Pour L'amour De Nellyann

Pour l’amour de Nellyann

 Nellyann est une magnifique petite fille né le 23 Juin 2017 à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal. Un soir lorsque maman était enceinte de bientôt 27 semaines,maman a subi une rupture soudaine des eaux. Elle a été alité durant 3 semaines avant que naisse notre princesse à 30 semaines.

Nellyann pesait tout juste 3 lbs lors de sa naissance et mesurait 36 cm. Elle était tout petite.

Lors de sa longue hospitalisation aux soins intensifs, Nellyann a fait beaucoup de bradycardie et d’apnée. Son cœur cessait sans cesse de battre et elle arrêtait de respirer. Ce fût un moment très stressant et difficile pour notre famille.

Plus les jours passais, plus Nellyann s’améliorais. Elle est alors passer aux soins intermédiaires. Nous étions si heureux de penser qu’un jour nous rentrerons à la maison.

Une journée comme les autres, plus rien n’allait. Son humeur avait changer et refusait de boire son lait. Nous ne comprenions pas tellement pourquoi. Pourtant elle s’était beaucoup amélioré lors des jours précédents.  À ce moment même, la néonatologiste entre dans la chambre pour venir discuter avec nous. Elle nous annonce une triste nouvelle. Elle nous dit (( Je me doit de vous annoncer que votre fille est atteinte de la leucomalacie périventriculaire)). Cette phrase que nous nous souviendrons à jamais et qui nous a complètement jeter par terre. Le pire cauchemar pour un parent. Apprendre une si triste nouvelle au sujet de la santé de son enfant.

Nellyann est gavé à 100% dû à une aversion sévère causer par son TNG (tube nasogastrique) qu’elle a depuis sa naissance. Elle sera sous peu hospitalisé afin de finalement recevoir une gastrostomie. Ce qui veut dire qu’elle aura une opération au niveau de l’estomac pour installer une petite valve et être autrement nourri. Cela améliorera grandement ses reflux intense et ses douleurs relié au TNG.

 

Mercredi le 11 octobre dernier lors de notre rendez-vous de routine avec la néonate, il était clair pour nous que notre petite avait un retard moteur important. Diagnostique ((Paralysie cérébrale quadriplégique)) Encore une fois une tristesse énorme nous envahis. Le diagnostique nous a confirmer nos doutes.

 

Nous avons laisser beaucoup de temps à Nellyann en se disant que dans les jours à venir, son développement progresserai. Malgré tout nos efforts, son développement est plutôt minime dû à sa maladie. Aujourd’hui, le temps passer, Je vois en elle un énorme potentiel et une joie de vivre. C’est une enfant adorable, jolie et souriante.

 

La Leucomalacie Périventriculaire, est en quelque sorte de petite lésions autours des ventricules du cerveau. Ces lésions sont généralement causées par la grande prématurité ou par un manque d’oxygène à la naissance. Ce sont des lésions kystiques qui peuvent parfois laisser des traces importantes tant au niveau moteur qu’au niveau cognitif. Elle empêche les connexions au cerveau de se faire adéquatement. En ce qui concerne notre fille au moment présent, c’est son côté moteur qui en souffre. Heureusement, jusqu’à l’âge de 2 ans, avec beaucoup de travail et d’ambitions, il y a toujours des possibilités que les connexions se fassent à cotée des lésions car le cerveau n’a pas fini de se modeler.

 

Malgré tous nos efforts et notre détermination, nous voudrions lui offrir une aide supplémentaire afin de lui offrir un avenir meilleur. Nous sommes convaincu que les traitements apporter jusqu’à présent ne serons pas suffisant pour lui donner tous les chances possible de s’en sortir convenablement.

 

C’est pourquoi nous sollicitons votre aide…

 

Les traitements par oxygénothérapie

 

Les traitements hyperbares. Ce traitement miracle qui malheureusement, malgré tous les données scientifiques recueilli et prouvé, n’est aucunement couvert par la RAMQ. Une chambre hyperbare coûte entre 25 000$ et 30 000$. Nous avons besoin de votre aide afin d’atteindre notre objectif et d’amassé les fonds nécessaire pour l’avenir de notre petite.

 

Les fonds amassés serviront également à couvrir de multiple frais relié. Déplacement, stationnement, traitements et perte de salaire.

 

Chaque dons sera grandement apprécié. Cela apportera une énorme différence dans la vie de tous les membres de notre famille.

 

Aider nous à faire une différence pour l’avenir de Nellyann.

 

Parents, frère, sœur et grand parents vous remercie énormément.

 

 

 

 

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