire world fell down: I was 41 years old, I had a little boy, I was healthy, practicing sports and eating healthily. I never imagined in my worst nightmares I could have cancer ever.

The anguish, the uncertainty and the terror took over me. I had brain surgery for the biopsy and to try to remove the tumour, but its location was very difficult to access and they could only remove 90% of it (the 10% left was almost touching the carotida and it was too risky). That gave me a bit of relief in terms of pain and also because the tests didn't show any metastasis. And then I felt hopeful.

However, a month later the results of the biopsy came back and my entire world fell down again. The diagnosis was metastatic renal cancer stage 3. The first tumour was in the right kidney but it was very tiny. There was one tumour in the head, and the rest of the tumours were extended in the lungs, sternum, and in vertebras in the neck and in the lumbar area. And I felt very angry because suddenly now my body was full of tumours and my situation wans't, and it is not today, positive at all.

After that, I went to the first appointment with the oncologist, a world renowned doctor in renal cancer. And there was me, very anxious, knowing that it would start a suffering and uncertain stage in my life, and unfortunately with very low options of success. I didn't want to know data or percentages of survival, but his tone of voice and his gestures were very clear about my prognosis.

The first treatment was a TKI, a pill that gave me a very bad side effects that destroyed me, although at least my hear remained. Side effects? Vomits, diarrhea, high blood pressure, tiredness, extreme fatigue, pain in feet and hands... And not to forget that the double vision didn't disappear and I had to wear a patch for the eye, like a pirate.


And later came the relapses.

3 months later the headaches came back, the tumour in the head was growing again. From all of them, this tumour is probably the most dangerous (because of where is located, it compromises vital organs), but surgery was not an option any more and the only option left was to have radiotherapy. So, I gave my permission to them to fry my brain, literally with the hope of killing the tumour for ever.

They also changed the treatment and I started with the immunotherapy. That treatment was much better than the previous one, but it gave me side effects as well, and it caused me hypothyroidism and now it has became chronic and my thyroid gland has stopped working forever.

After that, the illness gave me a truce. Until april 2020, in the middle of the Covid pandemic, when the headaches came back again. Nobody could believe it!!!!!! We have treated the tumour with the highest doses of radiation and it was there again, growing inside of me. I don't have any words to describe how I felt. Absolute danger, the cancer out of control, the pain was taking over me again and I was completely terrified. We had one last try, a second round of radiation, from there on the risk was impossible to assume.

And the situation was getting out of control. I was going to have radiation in my sternum and my lumbar. The immunotherapy was stopping working and I had to change treatment. My skin was ulcerating and I had to take steroids for the pain (that prevent immunotherapy to work properly), my legs were beginning to fail and I had to use a walking stick or sometimes even move around in a wheelchair, and when it seemed that the situation started to improve a bit, it turns out that the tumor had pressed my cervical vertebra to break it, and I hadn't even notice it!

And this is how I get to today, May 2021. I've lost mobility in my neck, my left eye remains useless, all my tumours are stable at the moment, I keep my treatment and I have side effects that push me to the limit.


And here we are today.

At this point, the possibilities offered to me by conventional medicine are very few and doctors are pessimistic. I do not know the real possibilities that I have, but what I do know is that I am only 43 years old and I have a lot to live. I want to get back the woman that I once was: full of energy, positive, happy, vital… someone whose way of living was to help others.

And I want to meet my son's children one day!!!

Therefore, any help I receive, no matter how small it is, it can give me life.


The treatment for what I need help

It is very important for me to be very transparent on this issue. The help I'm asking is for a specific treatment of immunotherapy in a German clinic. Its function is to activate, reinforce and make my body's defense process more powerful, so that my own immune system is capable of fighting and defeating the cancer. A treatment that would even help the effectiveness of the one I am currently following.

This type of treatment is not available in Spain, so I would have to travel to the clinic in Germany for 3 or 4 weeks and then follow-ups. And unfortunately, its price adds up to an amount that I cannot afford on my own: around 60,000 €.

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