Sogno di fare ancora SPORT, un'ultima speranza!

L'ATASSIA è un mostro che quando entra nella tua vita, non chiede permesso...spalanca la porta a calci, la sfonda e da quel momento nulla sarà più come prima...difficile è rassegnarsi a vivere con un inquilino così quando la propria vita era fatta tutta di sport, viaggi in tutto il mondo e vita attiva, in giornate in cui il massimo della mia attività è quella di riuscire ad alzare il cucchiaio.

Le persone, spesso, si aspettano da me che io sia sempre forte e sempre felice e sorridente, che io sappia fronteggiare ogni situazione persino quelle sconosciute e distruttive come quelle trascorse...

Ma è difficile quando ogni giorno ti si presenta una nuova prova, quando molte terapie falliscono e dovremo trovare una nuovi trattamenti da sommare a tutte gli altri perché il tremore è veramente devastante e prende talmente i muscoli da non riuscire a stare in piedi, l'equilibrio peggiora e il nostro modo di parlare diventa a volte incomprensibile ai più...

Non darsi per vinta e per questo ancora voler viaggiare con la persona che amo a costo di pagare prezzi altissimi, ma è così bello avere attimi di felicità così profonda...I lati vulnerabili del mio cuore e del mio corpo non permetto più a molti di vederli...

Sono stanca di chi non riesce a capire che cosa voglia dire morire un po' ogni giorno e per questo voler lottare per vivere ogni giorno...

L'amicizia, l'amore, la stima ed aver uno scopo sono le medicine migliori per non lasciarsi andare nell'oblio in cui il dolore e la sofferenza fisica e mentale ti fanno facilmente cadere...grazie a tutti quelli che ogni giorno mi ricordano chi sono... La malattia mi ha permesso di incontrare un'altra me stessa e tutto l'amore mi permette di trovare la pace con lei...nonostante tutto...

Lo sport è sempre stato molto importante prima che la malattia me lo portasse via e ora ho trovato questa possibilità di tornare a fare qualcosa che mi rende felice ma, nonostante abbia provato, non riesco a farmela passare come ausilio dall'ASL competente, per problemi puramente burocratici di assenza del mezzo nel nomenclatore...

Ho una carrozzina performante, un batec per spostarmi in sicurezza ma quel po' di gambe che ho ancora vorrei sfruttarlo!

Vorrei ancora fare le ciclabili insieme a mio marito e ai miei amici e sentirmi VIVA finchè lo sarò!

Con fatica, perchè ci si sente umiliati a non avere l'aiuto da chi te lo dovrebbe dare, ho chiesto un aiuto per realizzare il mio sogno di acquistare un bicicletta reclinata che mi permetterà di nuovo di fare giri sulle ciclabili, il costo è stato molto alto per noi che viviamo con la mia pensione di invalidità al 100% e lo stipendio da operaio ma a volte io SOGNO ancora...

Mi hanno aiutato in tanti e ho potuto acquistarla, ora pèrò devo fare le modifiche per adattarla alla mia disabilità e ci vogliono altri 1800 euro per mettere un motore elettrico che mi permette di usarla senza affaticare le gambe...Non pensavo ma la vita delle persone con disabilità è sempre una battaglia se non vogliono darsi per vinte e io non mi do per vinta!

Quindi ci riprovo a farmi aiutare...si riparte con la seconda parte delle modifiche! E grazie!

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Questa è la mia pagina facebook per chi volesse conoscermi un po' di più e conoscere anche questa malattia così poco conosciuta!
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