Rêve de danseuse pour Ilyana
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Création d'une cagnotte pour le financement d'une intervention chirurgicale aux États-unis.
Édit : l'opération est fixée au 5 janvier 2021 donc nous devrons être sur place fin décembre!
Je m'appelle Ilyana, j'ai 6 ans et je suis la 4e d'une grande famille recomposée de 5 enfants.
Je suis née un mois avant la date prévue en urgence et malgré ça j'avais l'air en pleine santé et personne ne se doutait de tout ce qui m'attendait.
Pendant mes premiers mois, j'ai pu évoluer presque normalement et apprendre à me tenir assise, à marcher à 4 pattes sans problème ect.
Mais la marche était un gros problème pour moi car malgré tous mes efforts et mon envie, je n'arrivais pas à moi lâcher pour marcher seule sans l'aide de mes parents.
Ce n'est qu'à 26 mois que l'on a appris que ce qui me rendait la vie plus difficile avait bien un nom:
la Paralysie Cérébrale ou paraparésie spastique.
J'ai donc des lésions au cerveau irréversibles qui sont responsables de difficultés motrices. En effet la spasticité, surtout au niveau de mes jambes, bloquent non seulement le bon fonctionnement de mes muscles mais également un gros soucis au niveau de ma croissance.
Depuis cette date, je dois porter quotidiennement des attelles le jour et aussi la nuit pour éviter a mes muscles de se rétracter et pouvoir poser mes pieds et m'aider à ne plus marcher sur la pointe des pieds.
Ma vie est rythmée par les séances de kinésithérapie, d'orthophonie et de rééducation. J'ai aussi dû avoir plusieurs injections de toxines botuliques dans les jambes.
Malgré tous mes efforts de petite guerrière et mon envie de toujours faire plus, la spasticité est toujours présente. Elle m'empêche de me déplacer comme je le voudrais, je suis vite fatiguée et j'ai aussi du mal à garder mon équilibre ..
Et surtout je risque d'avoir d'autres graves conséquences sur ma croissance à cause de cette spasticité; dégradation de ma marche, rétractions musculaires et déformations orthopédiques qui peuvent exiger de lourdes interventions orthopédiques à l'adolescence et l'âge adulte.
Il y a quelques mois mes parents ont entendu parler d'une solution alternative. Une intervention chirurgicale, la Rhizotomie Dorsale Sélective réalisée par un neurochirurgien aux états-unis, le Dr TS Park à l'hôpital de St Louis dans le Missouri.
Celle-ci permet de retirer en quasi totalité (si ce n'est plus) la spasticité.
Une opération qui est pratiquée depuis plus de 30 ans par ce médecin qui compte plus de 4400 patients à son actif.
Cette opération me permet de réaliser beaucoup de mes rêves comme de pouvoir continuer à faire de la danse classique mais aussi pouvoir courir, escalader, crapahuter comme les enfants de mon âge. Mais aussi plus simplement de savoir ce que veut dire vivre sans ne plus avoir mal au quotidien et n'avoir plus aucune limite physique à mes envies et à mes rêves.
Aujourd'hui nous attendons la date de l'intervention où nous nous envolerons mes parents et moi pour St Louis.
Notre objectif étant de réunir 80000 euros pour aller au bout de notre projet et cela représente un coût conséquent, nous prenons les devant dès maintenant.
Cette somme servira à régler les frais d'opération, d'hospitalisation, de rééducation et d'éventuelles orthèses mais aussi les frais de logement sur place et de déplacement pour nous 3 et pour le temps de l'hospitalisation.
En tant que parents notre seul devoir est de faire tout notre possible pour donner la meilleure vie possible à notre fille.
C'est pourquoi nous vous serons éternellement reconnaissants de votre aide et de vos dons.
Merci à vous de transmettre au plus grand nombre de l'histoire d'Ilyana en partageant ce lien afin d'atteindre le plus nombre de personnes possible.
