My life story with diabetes and complications

Where should you turn to when you have been insured and the social services do not want to help? Hope that some fellow human being has understanding and can give me a helping hand in my difficult time. I have always managed on my own before. Taken care of and is generous to everyone I know and new acquaintances or a stranger in need. Now I stand there myself and hope that karma really exists.

(Finns på svenska längre ner)

My story that makes my time extra difficult right now. Actually, I never talk about how I feel. Thinking first and foremost of others. It took a long time before my friends found out how sick I am. Do not want anyone to feel sorry for me or feel worse because I feel the way I do.

(Första gången fisteln används ordentligt. / The first time the fistula is used properly.)

In everyday life, money is needed. Especially when you do not have the energy, joy and time to work. And the various insurances in society disappoint one.

I became ill with diabetes when I was 14 years old. Did not really understand how serious this disease actually is. I lived on as usual and everything went well, I thought. Over time, complications came pretty quickly. I first got light sores on my feet. The skin became thin and changed on the top of the feet. Dermopathy. I was extremely ashamed and said I burned my feet in a motocross accident. Then my eyes began to roll. I had bleeding in the fundus and at the macula. Laser treatment on both eyes and my detailed became and gets worse with time. In the same vein, I developed epilepsy. For several years I struggled with epilepsy grand male. An ambulance had to pick me up several times a week. I did not know what happened when I regained consciousness, lying on the floor often in my own urine. Often peed on me when I had a seizure.

All these seizures gave me anxiety and worry in everyday life. I was not allowed to drive. Be afraid of the next attack. They often came when I was asleep so I barely dared to fall asleep sometimes. I got stressed at work and the managers pushed me with assignments. They did not understand how bad I felt. I finally had to resign myself. The attacks now came almost every other day. It took almost two years to discontinue a medication that helped me get rid of the seizures. But with all the medicine came side effects. I became slow in my head. Mathematics became a big problem, I started hooking up loanwords and have a constant headache.

(En av många dagar jag varit inlagd. / One of many days I have been hospitalized.)

Diabetes continued to break down my body. The eyes got worse. I worked as a graphic designer. So works mostly with the eyes. Who can be prepared to lose such a mind as sight? Developed neuropathy. Constant pain affects and legs. Sometimes I got up and walked for hours at night because I could not sleep due to the pain.

Taught me to live with it but the depression came as a letter in the mail.

Now I'm 40 years old and am so shaky that sometimes I do not know if I can fight. Is it worth everything I do to get a normal life back?

I was told a few years ago that my kidneys were about to give up. You now have 2 years on you before it is time for dialysis. Dialysis? I guess only old people go on dialysis, I thought. The day came when I knew it was over. I vomited after every meal. Barely had to keep any food. First had to start with bag dialysis. More problems arose with kidney failure. I could no longer pee. I was dehydrated in a day or two. Had to wear support stockings and often sit up during the nights because the lungs were filled with fluid. On several occasions I got pneumonia.

Bag dialysis was not enough and I finally had to start with proper blood dialysis. 4 days a week I lie for 5 hours and cleanse my body of waste and empty myself of fluid and urine.

After such a day, I'm completely exhausted. It's like running a marathon. The days are just rushing away but to what use I think. I'm not getting well fast. And time may pass quickly, but once you are in the hospital bed, 5 hours feels like two weeks.

(Ibland har man turen att få ett eget rum med tv. Kvittar dock då jag knappt tittar på tv längre, synen säger ifrån. / Sometimes you are lucky enough to have your own room with a TV. However, it does not matter when I barely watch TV anymore, the sight says no.)


My vision has become so bad that it is one of the biggest worries in life. I have now been laser treated a number of times. I have started to lose my sight bit by bit in the field of view. I can no longer skim a text. The eyes have to flatten back and forth to build the sentences together. Gets injections into the eyes to relieve swelling at the yellow spot that occurs more and more often. My vision is milky and foggy.

I continue to struggle with dialysis with kidney failure. Investigations begin before a transplant. But when it can happen, you do not know. The whole body must first be captured and only in top shape as far as possible.

You look over and fix all my teeth. May go to the dental surgeon to drill out wisdom teeth that lie dormant in the jawbones. As these can cause inflammation in the future, they must be removed. With these procedures come complications. They have to open up the wounds they have sewn again because they find remnants of the teeth they have drilled loose. It is not possible to pull them out because they were buried under the row of teeth in the jaw.

(Morgondosen av alla tabletter som ska ner. / The morning dose of all tablets to go down.)


