Retten wir das Leben eines Kindes!

Liebe Freunde,

 

helfen Sie uns bitte, das Leben eines ukrainischen Mädchens zu retten!

 

Sofiia Emirova, geboren am 8. Dezember 2020, leidet an der seltenen aber schweren Erkrankung Mukopolysaccharidose Typ 1 (Hurler-Syndrom). Dabei handelt es sich um eine seltene genetische Erkrankung, die bei einem von 100.000 gesunden Kindern auftritt. Es handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung, bei der dem Körper ein Enzym fehlt, das für die Ausscheidung von Stoffwechselabfallprodukten verantwortlich ist. Sie reichern sich im Gewebe, in den Knochen, im Knorpel und in den Gelenken an und führen dazu, dass sich das Kind nicht mehr bewegen, sitzen oder stehen kann. In Zukunft können sie auch das zentrale Nervensystem beeinträchtigen und das Kind auf den Entwicklungsstand eines Vierjährigen bringen, wenn nicht rechtzeitig mit der Behandlung begonnen wird. Die einzige Möglichkeit, die Zerstörung zu stoppen, ist eine Knochenmarktransplantation.

 

Die Eltern stehen in Kontakt mit der Hadassah-Klinik in Israel, welche ihnen von ukrainischen Ärzten vorgeschlagen wurde. Der Kostenvoranschlag inklusive Anschlußbehandlung und Therapie beträgt ca. 220.000 USD.

Emirova Olga (Mutter): „Leider haben wir nicht genug Geld, um unserer Tochter zu helfen. Ich glaube fest daran, dass Ihre Organisation uns helfen wird, das Geld zu sammeln, damit wir die Transplantation so bald wie möglich durchführen können.“

Das Kind muss in dem Alter von einem Jahr operiert werden werden. Je später die Operation durchgeführt wird, desto gefährlicher ist es. Deshalb brauch Sofiia Ihre Hilfe sofort.

 

Träger der Spendenaktion ist unser gemeinnütziger Verein "Bamberg:UA e.V.".

 

Wir bitten Sie um Ihre Unterstützung! Jeder Euro zählt!

Mehr Informationen: www.helpsofiia.com 

 

Vielen Dank.


Iryna Arabadzhian
Kassenwart von "Bamberg:UA e.V."