Pflegezimmer für Nele

Nele und ihre Geschichte

Nele wurde am 03.06.2025, 25 Jahre alt - entgegen aller Prognosen. Und sie kämpft sich durchs Leben, Tag für Tag. An ihrer Seite ihre Familie und Freunde, die sich gemeinsam und liebevoll um sie kümmern.

Nele wurde am 03.06.2000 in der 26. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt geboren. Sie wog nur 870 Gramm und war gerade mal 36cm groß. Sie wurde beatmet und bekam eine Woche nach der Geburt die ersten Hirnblutungen. Es folgten noch weitere. Bereits in ihrem ersten beiden Lebensjahren wurde Nele 28 mal am Kopf operiert. Die Ärzte gaben sie auf, Nele gab nicht auf.

Sie begann sich wenn auch verzögert, zunächst hoffnungsvoll zu entwickeln, brabellte Worte wie Mama und Papa, beherrschte den vierfüßlerstand und konnte sich mit Unterstützung auf ihren Füßchen halten. Sie konnte alles sehen, reagierte auf vertraute Personen mit herzhaften lachen und kreischen. Besonders in Bruder Paul fand Nele einen Narren. Sie freute sich wenn er nachhause kam und wieder Quatsch machte. Nele war der Sonnenschein der Famile, zu der Paul noch Schwester Julia gehört.

Bis zu diesen verhängnisvollen Tag wo Nele wieder ins Krankenhaus musste,war alles ganz okay - fast normal, alle hatten sich angagiert. Aber bei dieser OP lief etwas schief - Ärzte sind eben auch nur Menschen. Wieder Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit - die Ärzte gaben Nele auf, Nele gab nicht auf.

Frankfurt(Oder), Marburg, Berlin, Potsdam...Die Ärzte sagten sie wäre ein Fall der das Pflegebett nie wieder verlassen könne.

Ein Jahr später der nächste Tiefschlag - schwerste Krampfanfälle, Knochenbrüche aufgrund der bestehenden Spastik, wieder Operationen und ein schreiendes Kind. Die Schmerzen waren unerträglich.

2011 - Nele schläft, wirkt plötzlich bläulich und blass, reagiert nicht mehr, muss reanimiert werden.

Diagnose: schwerer Krampfanfall und Lungenentzündung, der linke Lungendlügel ist zusammengefallen. Nele wird künstlich beatmet und mit Medikamenten ruhig gestellt. Die schwerste Stunde, die schwerste Entscheidung. Die Ärzte raten den Eltern Anke und Dirk, ihr Kind gehen zu lassen. Die Alternative ein Luftröhrenschnitt und im Ergebnis ein Intensivpflegekind.

Und Nele kämpft, trotz ruhigstellung reagierte sie auf ihre Eltern, will nicht gehen, will Leben.

Die Eltern entscheiden sich für die OP und für die Atemkanüle. Die richtige Entscheidung, Nele erholte sich Schritt für Schritt und muss nicht beatmet werden und Sauerstoff benötigt sie künftig nur ab und zu. Nele bekommt viel besser Luft und ihr geht es den Umständen entsprechend gut.

Zwölf Jahre lang haben Anke und Dirk die kleine Nele zuhause allein gepflegt, 24 Stunden am Tag.

Nun hilft auch ein Pflegedienst damit den Eltern ein wenig Freiraum bleibt und sie unter der Woche ein wenig Schlaf finden können.

Nun der Wunsch: Nele's Zimmer soll von Grund auf renoviert und Pflegebedürftig eingerichtet werden