Everyday life continues with dialysis, headaches and vomiting every day. Now it's mostly about dialysis and sleeping out of exhaustion.

They x-ray the heart. Finds no problems, finally some positive news. Then I will meet a psychologist to prove to him that I really want a new kidney. Why do you want a new kidney, the psychologist asks me? I think a stupid question. With all the complications kidney failure means, everyone who is sick wants a new kidney.

I'm in hospital more and more often. Operated before bag dialysis in the abdomen. When it goes away, I get complications with bloodshed. So they have to open me up again and scrape this off and have now also removed tissue from the abdomen. Has a large scar over the abdomen and a pit where tissue is missing. Also a hole from the hose and another hole on the chest where I got the other hose for blood dialysis.

The next operation I would do was for fistula. Now has a well-functioning one on his arm. But also a long scar that took months to heal thanks to an unusual bacterial inflammation.

My blood pressure had become very high. It was fought with lots of different medications. Today I take medication for epilepsy, blood fats, cholesterol, blood pressure, phosphate. Yes, I do not remember everyone. And also insulin treated. 6 different tablets for blood pressure. I need to take medication seven times a day. Most of them have given me boring side effects. Headache, fatigue, anxiety, erection problems, poor eyesight with photosensitivity.

(Från IVA till hjärtavdelningen för fortsatt övervakningen efter hjärtstoppet. / From IVA to the cardiac ward for continued monitoring after cardiac arrest.)


You do not think it can get worse. But in the spring of 2019, as usual, I felt bad after a day on dialysis. I vomited and vomited, my head felt like it was going to explode. I could not sit, lie or be still so sore in the head I had. Got to go to the emergency room and they really found nothing wrong with me. When I sat and complained between the vomiting so suddenly I say that, now I can not take it anymore. And it's like someone swimming down the light for me and I fall to the side. I had a cardiac arrest. I died! For 10 minutes my heart stood still. Luckily this happened at the hospital with nurses around me otherwise I would have been dead today. They brought me to life and I had to lie in the intensive care unit for several days before my body recovered.

Now I was paused from the transplant list due to cardiac arrest. Now follow-ups needed to be done. Thank you and life everything looked good and after a few weeks I was on my way again to a new kidney.

Then comes the next blow. After being seizure-free from my epilepsy for 10 years, I wake up from just one seizure on dialysis. Why? Is the devil playing with me? Then it turns out that no one thought that dialysis cleanses my body of the medications I take. And then the important epilepsy medications. So now I'm paused from the waiting list once again.

A couple of months after this, I feel the same feelings as at cardiac arrest. My head feels like it's going to explode, I vomit and vomit. Going to the hospital and they keep me for now. I then have a blood pressure of 300/160. The doctors explain to me that my body can not cope with a situation like this again.

Now I'm paused further. The samples before a transplant may be a maximum of one year old. Now we have almost spun a year and I need to start all over again with all the tests.

The first test on the heart shows that the high blood pressure has shrunk or made the vessels narrower. I have to blow up a balloon and insert a stent that dilates these. Why?! When will everything end and when will I be able to be free from all worries.

The vision gets worse and for a while I just lie and stare at the ceiling. Laser treatments for bleeding and swelling have given me more complications. I have developing cataracts. I am dazzled by lights in the home, on the street and can barely walk into a mall. Gets double vision, the colors become watered down and the night vision is terrible.

Has completely lost hope. There are those who are worse off. But for 25 years my body has broken down gradually and it only gets worse and worse.

So now surgery is waiting on both eyes where the lenses will be replaced so I can be free from cataracts. But those artificial lenses can never completely replace natural lenses.

I'm told that I should try to be a little positive. How can I be positive? The hospital is my new home. Every other day I am among dying people who need a new kidney. Usually then older in 75-80 years of age. Once a week you are met by an obituary when you come to the department for dialysis. It is not easy to keep hope and positive thoughts up.

To top it all, we have this pandemic, covid-19. It's pretty lonely. No one can visit me when I'm in the hospital or on dialysis. Not met everyone in my family in almost a year, my friends or had really fun with someone. I'm at risk of getting really sick and maybe not getting through a corona infection.

At the same time, you have to fight with all these agencies that want to insure you. The social services hardly want to help. All hospital costs, medicine, food, etc. Where should I conjure money from?

When I received help with hospital costs, they deducted support for the food. I do not need the food or? It's tough, really tough.

