Rehabilitation for Mia

Dragi prieteni asta va fi prima postare în acest grup!

Ne vom deschide casa si viața în fața voastră!

Multe nu înțelegem și nu credem pînă nu o trecem însuși!

De vom fi judecați,criticați sau comentați vă lăsăm să o faceti!

Dumnezeu ne dă după putere! Vă las aici povestea îngerașului nostru și rămîne voi să analizați..meritam noi judecați sau nu!

Salut

Mă numesc Boiangiu Mia și în octombrie 2022 voi face un anisor!

La 26 săptămâni de sarcină părinții mei au aflat că nu voi fi un copil ca fiecare!

La început medicii nu îmi dădeau șanțe ca eu voi supravetui.. Și totuși părinții mei au considerat că eu am dreptul la această viață ai au decis să trecem împreună această aventură... Si pe 04 octombrie 2021 am venit și eu pe această lume!

Iar problema este că mau diagnosticat cu o boala rară (Pilarowski-Bjornnson)

Dacă mai în detaliu este o anomalie a creierului unde linia polipa duce lipsă de 59 genuri repertoare din miliardele care există!

Această anomalie poartă cu ea în echipă și alte boli grave! Din care prima este epilepsia care mi-a fost diagnosticată la 6 luni după nenumărate crize de respirații si în fine mi sa pus o nouă diagnoza! Apoi mai este și problema cu renichii( rinichiul drept este întors invers..adică sunt ambii la un fel..și am ai o delatatie care poartă cu ea multe dinaconforturi și fac des infecție urinara-renala și din acest motiv am fost internată deja 8 ori în 9 luni de viață!

Altă boala este hipotonie musculara!( La ale mele 9 luni nu corespund practic nici cu un copilaș de 2) nu pot ține capul..miinile la fel..nu pot lua jucării în minute..maxim ceia ce ma învățat mami e să duc minuta la guriță pentru a deBloca minutile care de la reacția bebelușului și de epilepsie erau mereu pumnii închiși..de la nașterea mea sa schimbat viața familiei mele să schimbat...Mami nu mai poate lucra căci eu nu sunt autonomă..am nevoie de ea 24/24 7/7 și din acest motiv nu pot vizita grădiniță ca toți copiii(Avem nevoie de ajutor vostru pentru a putea merge mai departe,pentru reabilitarea mea,corset hipotonic,scaun pentru a lua masa,cărucior adapt.. scaun auto a fel adapt și terapii care aici care le facem în Franța nu avem mare succese! Vrem ca Fata să aibă șanțe la o viață normală!, medicamente ai altele!

Statul nu îi oferă nimic din simplu motiv că e mică! Același grupa de handicap la fel nu vor să o ofere! În multe cazuri se oferă ai la 6..7 ani dacă nu mai tîrziu(atunci cînd copilul are sante egale cu zero!)

Vă rugăm ajutaține să o vedem pe Mia pe picioare!

My name is Boiangiu Mia and in October 2022 I will have a birthday!

At 26 weeks of pregnancy, my parents found out that I will not be a child like everyone else!At first, the doctors didn't give me a chance that I would survive.. And yet my parents considered that I have the right to this life and decided to go through this adventure together... And on October 04, 2021, I also came into this world!And the problem is that I am diagnosed with a rare disease (Pilarowski-Bjornnson)If in more detail it is a brain anomaly where the polyp line lacks 59 genre repertoires out of the billions that exist!This anomaly brings with it other serious diseases! The first of which is epilepsy, which was diagnosed 6 months after countless shortness of breath and finally I was given a new diagnosis! Then there is also the problem with the kidneys (the right kidney is turned upside down..that is, they are both the same..and I have a dilatation that brings with it many discomforts and I often get a urinary-renal infection and for this reason I have already been hospitalized 8 times in 9 months of life!Another disease is muscular hypotonia! (My 9 months don't correspond practically even to a 2-year-old child) I can't hold my head..my hands the same..I can't pick up toys in minutes..the maximum that my mother taught me is to carry the minute in the mouth to unlock the minutes that since the baby's reaction and epilepsy were always closed fists..since my birth my family's life has changed...Mommy can no longer work because I am not autonomous..I need she 24/24 7/7 and for this reason I can't visit the kindergarten like all the children (We need your help to be able to move on, for my rehabilitation, hypotonic corset, chair to eat, adapted stroller... car seat the same adaptations and therapies that we do here in France, we don't have great success! We want the Girl to have a chance at a normal life!, other medicines!The state does not offer her anything for the simple reason that she is small! The same handicap group also do not want to offer it! In many cases, they are offered at 6..7 years old if not later (when the child has zero teeth!)Please help get Mia back on her feet