Operation für meinen Freund Dennis
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Alternative Spendenmöglichkeit über PayPal: [email redacted]
Warum gibt es diese Kampagne?
Seit Oktober 2017 ist mein Freund Dennis schwer krank.
Anfang 2018 bekam er die Diagnose ME/CFS. Seit Juli 2018 ist er komplett bettlägerig.
Zeitweise war er zu schwach sich selbst umzudrehen, zu Kauen oder zu Schlucken. Er konnte keine Geräusche und kein Licht ertragen.
Nur sehr selten hat er die Kraft ein paar Worte zu sprechen.
Zeitweise liegt er mehrere Stunden am Stück bewegungslos da, an den schlimmsten Tagen mit Schallschutzkopfhörern im abgedunkelten Zimmer.
Jede Überlastung, das kann schon das Zähneputzen oder Verdauen sein, verschlimmert seinen Zustand und er braucht Tage oder Wochen, um sich davon zu erholen.
Da die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum schon eine große Belastung für ihn ist, kann ich ihn nur an manchen Tagen für wenige Stunden besuchen, seine Freunde hat er seit über einem Jahr nicht mehr gesehen.
Dennis wünscht sich wieder Fußball spielen zu können und sein Studium fortzusetzen. Ich vermisse es mit ihm durch die Straßen zu schlendern, meinen Alltag mit ihm zu teilen, mit ihm zu verreisen, wie wir es in den Jahren vor dem Ausbruch taten.
Dennis ganze Geschichte:
Auf seinem Twitterprofil @DennisME1893 teilt er mit, was ihn so bewegt
Informationen zu seiner Krankheit: Deutsche Gesellschaft ME/CFS
Seit ein paar Monaten besteht bei ihm der starke Verdacht auf eine Instabilität der Halswirbelsäule. Dies gibt Hoffnung, denn eine Operation könnte ihm helfen. Er träumt davon wieder laufen zu können, doch die Operation ist kompliziert und wird nur von wenigen Ärzten weltweit durchgeführt. Dementsprechend teuer ist der Eingriff.
Warum zahlt die Krankenkasse nichts?
Die Erkenntnis, dass die Operation bei einer Untergruppe von Patienten mit seiner Krankheit helfen kann, ist sehr neu. Es gibt noch keine klinischen Studien dazu und auch in Deutschland keine Sachverständigen zu diesem speziellen Eingriff.
Die Operation muss bei Dr. Gilete in Barcelona (Privatklinik) gemacht werden. Neben ihm und seinem Team gibt es auf dem ganzen Kontinent niemanden, der dies sonst durchführen würde.
Um Druck auf die Krankenkassen auszuüben, braucht es erfolgreiche Beispiele. Wir hoffen, dass Dennis eines dieser wird, damit die tausenden Betroffenen in Deutschland zukünftig einen leichteren Weg vor sich haben.
Seit wir von der Geschichte von Jeff gehört haben, der durch diese Operation symptomfrei wurde, haben wir wieder Hoffnung.
Diese Geschichte findet man hier
Dennis erkennt sich in Jeffs Bericht sehr genau wieder.
Die prominenteste ME-Patientin, Jennifer Brea, kam ebenfalls durch diese Operation in Remission und schildert ihre Erfahrungen hier
Es spricht alles dafür, dass die Ursache seiner Symptome durch diese Operation (Details weiter unten) behoben werden kann.
Wir wissen bisher von fünf Personen, die diesen Weg gegangen sind. Drei davon sind komplett bis annährend symptomfrei und die anderen beiden sind auf dem Weg dorthin. Dennis möchte der Sechste sein.
Die endgültige Diagnose kann nur vor Ort in Barcelona gestellt werden, da er für die Untersuchungen in Deutschland 2h aufrecht sitzen müsste, was nicht möglich ist.
Da die Operation nur wenige Tage nach der Diagnose stattfinden würde, läuft die Spendenkampagne im Voraus.
Das Problem, welches durch die Operation behoben werden soll
CCI und AAI bedeutet, dass die Halswirbelsäule und das Atlasgelenk (Gelenk, das den Schädel mit der Halswirbelsäule verbindet) instabil oder hyperbeweglich sind, was buchstäblich dazu führt, dass der Kopf die Wirbelsäule hinunter drückt und Druck auf den Hirnstamm ausübt.
Ein unter Druck gesetzter Hirnstamm kann eine Liste von Symptomen innerhalb des Nerven- und Immunsystems und auch des Stoffwechsels verursachen.
So besteht eine gute Chance auf eine deutliche Besserung seiner Symptome, wenn der Druck von der Halswirbelsäule auf den Hirnstamm abgebaut wird.
CCI und AAI sind schwere Erkrankungen. Unbehandelt können sie erhebliche Schäden am Hirnstamm und am Nervensystem verursachen.
Starke Schmerzen, Apnoe und Lähmung sind Dinge, die folgen könnten. Zum jetzigen Zeitpunkt ist der einzige medizinische Weg, CCI und AAI zu behandeln, eine okzipitozervikale posteriore Fusionsstabilisierungsoperation.
Auf ersten MRT-Bildern (im Liegen) kann man schon leichte Auffälligkeiten erkennen. Wir werden die Bilder zu einem Experten in den USA schicken, um eine Bewertung zu bekommen. Allerdings hätte da selbst eine negative Diagnose kaum Aussagekraft, da die meisten Probleme nur in aufrechter Position erkennbar sind.
(links liegend, rechts aufrecht), Bildquelle: http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability/
Was neben den Parallelen zu den anderen Patienten noch dafür spricht, ist, dass seine Symptome nachlassen, wenn man manuelle Traktion (gerade am Kopf ziehen) anwendet. Da dies aber zu gefährlich ist, werden wir bis zu einer Diagnose darauf verzichten.
Falls Du uns helfen möchtest und das finanziell nicht möglich ist, würde es sehr helfen diese Kampagne auf den sozialen Netzwerken zu teilen.
Vielen lieben Dank!
Organizer and beneficiary
Nele Siekmann
Organizer
Reutlingen
Dennis Scheffel
Beneficiary