Pray for me that everything will go well, or that it WILL be good in a very short time. Do not know how long I can endure without adversity upon adversity.

If anyone has the strength to read all this, I thank you very much and it has been nice to have really written by me for the first time. If I wish, it is help financially. I've left out some stuff that was too sensitive. But if you have questions or want to discuss something, get in touch. There is much more to tell.

I so long for it to be my turn to be transplanted. but time passes so fast but still stands still. I think about the future after everything is clear. will I find love? Does anyone want me, a chronically ill guy who might get sick again. The questions are many and long.

The worst thing about all this is that time does not wait for me to get better. I'm just getting older and sicker. But, it MUST not be so.

Best regards <3
Mathias

 

Inlägget på svenska;

Vart ska man vända sig när man blivit utförsäkrad och socialtjänsten ej vill hjälpa till? Hoppas att någon medmänniska har förståelse och kan ge mig en hjälpande hand i min svåra tid. Jag har alltid klarat mig på egen hand förut. Tagit hand och är givmild mot alla jag känner och nya bekantskaper eller en främling i nöd. Nu står jag där själv och hoppas det karma finns på riktigt.

Min historia som gör min tid extra svår just nu. Egentligen pratar jag aldrig om hur jag mår. Tänker först och främst på andra. Det tog lång tid innan mina vänner fick reda på hur sjuk jag är. Vill inte att någon ska tycka synd om mig eller må sämre tack vare att jag mår som jag mår.

I vardagen behövs pengar. Särskilt när man ej har orken, glädjen och tiden till att arbete. Och dem olika försäkringarna i samhället sviker en.

(Okänd bakterie tvingade fram odling för att finna rätt penicillin. / Unknown bacteria forced culture to find the right penicillin.)


Jag blev sjuk i diabetes när jag var 14 år gammal. Förstod inte riktigt hur allvarlig sjukdom detta faktiskt är. Jag levde på som vanligt och allt gick bra, trodde jag. Med tiden som gick kom det ganska så fort komplikationer. Jag fick först lätt sår på fötterna. Huden blev tunn och förändrades på ovansidan av fötterna. Dermopati. Jag skämde oerhört och sa jag bränt fötterna i en motorcrossolycka. Därefter började mina ögon strula. Jag fick blödningar i ögonbotten och vid gula fläcken. Laserbehandling på båda ögonen och mitt detaljerade blev och blir sämre med tiden som går. I samma veva utvecklade jag epilepsi. I flera år kämpade jag med epilepsi grand male. Ambulans fick hämta mig flera gånger i veckan. Jag visste inte vad som skett när jag återfick medvetandet, liggandes på golvet ofta i mitt eget urin. Kissade ofta på mig när jag fick ett anfall.

Alla dessa anfall gav mig ångest och oro i vardagen. Jag fick inte köra bil. Var rädd inför nästa anfall. Ofta kom dem när jag sov så jag vågade knappt somna ibland. Jag blev stressad på jobbet och cheferna pushade på mig med uppdrag. Dem förstod inte hur dåligt jag mådde. Jag fick till sist säga upp mig själv. Anfallen kom nu nästan varannan dag. Det tog nästan två år att ställa in en medicinering som hjälpte mig att bli av med anfallen. Men med all medicin kom det biverkningar. Jag blev långsam i huvudet. Matematik blev ett stort problem, jag började haka upp mig lånord och har en ständig huvudvärk.

Diabetesen fortsatte bryta ner min kropp. Ögonen blev sämre. Jag jobbade som grafisk designer. Jobbar alltså mest med ögonen. Vem kan vara beredd på att förlora ett sådant sinne som synen? Utvecklad neuropati. Ständig värk inflyter och ben. Fick ibland upp och gå i timtal på nätterna för jag kunde inte sova pga smärtan.

(Efter all morfin trodde jag klättrade ut ur ett fönster när jag sov. Egentligen var det så att jag trillade ner från sjukhussängen och slog upp ögonbrynet i golvet. Lite komiskt. / After all the morphine I thought I climbed out of a window while I slept. Actually, I fell down from the hospital bed and raised my eyebrow at the floor. A little comical.)


Lärde mig leva med det men depressionen kom som ett brev på posten.

Nu är jag 40 år och är så risig inklippen att ibland vet jag inte om jag orkar kämpa på. Är det lönt med allt jag håller på med för att få ett normalt liv igen?

