Chloe's Care after Brain Surgery

Version Française au bas de la page. Hello world. Today, Ashley and I, are asking for help. We need help so Ashley can be a stay at home mom till the end of July 2018  to take care of our fourth daughter Chloe. Chloe was born on November 7th 2016 with a rare condition called a hemimegalencephaly. For the first six months of her life she lived a happy life as a healthy baby. Everything seemed normal to us. In the beginning of May 2017 at 6 months old she had a seizure. We called 911 and had her transported at emergency room. She had a electroencephalogram (EEG) and the specialist definitely saw that a epileptic seizure had occurred. We got referred to a amazing neurologist and we did a MRI to see if everything was normal back in October 2017 and we discovered the hemimegalencephaly. Few months passed and in November  sher had 2 generalized seizures.she started suffering from Infantile spasms at the end of November 2017 which is another rare seizure disorder. We started a treatment for this and controlled it pretty well. The treatment also remove the body's ability to keep a strong immune system so in December she caught a virus and needed oxygen so she basically stayed in the hospital for Christmas and New years. She got out on January 2 and on the 3rd she had a status epilepticus a dangerous condition in which epileptic seizures follow one another without recovery of consciousness between them. We had to do something about this. She kept having seizure and nothing stopped them from happening. We did multiple trials of medicine ( 5 anticonvulsants) and it didn't work because her hemimegalencephaly that kept the medication from working. We  were referred to a neurosurgeon in Montreal which is two hours away from our home to get a functional hemispherectomy. It basically disconnected the abnormal part of her brain from the rest of the brain to be able to stop the seizures. On January 17 she had the operation done. She did it like a champion and couldn't be better. So far no more seizures have occurred and she recovered really well. The result of the surgery is that we are paralyzing her whole right side of her body.  Now the downside is that she needs a lot of physiotherapy, speech therapy, occupational and massage therapy to be able to regain some control of  the right side of her body. Since surgery she developed an oral aversion to drinking, so we now have a feeding tube to give her all her medications and liquids.Now we are running out of resources to be able to keep my wife at home to take care of Chloe. Chloe needs 6 months of intensive therapy and so far our financial resources are almost depleted since Ashley didn't work enough hour to receive sick kids benefits from Employment insurance. Your generosity could make a real difference for us. We will post videos and photos of her recovery as it goes. Thank you Claude & Ashley Lacasse Bonjour tout le monde. Notre fille Chloé est est née le 7 Novembre 2016 Depuis peu Chloé s’est mise a faire des crise d’epilepsie. Elle a fait une convulsion en Mai mais dans le temps ça semblait normal car elle avait fait un gros spike de fièvre soudainement et était malade. Après avoir passé une série de test nous avons eu des rendez-vous avec un neurologue et des test qui nous a confirmé qu’elle a une Hémimégalencéphalie. En français simplifié elle a l'hémisphère gauche du cerveau plus gros que le droit. A cause de cette condition elle peut faire des crise d'épilepsie. Elle a également une paralysie cérébrale et un retard de développement significatif ce qui lui donne l’équivalent de 5 mois en âge développemental malgré qu’elle as 1 an. Chloé a fait deux crise d’epilepsie dernièrement et le lendemain de sa deuxième crise elle s’est mise a avoir des spasmes infantile. Heureusement Ashley (ma conjointe) l’a apporté à l'hôpital et nous avons eu ce diagnostique assez rapidement. Un spasme infantile est comme une mini crise d'épilepsie qui dure une fraction de seconde. Les spasme infantiles sont donc devenu sous contrôle mais le 3 Janvier Chloé a fait un status epilepticus se qui est une série de crise d’épilepsie sans retour a la conscience qui peut être dangereux pour la santé. Nous avons du faire un sejour a l’hopital pour faire une batterie de test de médicament pour contrôler ses crise et rien ne fonctionnait. L’hémimegencephalie combatais tous les mecicament. Nous avons du aller au Children’s Hospital à Montréal pour avoir une opération au cerveau. Une hémisphérectomie fonctionnelle a du être fait. En gros c’est que le coté malformé de son cerveau a du être déconnecté pour cesser les crise qui provenait de ce coté. Donc le 17 janvier 2018 elle a subi cette opération et elle recupere tres bien. Notre neuro-chirurgien est impressionné de la récupération de Chloé elle dépasse toutes attente. Il nous reste toutefois une longue route devant nous. Chloé est devenue partiellement paralysée du côté droit du a l'opération mais c’est normal. Nous devons donc avoir de la physiothérapie, de l’ergothérapie, et des suivi de traitement à Montréal et Sherbrooke. Malheureusement il nous n’avons pas accès à date a tous les programme d’aide pour garder maman (Ashley) a la maison pour s’occuper de la petite car ce n'est pas tout le monde qui peut en prendre soins. Maman n'a pas travailler asser cette année pour avoir le chômage pour parents d'enfants gravement malade. Chloé a fait une aversion a la bouteille donc on doit la nourrir en purée et la faire boire par gavage. Nous demandons de l’aide pour qu’on puisse garder Maman aux côté de Chloé et possiblement engagé une aide a temps partiel pour nous aider avec les soins de la petite. Chaque don est précieux et même 25 cents peut faire une différence pour nous. Merci a tous! Un suivi sera fait pour vous informé des résultats de thérapie. Merci à tout le monde Claude & Ashley Lacasse