Sauver ma mère.

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Je m’appelle Lucas, j’ai 27 ans et je suis peut-être sur le point de perdre ma mère.

Il y a maintenant presqu’un mois, ma mère a commencé à être assez bizarre. Elle n’était plus exactement la même. Elle était stressée pour un rien, elle devenait irritable et énervée. Au début on pensait que c’était le début d’une dépression, entre les problèmes d’argent et la mort récente de sa mère durant le confinement, elle n’arrivait plus à dormir.

De jours en jours ses réactions devenaient plus étranges, plus violentes. Un jour elle s’est plaint de maux de tête : « C’est rien, je vais prendre des dolipranes » qu’elle nous disait. Le lendemain ça n’allait toujours pas, les douleurs s’intensifiaient. Le surlendemain elle vomissait de douleur.

On l’a directement ramené aux Urgences de Sarreguemines. Un médecin l’a examiné. Il note des problèmes de coordination, il suspect un problème au cerveau. Il l’envoi alors passer un Scanner ; 30 minutes plus tard on apprend que ma mère est dans une ambulance pour Strasbourg, le Scanner a dévoilé une masse de 4cm de diamètre dans l’hémisphère droit.

Arrivée à Strasbourg, elle passe une IRM en urgence. Diagnostic : c’est une tumeur. Maligne ou bénigne, on ne peut savoir. Ma mère est effondrée : « Pourquoi moi ? Pourquoi nous ? Pourquoi encore ? ». Ma mère en est désormais officiellement à son troisième cancer ; le sein, les ovaires et maintenant le cerveau. Que dire ? Que penser ? Toute la famille est dévastée. Elle qui s’est tellement battue. Elle qui a subit chimiothérapies, radiothérapies, elle qui s’est faite retirer un rein, qui a passé des jours et des jours dans des ambulances, des taxis, dans des IRM, des Scanners. Elle qui n’a pas mérité 1% de tout ce qui lui arrive.

A Strasbourg on lui a donné des corticoïdes, ça a permis de réduire temporairement l’œdème qui entoure la tumeur. Ouf, je retrouve ma mère. Elle tient debout et s’exprime correctement, comme par miracle ! On reprend espoir, on se dit que la tumeur sera peut-être bénigne et qu’après une opération tout rentrera dans l’ordre. On se disait ça avant la biopsie. Quelques jours plus tard ma mère « passe sur le billard ». On lui fait une biopsie, c’est via cette dernière qu’on saura si la tumeur est maligne ou bénigne. Le lendemain la nouvelle tombe. C’est malin … mais pas que. C’est un glioblastome.

Le glioblastome est une tumeur cérébrale de grade IV, la tumeur la plus agressive et au pronostic le plus sombre. Son traitement standardisé passe par une chirurgie d'exérèse, c’est-à-dire de retrait le plus complet de la tumeur lorsqu'il est possible, complétée par un traitement de radiothérapie et de chimiothérapie pendant 6 semaines avec une chimiothérapie en comprimés. Sans exérèse, l’espérance de vie d’une personne atteinte d’un glioblastome est d’environ 14 mois.

L’équipe de neurochirurgie de Strasbourg pronostique un trop grand risque à l’opération. La localisation est pariétale, les risques d’hémiplégie, d’accident vasculaire cérébral et de perte de la vue sont trop importants. Ils ne préconisent que de la chimiothérapie et de la radiothérapie mais pour nous c’est clair, il faut qu’elle se fasse opérer. On va trouver un(e) neurochirurgien(ne) capable de tout lui retirer. Sinon autant attendre la mort !

On appelle partout en France, on cherche sur internet, on demande conseil à tous les médecins qu’on trouve mais rien. Même le Professeur Hugues DUFFAU, la référence en France pour ce type d’opération ne pratique pas d’exérèse sur des tumeurs à un grade supérieures à II. Tant pis, on trouvera ailleurs ! Ma mère ne dort plus, elle passe ses nuits à chercher sur internet.

