Pour Leia, Je cours pour le Centre mère-enfant Soleil
2804 km pour Leia,
Je cours pour le Centre mère-enfant Soleil
Le 2 décembre 2024, mon conjoint et moi-même avons dû prendre une décision déchirante qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à prendre.
Notre histoire
En août 2024, moment de bonheur, notre premier test positif.
Puis, nous faisons notre petite échographie lors de notre premier rendez-vous gynécologique; tout semble beau. Nous participons ensuite au Projet de recherche « Prévention, étude sur le dépistage et la prévention des complications de la grossesse et les facteurs influençant le développement et la santé de l’enfant », où l’on voit la binette de notre bébé pour la première fois. Le retour de la gynécologue après l’échographie nous semble toutefois long. Elle revient et nous apprend que la clarté nucale de notre bébé est trop élevée.
C’est là que les semaines d’inquiétudes et de rendez-vous commencent.
Nous sommes transférés au Centre mère-enfant en grossesse à risques où je fais de nombreuses prises de sang, des vaccins et une biopsie choriale en plus de rendez-vous éprouvants avec un généticien, une nouvelle gynécologue ainsi qu’une cardiologue pédiatrique et foetale.
Le diagnostic arrive : Leia a le Syndrome de DiGeorge, soit le syndrome vélo-cardio-facial.
En résumé : Le syndrome de délétion 22q11.2 (ou syndrome de DiGeorge), est dû à une anomalie chromosomique. Il est caractérisé le plus souvent par des malformations cardiaques, une dysmorphie faciale, un retard du développement psychomoteur avec ou sans déficience intellectuelle, des troubles du comportement, des difficultés d’élocution dues à un dysfonctionnement du voile du palais, des problèmes d’hypocalcémie et parfois une immunodéficience.
Notre Leia a un syndrome dont la prévalence mondiale est de 1/4000... le sentiment d’impuissance est épouvantable.
Une décision horrible s'ensuit. La malformation cardiaque de notre bébé était trop importante pour qu’elle survive à la naissance.
À 19 semaines de grossesse, soit le 2 décembre 2024, nous avons dit au revoir à Leia.
À travers toute cette épreuve, nous souhaitons donner au Centre mère-enfant Soleil. Les conseils reçus, les traitements et le soutien des professionnels du début à la fin de ma grossesse ont été incroyables. Nous espérons qu’avec cette collecte de fonds, la recherche puisse continuer à aider d’autres mamans et papas à pouvoir offrir la meilleure vie possible à leurs précieux.
Je m’engage pour la cause à courir 2804 km d'ici le 2 décembre 2025, soit un an après lui avoir dit au revoir.
La date de naissance de Leia devait être le 28 avril 2025.
Reconnaissances
Un énorme merci à :
- « J’allume une étoile » pour les magnifiques photos de notre princesse après l’accouchement;
- Aux infirmières du Centre mère-enfant Soleil qui nous ont offert des soins et un soutien incroyable lors de cette épreuve;
- Au cimetière Saint-Charles pour le lieu de recueillement « À la mémoire de nos tout-petits »;
- À ma famille et amis proches qui nous ont supporté et accueilli avec amour tout au long des derniers mois;
- À la famille Québec Alimentation, mon emploi où j’ai les meilleurs collègues au monde, ainsi qu’aux partenaires d’entreprise de mon amoureux, pour leur soutien.
Si vous vivez la même situation, n’hésitez pas à discuter avec des personnes qui ont vécu la même situation que vous ou à contacter Les Perséides, un service de soutien au deuil périnatal.
Merci d'avance pour vos dons, vous ne savez pas à quel points ils sont importants!
Avec amour,
Daphnée Lamontagne et Éric-Alexandre Coudry
Organizer
daphnée lamontagne
Organizer
Québec City, QC
Fondation du CHU de Québec
Beneficiary