Ilyana, Kenzo, Alizéa, Sofian, Milàn, Laetitia et Julien
Édit : l'opération est fixée au 5 janvier 2021 donc nous devrons être sur place fin décembre!
Je m'appelle Ilyana, j'ai 6 ans et je suis la 4e d'une grande famille recomposée de 5 enfants.
Je suis née un mois avant la date prévue en urgence et malgré ça j'avais l'air en pleine santé et personne ne se doutait de tout ce qui m'attendait.
Pendant mes premiers mois, j'ai pu évoluer presque normalement et apprendre à me tenir assise, à marcher à 4 pattes sans problème ect.
Mais la marche était un gros problème pour moi car malgré tous mes efforts et mon envie, je n'arrivais pas à moi lâcher pour marcher seule sans l'aide de mes parents.
Ce n'est qu'à 26 mois que l'on a appris que ce qui me rendait la vie plus difficile avait bien un nom:
la Paralysie Cérébrale ou paraparésie spastique.
J'ai donc des lésions au cerveau irréversibles qui sont responsables de difficultés motrices. En effet la spasticité, surtout au niveau de mes jambes, bloquent non seulement le bon fonctionnement de mes muscles mais également un gros soucis au niveau de ma croissance.
Depuis cette date, je dois porter quotidiennement des attelles le jour et aussi la nuit pour éviter a mes muscles de se rétracter et pouvoir poser mes pieds et m'aider à ne plus marcher sur la pointe des pieds.
Ma vie est rythmée par les séances de kinésithérapie, d'orthophonie et de rééducation. J'ai aussi dû avoir plusieurs injections de toxines botuliques dans les jambes.
Malgré tous mes efforts de petite guerrière et mon envie de toujours faire plus, la spasticité est toujours présente. Elle m'empêche de me déplacer comme je le voudrais, je suis vite fatiguée et j'ai aussi du mal à garder mon équilibre ..
Et surtout je risque d'avoir d'autres graves conséquences sur ma croissance à cause de cette spasticité; dégradation de ma marche, rétractions musculaires et déformations orthopédiques qui peuvent exiger de lourdes interventions orthopédiques à l'adolescence et l'âge adulte.
Il y a quelques mois mes parents ont entendu parler d'une solution alternative. Une intervention chirurgicale, la Rhizotomie Dorsale Sélective réalisée par un neurochirurgien aux états-unis, le Dr TS Park à l'hôpital de St Louis dans le Missouri.
Celle-ci permet de retirer en quasi totalité (si ce n'est plus) la spasticité.
Une opération qui est pratiquée depuis plus de 30 ans par ce médecin qui compte plus de 4400 patients à son actif.
Cette opération me permet de réaliser beaucoup de mes rêves comme de pouvoir continuer à faire de la danse classique mais aussi pouvoir courir, escalader, crapahuter comme les enfants de mon âge. Mais aussi plus simplement de savoir ce que veut dire vivre sans ne plus avoir mal au quotidien et n'avoir plus aucune limite physique à mes envies et à mes rêves.
Aujourd'hui nous attendons la date de l'intervention où nous nous envolerons mes parents et moi pour St Louis.
Notre objectif étant de réunir 80000 euros pour aller au bout de notre projet et cela représente un coût conséquent, nous prenons les devant dès maintenant.
Cette somme servira à régler les frais d'opération, d'hospitalisation, de rééducation et d'éventuelles orthèses mais aussi les frais de logement sur place et de déplacement pour nous 3 et pour le temps de l'hospitalisation.
En tant que parents notre seul devoir est de faire tout notre possible pour donner la meilleure vie possible à notre fille.
C'est pourquoi nous vous serons éternellement reconnaissants de votre aide et de vos dons.
Merci à vous de transmettre au plus grand nombre de l'histoire d'Ilyana en partageant ce lien afin d'atteindre le plus nombre de personnes possible.
Ilyana, Kenzo, Alizéa, Sofian, Milàn, Laetitia et Julien
Fundraising team: Équipe de collecte de fonds (2)
Laeti Debaine Gaillard
Organizer
Julien Debaine
Team member