Quelques jours plus tard ma tante a trouvé un nom : KOCKRO. C’est le nom du professeur numéro 1 mondial en neurochirurgie et notre chance c’est qu’il exerce en Suisse à seulement 4h de route de chez nous. Un ami médecin appelle directement le service de ce fameux professeur et on reçoit un rendez-vous en urgence pour le lendemain. On fonce. On part dans la nuit et on arrive au matin, en Suisse, à la clinique Hirslanden de Zurich. Une heure plus tard nous sommes reçus, ma mère, mon père et moi par le professeur KOCKRO. Les murs de son bureau sont ornés de prix, de distinctions et de diplômes, c’est le numéro 1 mondial à n’en point douter. Il nous parle, il nous explique tout. De A à Z. Il dit avoir étudié hier soir avec attention le dossier de ma mère et dit pouvoir l’opérer. Il nous dit avoir à disposition les outils les plus à la pointe du monde. Ces derniers lui permettent d’opérer un patient éveillé, en réduisant quasi intégralement les risques hémiplégiques et autres. Il a déjà pratiqué ce type d’opération à risque de nombreuses fois. Contrairement aux autres chirurgiens contactés, il n’est pas du tout fataliste. Selon lui, s’il l’opère, les chances de survie de ma mère sont bonnes. Jusqu’à vingt fois supérieure qu’en France. « Morgen schicke ich den Kostenvoranschlag ». En français : « Demain je vous envoi le devis ».

Plein d’espoir, nous voilà de retour en France. On parle de ce grand chirurgien à tous nos proches, on retrouve enfin le sourire ! On est persuadés d’avoir trouvé LA solution.

Cependant le monde n’est pas aussi simple que cela. Hier sur les coups de 11h nous recevons un mail, c’est la clinique de Hirslanden. Dans ce mail le devis. Un devis qui s’élève à 68 000 francs suisse… Nous nous attendions à une somme importante. On parlait de 70 000, 100 000… des fois 200 000. Mais c’est autre chose d’avoir les nombres sous les yeux et de savoir que cette somme on ne l’a pas. On ne l’a même pas du tout. Entre pâtissière, plâtriers, retraité et étudiant l’argent ne coule pas à flot.

« Quitte à vendre la maison on l’opèrera ! » a dit ma tante. 

Demandes d’aide auprès d’organismes, d’associations, faire un crédit étudiant, emprunter à des proches et j’en passe. Nous avons besoin de cet argent à tout prix et on va explorer toutes les possibilités pour se le procurer. C’est pourquoi je m’adresse à vous aujourd’hui. C’est pour en appeler à votre soutien. Que vous soyez des proches, des moins proches ou même des inconnus, toute aide, même la plus minime sera précieuse.

Je ne veux plus revoir ma mère titubante, s’écroulant d’un moment à l’autre. Je ne veux plus revoir ma mère prononcer des propos incohérents, oubliant la pièce dans laquelle elle se trouve, oubliant son corps. Je ne veux plus revoir l’état de ma mère s’aggraver de jour en jour.


Je veux revoir ma mère comme avant. Je veux garder ma mère.

 
 

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Mein Name ist Lucas, bin 27 Jahre alt und ich werde vielleicht bald meine Mutter verlieren.

Es ist jetzt ungefähr ein Monat her, dass meine Mutter komisch wurde. Sie war nicht mehr die gleiche. Sie war nur noch umsonst gestresst, war irritiert und nur noch genervt. Am Anfang dachten wir sie wäre depressiv, wegen allgemeinen Geldsorgen und weil sie den Tod ihrer Mutter zu verkraften hatte, die erst kürzlich während den Corona-Ausgangsbeschränkungen verstorben war.  Sie konnte auch anschliessend nicht mehr viel schlafen.

Ihre Reaktionen wurden von Tag zur Tag befremdlicher, auch aggressiv. Eines Tages beschwerte sie sich über Kopfschmerzen. « Das ist nichts, ich nehme paar Tabletten » sagte sie. Am nachfolgenden Tag ging es ihr immer noch nicht besser und die Schmerzen wurden heftiger. Den übernächsten Tag musste sie sich übergeben, so schlecht ging es ihr.

Wir fuhren dann direkt mir ihr in die Notaufnahme des Krankenhauses in Saargemünd. Ein Doktor hat sie untersucht. Er bemerkte sofort die offensichtlichen Koordinationsprobleme und assoziierte direkt ein mögliches Problem im Gehirn. Er ordnete folgend einen CT-Scan an. Keine 30 Minuten später wurden wir mit der Nachricht überrascht, dass meine Mutter sich in einen Krankenwagen auf dem Weg nach Strassburg befindet.  Der CT-Scan zeigte eine Anomalie von 4 cm Durchmesser in der rechten Gehirnhälfte.