Fick besked för några år sedan att mina njurar var på väg att ge upp. Du har nu 2 år på dig innan det är dags för dialys. Dialys? Det är väl bara gamla människor som går på dialys tänkte jag. Dagen kom när jag visste det var kört. Jag kräktes efter varje måltid. Fick knappt behålla någon mat. Fick först börja med påsdialys. Fler problem uppkom med njursvikten. Jag kunde ej längre kissa. Jag blev övervätskad på en dag eller två. Fick bära stödstrumpor och ofta sitta upp under nätterna för lungorna fylldes med vätska. Vid ett flertal tillfällen fick jag lunginflammation.

Det räckte inte med påsdialys och jag fick till sist börja med ordentlig bloddialys. 4 dagar i veckan ligger jag 5 timmar och renar kroppen på avfall och tömmer mig på vätska och urin.

Efter en sådan dag är jag helt slut. Det är som att springa ett maratonlopp. Dagarna bara rusar iväg men till vilken nytta tänker jag. Jag blir ju inte snabbt frisk. Och tiden går kanske snabbt men när man väl ligger i sjukhussängen känns 5 timmar som två veckor.

Min syn har blivit såpass dålig att det är ett av de större orosmomenten i livet. Jag har nu blivit laserbehandling ett antal gånger. Jag har börjat förlora synen bitvis insynfältet. Jag kan ej längre skumläsa en text. Ögonen får flacka fram och tillbaka för att bygga ihop meningarna. Får injektioner i ögonen för att lindra svullnader vid gula fläcken som uppkommer allt oftare. Min syn är mjölkig och dimmig.

Jag fortsätter kämpa på dialysen med njursvikten. Utredningar börjar inför en transplantation. Men när den kan ske vet man inte. Hela kroppen ska först fångenskap och bara i toppform så gått det går.

Man ser över och lagar alla mina tänder. Får gå till tandkirurgen för att borra loss visdomständer som ligger vilandes i käkbenen. Då dessa kan ge inflammation i framtiden måste dem bort. Med dessa ingrepp följer komplikationer. Dem får öppna upp såren dem sytt igen för dem finner rester kvar av tänderna dem borrat loss. Det går inte att dra ut dem för dem låg begravda under tandraden i käken.

Vardagen fortsätter med dialys, huvudvärk och kräkningar varje dag. Nu handlar den mest om att dialys och sova av utmattning.

Dem röntgar hjärta. Hittar inga problem, äntligen lite positiva nyheter. Sen ska jag få träffa en psykolog för att bevisa för denne att jag verkligen vill ha en ny njure. Varför vill du ha en ny njure frågar psykologen mig? En korkad fråga tycker jag. Med alla komplikationer njursvikten innebär så vill alla som är sjuka få en ny njure.

Jag ligger allt oftare på sjukhus. Opereras inför påsdialys i buken. När den ska bort får jag komplikationer med blodutgjutningar. Så dem får öppna upp mig igen och skrapa bort detta och har nu även tagit bort vävnad från buken. Har ett stort ärr över magen och en grop där vävnad saknas. Även ett hål från slangen och ett annat hål på bröstet där jag fick den andra slangen inför bloddialys.

Nästa operation jag skulle göra var för fistel. Har nu en väl fungerande sådan på armen. Men även ett långt ärr som tog månader att läka tack vare en ovanlig bakterieinflammation.

(En av många misslyckade ögoninjektioner. / One of many failed eye injections.)


Mitt blodtryck hade blivit väldigt högt. Det kämpades med massa olika mediciner. Idag äter jag medicin mot epilepsi, blodfettter, kolesterol, blodtryck, fosfat. Ja, jag minns inte alla. Och dessutom insulinbehandlad. 6 olika tabletter mot blodtrycket. Sju gånger om dagen behöver jag ta mediciner. Dem flesta har gett mig tråkiga biverkningar. Huvudvärk, trötthet, ångest, erektionsproblem, sämre syn med ljuskänslighet.

Man tror ju inte det kan bli värre. Men våren 2019 mådde jag som vanlig dåligt efter en dag på dialysen. Jag kräktes och kräktes, huvudet kändes som det skulle sprängas. Jag kunde inte sitta, ligga eller vara stilla så ont i huvudet jag hade. Fick åka till akuten och dem hittade egentligen inget fel på mig. När jag satt och beklagade mig mellan kräkningarna så plötsligt säger jag att, nu orkar jag inte mer. Och det är som att någon simmar ner ljuset för mig och jag trillar mot sidan. Jag fick ett hjärtstopp. Jag dog! I 10 minuter stod mitt hjärta stilla. Som tur var hände detta på sjukhuset med sköterskor runt mig annars hade jag varit död idag. Dem fick liv i mig och jag fick ligga på intensiven i flera dagar innan kroppen repade sig.

