Hilfe für Tim - Reha und Hilfsmittel

Baby Timur "Tim" Lesnoy kam am 23. Juni 2020 als gesundes, fröhliches Baby zur Welt- doch nun kämpft er täglich gegen die schreckliche Krankheit SMA Typ-1.  Eine schwere seltene Erbkrankheit, bei der Kinder ohne Behandlung nicht länger als 2 Jahre leben.  

Seine ganz persönliche Geschichte: Als Timur 3 Monate alt war macht seine Mama bei einer Routineuntersuchung die Ärzte darauf aufmerksam, dass er seinen Kopf nicht so gut halten kann und auch nicht so aktiv ist, wie die anderen Babys in seinem Alter. Die Ärzte beruhigten sie und versicherten, dass alles okay ist.

 

Als nach dem 4 Monat sein Brustkorb hervorstand, forderte die Mutter die Ärzte auf, zusätzliche Untersuchungen durchzuführen und ihn in eine Klinik zu überweisen. Nach sämtlichen Untersuchungen in der Klinik, ergab sich der Verdacht auf SMA. Ein Bluttest bestätigte die Vermutung. Diese Krankheit nimmt Timur die Möglichkeit sich zu bewegen, zu schlucken und schlussendlich auch zu atmen.

Für Timur begann in Russland sofort die einzig verfügbare Therapie: die Wirkung gibt leider nur wenig Hoffnung. Timur kämpft täglich mit zunehmenden Atembeschwerden. Die Injektion erfolgt ins Rückenmark unter Vollnarkose, alle 4 Monate erneut.  Eine schreckliche Tortur.

Das Medikament Zolgensma ist eine Einmalgabe: nach einer einstündigen Infusion hätte Timur eine Chance zu leben und sich wie andere Kinder zu entwickeln, zu spielen, zu lachen, sogar zu laufen. Weltweit werden Erfolge verzeichnet. Momentan ist Timur in seinem eigenen Körper gefangen, er kann nur liegen und ein wenig die Finger bewegen. Der Schluckreflex ist nicht mehr vorhanden und er muss über eine Nasensonde ernährt werden. 

Auch müssen Timurs Muskeln permanent trainiert werden, damit sie nicht dem Muskelschwund zum Opfer fallen. Diese Art der Therapie ist teuer und wird oft nicht von der Krankenkasse übernommen. Das Trainingsgerät für Zuhause kostet circa 3600€ und wird ebenfalls nicht von der Krankenkasse übernommen. Die Besuche in Physiotherapie- und Arztpraxen sind mit enormen Kosten für die Eltern und Stress für Timur verbunden.  Timur braucht jetzt schon dringend regelmäßige Reha, da sich sonst seine Muskeln immer weiter abbauen.  #muskelnfürbabytimur

Lasst uns Timur und seiner Familie helfen, diesen wahnsinnigen Kampf weiter zu kämpfen.

Wir können gemeinsam die finanziellen Sorgen und Ängste etwas kleiner erscheinen lassen.

Eure Unterstützung wird unter anderem verwendet für die Gentherapie und die Hilfsmittel die nicht von der Krankenkasse übernommen werden:

- Zolgensma Gentherapie (Spendensammlung ist hierfür abgeschlossen!) 
- Galileo Vibrationsplatte S25

- spezieller Kinderwagen, Hilfsmittel, Reha

Timur, du schaffst das!

 

English version

Baby Timur Lesnoy was born on June 23, 2020 as a happy and healthy baby but now he is fighting Spinal Muscle Atrophy SMA Type 1 – most children with this disease do not survive more than two years. Every day a little piece of him is irreversibly lost. This is our last chance to safe his life – if we act fast. 
Together we can give Timur a chance to live!
Time is running out for Timur as his motoneurons decay irretrievably every day. The gene therapy would save his life. Only a rapid treatment can be successful because it builds on what is left in his body. 

When he was 3 months old, during a routine check-up, his mother Marina drew the doctors' attention to the fact that he could not hold his head so well and was not as active as the other babies his age. The doctors reassured her that there was nothing wrong with him.
 
When after 4 months his chest was protruding, his mother asked the doctors to do additional examinations and to refer them to a clinic. After all the examinations in the clinic, SMA was suspected. A blood test confirmed the suspicion. This disease deprives children of the possibility to move, to swallow and finally to breathe.

His parents started in Russia the only available therapy immediately after the diagnose: unfortunately, it doesn’t show very much impact. Timur is struggling with increasing respiratory problems on a daily basis. The only therapy available is an injection in the spinal cord under general anesthesia every four months. 

The drug Zolgensma is a single dose: after one infusion, Timur has a chance to live and develop, play, laugh, even walk like other kids.
#musclesforbabytimur