Direkt nach der Ankunft im Krankenhaus in Strassburg wurde ein MRT durchgeführt. Diagnose: Es ist ein Hirntumor. Weitere Aussage: Bösartig oder gutartig, wir wissen es noch nicht. Meine Mutter ist daraufhin spontan total zusammengebrochen: « Warum ich ? Warum wir ? Warum noch einmal ? » Meine Mutter ist nun offiziell zum dritten Mal an Krebs erkrankt: erst Brustkrebs, dann Eierstockkrebs, und jetzt Hirnkrebs. Was sagen? Was denken? Die ganze Familie ist am Boden zerstört. Sie, die so gekämpft hat, die Chemo- und Radiotherapie mitgemacht hat, der man eine Niere wegoperiert hat, die Stunden lang in Krankenwagen und Taxis verbracht hat, die MRTs und CTs ertragen hat. Sie, die das nicht verdient hat, nicht einmal 1% davon.

In Strassburg hat man ihr dann Corticoide gegeben um das Ödem, welches den Tumor umgibt,  vorerst temporär zu reduzieren. Was für eine Erleichterung für mich danach, als ich ‘Meine Mutter’ wieder erkannt habe. Sie konnte erneut auf eigenen Füssen stehen und sie drückte sich klar und verständlich aus. Kurz: Ein Wunder war geschehen!

Wir hatten wieder Hoffnung, wir sagten uns, dass der Tumor gutartig ist und nach einer OP alles wieder gut sein wird. Das alles sagten wir uns jedoch vor der angesetzten Biopsie. Ein paar Tage später lag meine Mutter auf dem OP-Tisch für diese Biopsie, in der Hoffnung zu erfahren, ob der Tumor gut- oder bösartig ist. Am darauffolgenden Tag fiel das endgültige Urteil: Er ist bösartig und genauer es ist ein Glioblastoma.

Gliomblastoma ist eine bösartiger Hirntumor (Grad IV), der aggressivste Tumor, den es gibt, und für diese Tumorart ist die Lebenserwartungsprognose stets am schlechtesten. Die Behandlung besteht in einer chirurgischen Resektion, d.h. man versucht den ganze Tumor zu entfernen, wenn dies überhaupt noch möglich ist.  Die weitere Behandlung wird mit einer 6-wöchigen Radio-und Chemiotherapie abgeschlossen. Ohne Resektion, liegt die Lebenserwartung einer Person, die an ein Glioblastoma erkrankt ist, ungefähr bei 14 Monaten.

Das Neurochirurgie-Team von Strassburg prognostiziert ein zu hohes Risiko für diese Operation. Der Tumor befindet sich auf einer sehr sensiblen Seite des Gehirns, was ein sehr hohes Risiko in sich birgt halbseitig gelähmt zu bleiben, einen Schlaganfall oder einen einseitigen Sehverlust zu erleiden.  Deshalb bevorzugen sie die Chemo- und Radiotherapie. Aber für uns ist das klar keine Option. Sie muss operiert werden. Wir werden einen Neurochirurg finden, der fähig ist den Tumor ganz zu entfernen. Anders könnten wir genau so schlicht und ergreifend auf ihren Tod warten!

Wir telefonierten also in ganz Frankreich, wir suchten im Internet, wir fragten alle Fachärzte, aber leider fanden wir nichts, was annähernd nach einer Lösung aussah. Sogar Professor Hugues DUFFAU, die Referenz in Frankreich für diese Art von Operationen, macht keine Resektion, wenn Tumore über Grad II vorliegen. Wir werden einen anderen Doktor finden müssen!

Meine Mutter schläft nicht mehr und sucht nächtelang nach einer Lösung im internet.