Nu blev jag pausad från transplantationslistan tack vare hjärtstoppet. Nu behövdes det göras uppföljningar. Tack och liv såg allt bra ut och efter några veckor var jag på gång igen mot en ny njure.

Då kommer nästa smäll. Efter att varit anfallsfri från min epilepsi i 10 år vaknar jag från just ett anfall på dialysen. Varför? Leker djävulen med mig? Då visar det sig att ingen tänkt på att dialysen renar min kropp på medicinerna jag tar. Och då dem viktiga epilepsimedicinerna. Så nu blir jag pausad från väntelistan ännu en gång.

Ett par månader efter detta känner jag av samma känslor som vid hjärtstoppet. Mitt huvud känns som det ska sprängas, jag kräks och kräks. Åker in till sjukhuset och dem behåller mig tills vidare. Jag har då ett blodtryck på 300/160. Läkarna förklarar för mig att min kropp klarar inte av en sådan här situation en gång till.

Nu blir jag pausad ytterligare. Proverna inför en transplantation får vara max ett år gamla. Nu har vi snart snurrat ett år och jag behöver börja om med alla tester.

Första testet på hjärtat visar att det höga blodtrycket krympt eller gjort kärlen trängre. Jag måste spränga med ballong och sätta in en stent som vidgar dessa. Varför?! När ska allt ta slut och när ska jag kunna bli fri från alla bekymmer.

Synen blir sämre och ett tag ligger jag bara och stirrar i taket. Laserbehandlingar mot blödningar och svullnader har gett mig fler komplikationer. Jag har utvecklar grå starr. Jag blir bländad av lampor i hemmet, på gatan och kan knappt gå in i ett köpcentrum. Får dubbelseende, färgerna blir urvattnade och mörkerseendet är hemskt.

Har helt tappat hoppet. Det finns dem som har det värre. Men under 25 år har min kropp brutits ner successivt och det blir bara värre och värre.

Så nu väntar operation på båda ögonen där linserna ska bytas ut så jag kan bli fri från grå starr. Men dem konstgjorda linserna kan aldrig ersätta naturliga linser helt och hållet.

Jag får höra att jag ska försöka vara lite positiv. Hur kan jag vara positiv? Sjukhuset är mitt nya hem. Varannan dag ligger jag bland döende personer som behöver ny njure. Oftast då äldre i 75-80 års åldern. En gång i veckan möts man av dödsannons när man kommer till avdelningen för dialys. Det är inte lätt att hålla hoppet och dem positiva tankarna uppe.

 

Till råga på allt så har vi denna pandemi, covid-19. Det är ganska ensamt. Ingen kan hälsa på mig när jag är på sjukhuset eller ligger på dialysen. Inte träffat alla i min familj på snart ett år, mina vänner eller haft riktigt kul tillsammans med någon. Jag är i riskgruppen för att bli ordentligt sjuk och kanske inte ta mig igenom en infektion av corona.

Samtidigt ska man kämpa med alla dessa instanser som vill utförsäkra en. Socialtjänsten vill knappt hjälpa till. Alla sjukhuskostnader, medicin, mat osv. Var ska jag trolla fram pengar ifrån?

När jag fått hjälp med sjukhuskostnader så har dem räknat bort stöd för maten. Maten behöver jag inte eller? Det är tufft, riktigt tufft.

Be för mig att allt går bra, eller att det BLIR bra inom väldigt kort. Vet inte hur länge jag orkar utan motgång på motgång.

Jag längtar så länge efter att det blir min tur att transplanteras. men tiden går så fort men står fortfarande still. Jag tänker på framtiden när allt är klart. kommer jag att hitta kärlek? Vill någon ha mig, en kroniskt sjuk kille som kan bli sjuk igen. Frågorna är många och långa.

Har någon orkar läsa allt detta tackar jag er oerhört och det har varit skönt att för första gången verkligen skrivit av mig. Får jag önska så är det hjälp ekonomiskt. Jag har lämnat ute vissa grejer som varit för känsliga. Men har ni frågor eller vill diskutera något så hör av er. Det finns mycket mer att berätta.

Det värsta med allt detta är att tiden väntar inte på att jag ska bli bättre. Jag blir bara äldre och sjukare. Men, det FÅR inte bli så.


Bästa hälsningar <3
Mathias