<div>Hallo an alle die sich für uns und unseren Wunsch interessieren!
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<div>Wir sind eine vierköpfige Familie (Mutter, Vater, Tochter, Sohn) zu der ein Kind mit einer Stoffwechselstörung und eines mit einem Gendefekt gehört.
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<div>Unsere 2013 geborene Tochter hat die <strong>Stoffwechselstörung </strong>klassische <strong>Phenylketonurie</strong>. Derzeit haben wir das Krankheitsbild gut unter Kontrolle und müssen nur wenige Male im Jahr in die Uniklinik. Regelmäßig nimmt sie sich das zu kontrollierende Blut selbst ab und wir versenden es per Post die UKB. Allerdings muss eine lebenslange Diät eingehalten werden, hiermit einher geht die Beschaffung von speziellen, teureren Lebensmitteln (eiweißarme/s Brot, Nudeln etc.).
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<div>Unser 2015 geborener Sohn kam mit einem <strong>Filip-1 Gendefekt</strong> zur Welt. Da es sich hierbei um neues, unerforschtes Krankheitsbild handelt, wussten wir bis 2019 überhaupt nicht, welche Krankheit bei im vorliegt. Erst die Studie einer englischen Universität hat uns diese Erkenntnis geliefert – <strong>weltweit sind derzeit nur fünf Fälle bekannt</strong>.
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<div><a href="https://omim.org/entry/607307" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://omim.org/entry/607307" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://omim.org/entry/607307</a></a>
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<div>Aufgrund dieser neuromuskulären Erkrankung ist er nicht in der Lage zu laufen und hat auch generell motorische Einschränkungen (Extremitäten, Mund-/Kieferbereich). Seitdem er dem Kinderbuggy entwachsen ist, nutzt er einen Rollstuhl. Zudem trägt er Beinorthesen und eine Handschiene.
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<div>Bis zuletzt war auch das Tragen eines Korsetts notwendig, welches nun dank einer Ende 2024 durchgeführten Wirbelsäulen-OP nicht mehr erforderlich ist. In seinem Körper befinden sich jetzt mitwachsende Stäbe, welche die Skoliose stabilisieren. Zur Verlängerung der Stäbe mussten wir alle 3-4 Monate ins 450 km entfernte Augsburg, seit Ende Februar 2026 können wir dies in Sankt Augustin durchführen und müssen nun nur noch 60 km für eine Strecke fahren.
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<div>Das Bild ist zwei Tage nach der OP enstanden.
</div><img alt="90333511_1744757712779855_r.jpeg" media_type="null" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/90333511_1744757712779855_r.jpeg" width="100%" />
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<div>Wir möchten trotz all der Anstrengungen die dieses Leben mitbringt nicht unerwähnt lassen, dass wir zwei fantastische Kinder haben die nett, hilfsbereit und interessiert an vielen Dingen sind.
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<div>Unsere Tochter reitet und kletter sehr gerne, trifft sich mit Freundinnen und unser Sohn ist leidenschaftlicher Fußballfan zudem begeistert er sich für technische sowie digitale Dinge (zocken, programmieren, Retro-Elektronik).
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<div>(Abschnitt angepasst 06/26)
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<div><em>Nun zu unserem Anliegen...</em>
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<div>Durch all die Fahrleistungen die unsere Autos erbringen müssen/mussten, unter anderem
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<div>- Klinikfahrten (Bonn, Essen, St. Augustin, Limburg), Kontrolltermine, versch. Therapien, Reha-Maßnahmen, Sanitätshäuser (Einstellung/Optimierung Hilfsmittel), Arzttermine, Taxiausfall Schultransfer und natürlich auch Freizeit- und Urlaubsfahrten
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<div>und die Veränderungen der Gegebenheiten (größerer Rollstuhl) sowie die regelmäßigen Terminüberschneidungen der Kinder, war es notwendig unsere beiden Fahrzeuge zu ersetzen.
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<div>Der Zweitwagen war beschädigt und zu klein für den Rollstuhl, diesen haben wir im März 2025 durch einen gebrauchten, größeren Wagen in den der aktuelle Rollstuhl und später auch ein größerer hineinpasst, ersetzt.
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<div>Der Hauptwagen hatte eine enorm hohe Laufleistung (fas 290.000 km) und wurde nun im Mai 2026 durch ein geräumiges Neufahrzeug mit flacherem Kofferraumeinstieg und Schiebetüren ersetzt. Ein Umbau des Fahrzeuges ist bisher nicht notwendig, lediglich eine kleine Alurampe werden wir uns ggf. anschaffen.
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<div>(Abschnitt angepasst 06/26)
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<div>Aufgrund o. g. Fahrten, Termine, Telefonaten mit Behörden, Kranken-/Pflegekasse, Kostenträgern etc. und weil darunter zu häufig unplanmäßige Ereignisse sind, haben wir uns so organisiert, dass nur eine erziehungsberechtigte Person arbeiten gehen kann und die andere pflegende Angehörige – und somit ohne direktes Einkommen – ist.
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<div>Da die Anschaffung von Fahrzeugen eine sehr kostspielige Angelegenheit – trotz Behindertenrabattes für den Neuwagen – ist, haben wir uns entschlossen auf diesem Weg nach Unterstützung zu suchen. Der Gebrauchtwagen hat uns ca. 12T € gekostet (Eigenfinanzierung). Der Neuwagen hat uns ca. 35T € kosten - für diese Summe haben wir diese Spendenaktion ins Leben gerufen.
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<div>(Abschnitt angepasst 01/26 + 06/26)
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<div>Wir haben uns, nach Prüfung mehrerer Fahrzeugtypen und der unterschiedlichen Rabatte, dafür entschieden einen geräumigen Bus von Peugeot zu kaufen.
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<div>(Abschnitt angepasst 01/26 + 06/26)
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<div>Wir hoffen, dass der ein oder andere sich für unsere Geschichte und unseren Wunsch interessiert und freuen uns über jeden der bereit ist eine kleine Summe zu spenden - ebenso wichtig sind die Leute die diese Aktion über externe Accounts teilen - der Link dazu findet sich oben unterhalb des Bildes.
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<div>(Abschnitt angepasst 06/26)
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<div>Wir danken allen ganz herzlich im Voraus.
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<div>Über Fortschritte und Veränderungen halten wir euch über diese Seite auf dem Laufenden.
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Klaus Handke

Ralf Jakobs für die Glückstour des Schornsteinfegerhandwerks

Cornelia G

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Sabine Stößer

Lotta Lehmann

Erikas 60ster ☀️

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Marc Wolfarth

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