Ein paar Tage später findet meine Tante einen Namen: KROCKRO. Das ist der Name der weltweiten Nummer 1 in der Neurochirurgie. Leider praktiziert er in der Schweiz, was aber Gott sei Dank nur 4 Stunden Fahrt von unserem Zuhause entfernt ist. Ein Freund der Familie, der selbst Arzt ist, ruft die Klinik direkt an, um dort einen Termin zu bekommen. Es klappt, wir bekommen einen Termin am Tag danach. Wir fahren mitten in der Nacht dort hin und kommen früh morgens in der Schweiz an: der Klinik « Hirslanden » in Zürich. Eine Stunde später werden wir von Professor KOCKRO empfangen, meine Mutter, mein Vater und ich. Die Wände seines Büros sind voll von Auszeichnungen und Zertifikaten. Völlig klar: Er ist die Nummer 1 auf diesem Gebiet weltweit und daran besteht auch kein Zweifel. Er erklärt uns alles von A bis Z und sagt er hätte gestern Abend alle Unterlagen meiner Mutter gründlich gelesen. Fazit: Er könnte sie operieren. Er hätte weltweit gesehen die besten Geräte um diese Operation durchzuführen. Genau diese würden es ihm ermöglichen einen Patienten im Wachzustand zu operieren, welcher die Risiken drastisch mindert. Er habe viel Erfahrung, da er diese Operation bereits mehrmals durchgeführt hat. Im Gegensatz zu den bereits kontaktierten Chirurgen in Frankreich ist er überhaupt nicht pessimistisch. Nach seiner Meinung stehen die Überlebenschancen meiner Mutter gut.  Bis zu zwanzig Mal besser als in Frankreich behauptet.

Das Gespräch endete mit: « Morgen schicke ich Ihnen den Kostenvoranschlag ».

Nun sind wir wieder zurück zu Hause in Frankreich und voller Hoffnung. Wir erzählen alle unsere Verwandten von diesem grossartigen Chirurgen und wir können endlich wieder einmal Lächeln!

Wir sind der Überzeugung ‘DIE Lösung’ gefunden zu haben.

Leider ist die Welt aber nicht so einfach, wie man es sich vorstellt. Gestern vor 11 Uhr bekamen wir eine Email aus der Klinik Hirslanden. In dieser Mail war der Kostenvoranschlag für die Operation. Der Betrag ist 68.000 Schweizer Franken…. Wir wussten schon, dass der Betrag hoch sein würde. Wir sprachen von 70.000, 100.000 und so gar 200.000 Euro. Aber es ist was ganz anderes diese Zahl tatsächlich vor Augen zu haben, und zu wissen, dass wir das Geld nicht haben oder haben werden. Als Konditorin, Gipser, Pensionär und Student haben wir schliesslich kein Geld im Überfluss.

« Wenn es sein muss, verkaufe ich mein Haus. Hauptsache sie wird operiert! » sagte meine Tante.

Wir haben um Unterstützung bei Vereinen nachgefragt, die Beantragung eines Studentenkredites überlegt, sogar daran gedacht Verwandte wegen eines Privatkredites anzusprechen, oder eben ähnliche Massnahmen. Wir brauchen dieses Geld um jeden Preis und wir werden auch überall nachfragen, um diese Summe beschaffen zu können.

Das ist der Grund, warum ich mich heute an Sie wende. Es geht um die Bitte Ihrer Unterstützung für meine Mutter. Ob Ihr Verwandte seid, nah oder weniger nah, oder sogar völlig uns Unbekannte, jede Hilfe ist notwendig und willkommen, egal wie klein sie auch sein mag, sie wird wertgeschätzt.

Ich will meine Mutter in diesem Zustand nicht mehr sehen, schwankend und von einem auf den anderen Moment zusammenbrechend. Ich will nicht mehr zuhören wie meine Mutter in zusammenhanglosen Sätzen spricht, vergessend in welchen Raum sie sich gerade befindet oder spontan ihr Körpergefühl verliert. Ich will diesen sich von Tag zu Tag verschlechternden Zustand meiner Mutter einfach nicht mehr mitansehen.

Ich will, dass meine Mutter wie vorher ist. Ich will meine Mutter unter allen Umständen behalten!



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My name is Lucas, I’m 27 and I’m about to lose my mom.

It’s been a month that my mom started to act kinda weird. She wasn’t exactly the same anymore. She was stressed, angry. At first we thought it was depression, between the money struggle and the recent loss of her mother during quarantine, she couldn’t sleep anymore.

