research en behandeling EDS (aEDS)

Mijn dochter Claire is 21 maart na een lange pijnlijke ontluisterende strijd overleden aan aEDS, een type van het Ehler-Danlos Syndrome, een ernstige genetisch bindweefselstoornis. 
lk verzamel dringend geld in voor grondigere research, multidisciplinaire medische samenwerking en bewustwording van deze in Nederland zeldzame ziekte. Doneer aub !
Als de creditkaart donatie niet werkt graag storten op NL04RABO0335072321 tav research aEDS Claire. Ik plaats het handmatig op GoFundme. Dank u zeer !!!


Please donate money for more and thorough research, multidisciplinary medical collaboration and awareness of this rare disease in the Netherlands My daughter Claire passed away on March 21, 2021 after a long and painful battle with a type (aEDS) of the chronic severe connective tissue disease Ehler Danls (Ehler Danlos Syndrome).
If Creditcard is not working please donate to NL04RABO0335072321 tav research aEDS Claire. I place it to GoFundme
Thank you very much


Door de onbekendheid mn in kleinere landen zoals Nederland,  het gebrek aan middelen voor research en behandeling en multidisciplinaire behandeling is hulp en geld zeer dringend nodig om het toenemend aantal slachtoffers te verminderen en onnodig leed en pijn te minimaliseren