Passing of Our Dad, Mr. Miguel A. Quiñones Marrero

(Versión en Español mas abajo)

First and foremost, thank you for taking the time to read our dad’s story. Please, support the Quinones Family after their loss. Donations will be greatly appreciated.

Our dad, Mr. Miguel A. Quinones Marrero, passed away on December 28th, 2023, at the age of 90, from Lewy Body Dementia (LBD). He is survived by my sister and her husband (Milagros Quinones & Hector Soto), his grandchildren (Millie, Sahkira, & Ricky), and his greatgrandchild Alexander. We, his immediate family, took good care of him and he was very happy during his lucid moments, and kept him comfortable throughout his illness until the end.

His story begins when he underwent a battery of tests during the summer and early fall of 2023, to determine the source of some cognitive issues that he had started to develop and experience. Some of the early symptoms were variations in attention and wakefulness, as it was sometimes hard to keep him engaged in a conversation without him falling asleep.

In addition, issues with wanting to sleep during the day for prolonged periods of time started to happen regularly. Once the results were compiled, his Neurologist was able to officially diagnose him with LBD during early fall of 2023.

During the months that followed, we noticed a slow but steady increase in daytime sleeping and visual hallucinations. In some of these daytime sleeping episodes, he would start “acting out” some of his dreams by moving his arms and body as if he was carrying out a particular task while lying down on his bed asleep, completely unaware of what was going on.

Late fall of 2023, he started to have bouts of profound sleep; these were usually for less than one hour each time it happened. During this deep or “comatose” sleep, he was not able to respond to external commands. These bouts of deep sleep presented a secondary issue, as they would disrupt the frequency of eating meals and drinking fluids. When he would come out of this deep sleep, he would usually be lucid and recognize family members, sometimes for a brief period of time before falling asleep again.

He was able to spend Thanksgiving 2023 with the family, as he was still lucid and able to recognize family members while battling the urge to sleep during the day.

On the early evening of December 10, 2023, a family member went to his room to let him know that dinner was ready, but he had entered a very deep sleep and family members could not wake him up. The paramedics were called immediately; they first checked his vitals, then he was taken to the emergency room. He was eventually admitted to the hospital, where they performed another battery of tests to assess his condition.

He spent the next week and a half under observation, as his bouts with very deep sleep happened more often and for longer periods of time. Eating or drinking by mouth became problematic at this point.

On December 20, 2023, the doctors decided to introduce a nasogastric tube to be able to feed him regularly so that he would not become too weak.

On December 22, 2023, his doctors decided to substitute the nasogastric tube for a PEG tube, as a better option for long term feeding.

Then, Christmas 2023 weekend came upon us. We spent the holyday weekend with him at the hospital, enjoying the few times that he was lucid and able to recognize family members present in his room.

Given his progressive deterioration, on December 26, 2023, his doctor presented us with a couple of options for his care, as they could not keep him in the hospital any longer and was soon to be discharged. We decided to follow the doctor’s strong recommendation of removing the PEG tube and move him to a hospice facility. This would allow him to enjoy his life in the frequent presence of his family, while being taken loving care of his condition.

On December 27, 2023, my sister was successful in finding a hospice facility that could take him in such short notice. The hospital discharge and transfer to this facility was initiated that late afternoon. Once he arrived at the facility, my sister stayed with him for a while that evening, to make sure that he was comfortable and aware of where he now was. She left his room late that evening, as he had fallen asleep and seemed to be resting easily. In the early morning hours of December 28, 2023, we received a call from the facility letting us know that he was no longer with us; he had passed away in his sleep. It was a tough moment in our lives, knowing that he’s gone…

Upon our dad’s diagnosis, my sister had to quit her job to become his caregiver for the months that followed, as they all lived under the same roof. During that period, she had been using her savings to pay their mortgage, utility bills, and groceries. At this point, her savings are almost depleted; we now face a series of expenses related to his passing that will pose a serious strain on their finances. We are asking for your kind help, by donating funds to pay for the following expenses:

1. Funeral expenses, cost of preparation and cremation, fees for death certificates and related paperwork.

2. Burial expenses and related paperwork fees; to be interred in Puerto Rico (honoring his wish to buried next to our late mom)

3. Airfare/transportation to Puerto Rico for my sister, as she will be carrying our dad’s remains with her.

4. Legal expenses for property deed transfer.

5. Any help with funds to temporarily be able to pay the mortgage, utilities, and groceries for the next few months, until she’s able to start a new job.

Version en Español

Primero que nada, gracias por tomarse el tiempo de leer la historia de nuestro padre. Por favor, apoye a la Familia Quiñones después de su pérdida. Las donaciones serán muy apreciadas.

Nuestro papá, el Sr. Miguel A. Quiñones Marrero, falleció el 28 de diciembre de 2023, a la edad de 90 años, a causa de Demencia con cuerpos de Lewy (LBD). Le sobreviven mi hermana y su esposo (Milagros Quiñones y Héctor Soto), sus nietos (Millie, Shakira y Ricky) y su bisnieto Alexander. Nosotros, su familia inmediata, lo cuidamos muy bien y él estuvo muy feliz durante sus momentos de lucidez y lo mantuvimos cómodo durante su enfermedad hasta el final.

