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Beating Lupus & Rebuilding

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My name is Alexandra,

I am 32 years old and I live in Luquillo, Puerto Rico. I have two beautiful princesses of 11 and 9 years old who are my LIFE.

In 2009 I was diagnosed with Systemic Lupus Erythematosus. At that time I entered a health crisis which aggravated the Escema and Asthma that I had developed since a child. The lupus began attacking the skin on my legs horrifically that the hospital had to treat me like a patient with third-degree burns. After 5 years of fighting it, I managed to overcome that health crisis to get the news last year (2017) that I had now been diagnosed with rheumatoid arthritis.

Living in Puerto Rico and dealing with the passing of Hurricane Maria has not only devasted our beloved island of Puerto Rico, but has hit my own family very hard, mentally, emotionally and with myself, physically. Currently every day is almost unbearable. My doctors do not know what else to do to try to control the levels of inflammation that are causing joint pains and severe spasms around the neck and spine. The medical bills have only stacked since hurricane Maria, and the deductibles for me to get the treatment that I need are starting to drain the little money my family has. I also applied for  the health reform but it was denied.

Many Puerto Rican families homes were hit hard at the structural level, and FEMA did not help a lot of us. The level of humidity that the house has developed does not help my condition. As the months go by, the roof of the house deteriorates and the fungus/humidity problem worsens. The hurricane damaged most of our furniture with the black fungus due to the moisture. My husband is the only income in the household due to my medical condition.

At this moment I feel that life is out of my hands and that I am losing the early  stages of my daughters lives. My greatest desire is to see them grow and be there for them as any other mother who is in good health does. If you can't donate, a simple share of this post would be appreciated more than you know. I know people are weary of go-fund me and where the money may actually be going, so pictures and actual price breakdowns are provided below. 

If you do not know what Lupus is and how it affects the lives of everyday people, I invite you to go to https://resources.lupus.org so you can learn more about it. Thank you so much for taking the time to read my story.

Hola,

Mi nombre es Alexandra, tengo 32 años y vivo en Luquillo. Tengo dos hermosas princesas de 11 y 9 años que son mi vida. Desde pequeña padezco de Asma Crónica y Escema. Para finales del 2009 fui diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico. En ese momento entré en una crisis de salud en el cuál la condición agravó el Escema y el Asma. Atacó la piel en el área de mis piernas de tal forma que me estaban tratando como un paciente con quemaduras de tercer grado. Mis Asma se alteró de tal forma que mínimo me daba bronquitis una vez al mes. Casi cómo un milagro y luego de una lucha de 5 años logre vencer ésa crisis y mi piel quedo sana y sin marcas de lo sucedido.

Dentro de la condición a pesar de que han sido años muy difíciles solía tener más días buenos que malos y una vida prácticamente normal. Lamentablemente durante los últimos dos años y medio mi salud a ido en decadencia. Como sí ya no fuera suficiente para mediados del 2017 fui diagnosticada con Artritis Reumatoide en adición a mis condiciones preexistentes, esto junto con el paso del huracán María provocó en mi una crisis de salud como nunca.

Actualmente todos los días son malos, el dolor no me deja vivir. Mis doctores ya no saben que más hacer para intentar controlar los niveles de inflamación que me están provocando dichos dolores en las articulaciones y unos espasmos severos alrededor del cuello y la espina dorsal. Cuando éstos se apoderan prácticamente no me puedo mover, hasta respirar se torna difícil y pierdo la sensación por completo en el lado izquierdo de mi cuerpo pero no el movimiento.

Cada vez que voy al médico tiene un costó, si es un especialista el costó es aún más alto y si es un sub especialista o estudios los deducibles de mi plan medico son ridículos. Solicite la reforma de salud pero la misma me fue denegada.

Al igual que muchas familias puertorriqueñas nuestro hogar recibió un fuerte golpe a nivel estructural y aún nos encontramos en litigios con nuestra aseguradora y Fema no nos ayudó. El nivel de humedad que ha desarrollado la casa tampoco ayuda a la hora de lograr estabilizar mi condición. Mientras van pasando los meses más se deteriora el techo de la casa y el problema de hongo y humedad empeora. Inclusive ya se ha dañado gran parte de nuestro mobiliario con el hongo negro que produce dicha humedad.

Actualmente en mi hogar sólo contamos con un sueldo ya qué en éste momento se me hace imposible reintegrarme al mundo laborar. En este momento aún no se da con la causa del descontrol y estamos de especialista en especialista y en medio de un sin número de estudios y medicamentos para intentar controlar los dolores y la inflamación.

Solo deseo volver a estar funcional. En este momento siento que se me escapa la vida de las manos y que estoy perdiendo etapas muy importantes de mis hijas. Mi mayor deseo es verlas crecer y estar ahí para ellas cómo lo hace cualquier otra madre que goza de una buena salud.

Por favor ayúdame a salir de esta crisis de salud. Aunque sea un sólo dólar o simplemente compartir esta campana seré más que agradecida. Si no sabes que es el Lupus y cómo afecta todo nuestro sistema te invito a que entres a https://resources.lupus.org para que conozcas mas sobre la misma.

Por favor comparte el mensaje y ayúdame a derrotar nuevamente este mounstro que habita en mí.

Gracias anticipadas
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Luquillo, PR
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Team member
Marisol Ramirez Rivera
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