Day after day her reactions became weirder, more violent. One day she complained about headaches : « it’s nothing, i’ll take some pills » she said. The next day wasn’t any better, the pain was stronger and stronger. The day after she was throwing up from pain. We took her to the emergency. A doctor tested her. He noted some coordination problems, he suspected a brain issue. He send her to do a scan, 30 minutes later we are told that my mom is in an ambulance to Strasbourg, the scanner showed a 4cms tumor in the right part of her brain.

In Strasburg she went through an emergency MRI. Diagnosis : it’s a tumor. Malign or benign, we don’t know it yet. My mom is devastated : « Why me ? Why us ? Why again ? ». My mom is officially going through her 3rd cancer ; breast ; ovaries and now brain. We don’t know what to say or what to think. The whole family is destroyed. My mom that already fought so hard. She went through chemo, radiotherapy, she lost a kidney, spend day and day in ambulances, has done numerous MRI, scans. She did not deserve any of that.

In Strasburg they gave her corticoids, it temporary reduced the edema that surrounds the tumor. My mom is back to normal. She can stand and speak properly, a real miracle ! We have hope again, we tell ourselves that the tumor can be benign and after a surgery everything will be back in order. We thought that before the biopsy. A few days later she’s having surgery to get a sample of the tumor to check if it’s malign or benign. The next day the sentence is here. It’s malign… but not only. It’s a Glioblastoma.

The Glioblastoma is a cerebral tumor, grade IV, the tumor is aggressive and the pronostic is getting darker. Her standard medication with the removal surgery of the tumor when it’s possible plus radiotherapy and 6 weeks of chemo with pills. Without the removal the life expectancy of a person with a glioblastoma is around 14 Months.

Strasburg’s neurosurgeon team diagnosis a huge risk if she has this surgery. The location of the tumor is located on the right side of her brain, hemiplegia risks, the stroke and blindness risks are too high. They only  advice to stick to chemo and radio but for us she clearly has to do the surgery. We are going to find a neurosurgeon able to remove the tumor. Otherwise it’s a death sentence !

We’re calling all over France, we’re searching all the internet, asking every doctor we can but we couldn't find anyone to help us. Even the well-known professor Hugues DUFFAU, the French reference for this type of surgery does not do it on tumor above grade II. It’s alright, we’ll look in to every other countries ! My mom doesn’t sleep anymore, spending her nights searching for a solution.

A few days later my aunt found a name : KOCKRO. That’s the name of the number 1 worldwide neurosurgeon. Our luck is that he’s practicing in Switzerland, only a 4 hours drive away from us. A friend of us who’s also a doctor calls immediately this famous doctor and got us an appointment the next day. We’re rushing to Switzerland during the night to arrive early morning to the Hirslanden’s clinic in Zurich. An hour after, my mom, dad and I are seeing professor KOCKRO. His office walls are covered in prizes, diplomas, he’s clearly the best. He’s talking to us, explains everything in every details. He said he studied my mom’s case the night before and that he can perform the surgery. He said he has every tools available in the world right now for this surgery. Those tools allow him to perform on an awake patient, reducing the risks to nearly zero. He already has done it numerous time. Unlike the other surgeon, he’s less fatalistic. According to him, my mom’s survival chances are good. Up to 20 times better than in France. « Tomorrow I’ll send you the cost proposal ».

Full of hope, we’re back in France. We’re talking about this famous surgeon to everyone we know, we smile again. Convinced that we’ve got THE answer.

Unfortunately the world doesn’t work as simple as that. Yesterday around 11h we got an email, it’s the clinic. In this email, the quote. A quote that bills for 68,000 Swiss francs…. We were expecting a big bill. We were thinking about 70,000, 100,000… sometimes 200,000 Euros. But it’s something else to get the number in front of you and knowing that you don’t have it. Cause we absolutely don’t. Between pastry chefs and plaster operator or retired people and student, money is not really flowing.

« Even if we have to sell the house she’s getting that surgery ! » said my aunt.

Asking charities for help, asking for a loan, borrowing from friends. We need this money at all costs and we’re gonna do everything we can to get it. That’s why I’m reaching out to you today. It’s a call for help and support. Whether you’re friends, family or even strangers, every help, even the slightest one will be precious.

I don’t want to see my mom staggering, falling all of a sudden. I don’t want to see my mom say incohesive things, forgetting in what room she is, forgetting her body. I don’t wanna see my mom’s health getting worse day by day.

 
I want to see my mom like before. I want to keep my mom.

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