Su historia comienza cuando se sometió a una serie de pruebas durante el verano y principios del otoño de 2023, para determinar el origen de algunos problemas cognitivos que había comenzado a desarrollar y experimentar. Algunos de los primeros síntomas fueron variaciones en la atención y la somnolencia, ya que a veces era difícil mantenerlo envuelto en una conversación sin que se quedara dormido.

Además, los problemas con el deseo de dormir durante el día en períodos prolongados comenzaron a ocurrir con regularidad. Una vez que se recolectaron todos los resultados, su neurólogo pudo diagnosticarlo oficialmente con LBD a principios del otoño de 2023.

Durante los meses siguientes, notamos un aumento lento pero constante en el sueño diurno y en las alucinaciones visuales. En algunos de estos episodios de sueño diurno, comenzaba a “actuar” algunos de sus sueños moviendo los brazos y el cuerpo como si estuviera realizando una tarea particular mientras dormía acostado en su cama, completamente inconsciente de lo que estaba pasando.

A finales del otoño de 2023, empezó a tener episodios de sueño profundo; por lo general, duraban menos de una hora cada vez que ocurría. Durante este sueño profundo o “comatoso”, no era capaz de responder a órdenes externas. Estos episodios de sueño profundo presentaban un problema secundario, ya que interrumpían la frecuencia de las comidas y el consumo de líquidos. Cuando salía de este sueño profundo, normalmente estaba lúcido y reconocía a los miembros de su familia, a veces por un breve período de tiempo antes de volver a quedarse dormido.

Pudo pasar el Día de Acción de Gracias de 2023 con la familia, ya que todavía estaba lo suficientemente lúcido y podía reconocer a los miembros de la familia mientras luchaba contra la necesidad de quedarse dormido durante el día.

En la tarde del 10 de diciembre de 2023, un familiar fue a su habitación para avisarle que la cena estaba lista, pero había entrado en un sueño muy profundo y los familiares no podían despertarlo. Los paramédicos fueron llamados de inmediato; primero comprobaron sus signos vitales y luego lo llevaron a la sala de emergencia. Finalmente fue ingresado en el hospital, donde le realizaron otra ronda de pruebas para evaluar su estado/condición.

Pasó la siguiente semana y media bajo observación, ya que sus episodios de sueño muy profundo ocurrían con mayor frecuencia y durante períodos de tiempo más prolongados. Comer o beber por vía oral se volvió problemático en este momento.

El 20 de diciembre de 2023, los médicos decidieron introducirle una sonda nasogástrica para poder alimentarlo regularmente y que no se debilitara demasiado.

El 22 de diciembre de 2023, sus médicos decidieron sustituir la sonda nasogástrica por una sonda PEG, como una mejor opción para la alimentación a largo plazo.

Entonces nos llegó el fin de semana de Navidad de 2023. Pasamos el fin de semana festivo con él en el hospital, disfrutando de los pocos momentos que estuvo lúcido y pudo reconocer a los familiares presentes en su habitación.

Dado su progresivo deterioro, el 26 de diciembre de 2023 su médico nos presentó un par de opciones para su atención, ya que no podían retenerlo más en el hospital y pronto recibiría el alta. Decidimos seguir la firme recomendación del médico de retirar el tubo PEG y trasladarlo a un centro de cuidados paliativos (Hospicio). Esto le permitiría disfrutar de su vida en la presencia frecuente de su familia, mientras se le cuida con amor su condición.

El 27 de diciembre de 2023, mi hermana logró encontrar un centro de cuidados paliativos (Hospicio) que pudiera acogerlo en tan poco tiempo. A última hora ésa tarde se inició el alta hospitalaria y el traslado a este centro. Una vez que llegó a las facilidades, mi hermana se quedó con él por un tiempo esa noche, para asegurarse de que estuviera cómodo y consciente de dónde se encontraba ahora. Ella salió de su habitación esa noche, ya que él se había quedado dormido y parecía descansar tranquilamente. En la madrugada del 28 de diciembre de 2023 recibimos una llamada del centro informándonos que ya se nos había ido de este mundo; había fallecido mientras dormía. Fue un momento difícil en nuestras vidas, saber que él se había ido...

Tras el diagnóstico de mi papá, mi hermana tuvo que dejar su trabajo para convertirse en su cuidadora durante los meses siguientes, ya que todos vivían bajo el mismo techo. Durante ese período, había estado usando sus ahorros para pagar la hipoteca, las facturas de servicios públicos y la compra de alimentos. En este momento, sus ahorros casi se han agotado; ahora nos enfrentamos a una serie de gastos relacionados con su fallecimiento que conllevaran una gran presión para con sus finanzas. Solicitamos su amable ayuda, donando fondos para costear los siguientes gastos:

1. Gastos funerarios, costos de preparación y cremación, honorarios por actas de defunción y trámites relacionados.

2. Gastos de entierro y honorarios de trámites relacionados, para ser enterrado en Puerto Rico (honrando su deseo de ser enterrado junto a nuestra difunta mamá)

3. Pasaje aéreo/transporte a Puerto Rico para mi hermana, ya que llevará consigo los restos de nuestro papá.

4. Gastos legales por transferencia de escritura de propiedad.

5. Cualquier ayuda con fondos para temporeramente poder pagar la hipoteca, los servicios públicos y los alimentos para los próximos meses, hasta que pueda comenzar un nuevo trabajo.