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NAEVUS ITALIA ODV

Ciao a Tutti,
siamo ragazzi e ragazze nati con una caratteristica molto particolare:
il NEVO MELANOCITICO CONGENITO GIGANTE.
Cosa vogliono dire queste strane parole?
Noi amiamo definirci semplicemente "Macchiolini", ma è giusto spiegarvi bene di cosa si tratta.
E' una malformazione RARA della pelle poco conosciuta dalle persone e non ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come "Malattia Rara": non abbiamo quindi un identificazione per codice di esenzione, pertanto di convenzionato abbiamo solo i ricoveri. Tutto il resto però, dalle medicazioni alle operazioni, è a carico delle famiglie.

E non si può sottovalutare l'aspetto psicologico. A volte, alcuni di noi hanno fatto fatica ad accettarsi, in un mondo che spesso non vede la bellezza in ogni diversità.
Qualcuno di noi è stato vittima di bullismo e per questo ha avuto bisogno di un supporto.
Ma come è possibile?
In Francia i nei li chiamano "chicchi di bellezza" ed in tante altre parti del mondo hanno definizioni belle e poetiche e pretendiamo che questo mondo sia più gentile con noi e ci guardi con uno sguardo meravigliato, ma amorevole.

Per questo vi chiediamo con coraggio e con orgoglio di aiutare l'associazione NAEVUS, che a sua volta aiuterà quelli tra noi che più hanno bisogno di aiuto.
Quali sono gli obiettivi dell'Associazione?
Beh, sono tanti!
  • aiutare le Famiglie bisognose di attenzione, attraverso consulenze mediche e supporto psicologico.
  • supportare la ricerca scientifica sul Nevo Melanocitico Congenito Gigante, grazie anche alla collaborazione con la Fondazione Baschirotto.
  • far conoscere la nostra particolarità alle persone di tutte le età, attraverso corsi di formazione, incontri nelle scuole di ogni grado, spettacoli teatrali e mostre fotografiche.

Ma c'è molto di più.
Per scoprirlo, vi invitiamo a visitare il nostro sito: www.nevogigante.it

Siamo sicuri che riceveremo la Vostra attenzione ed il Vostro prezioso aiuto, per questo, tutta la grande Famiglia NAEVUS vi dice: GRAZIE!
E vi manda un abbraccio......... a pois!


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