Fondo médico para Mónica Caldeiro
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La mayoría de los que leéis esto ya me conocéis. Soy Mónica, soy poeta escénica, escritora, investigadora y profesora. Dedico mi vida a la literatura y la poesía me ha llevado y me sigue llevando por senderos de aventura que adoro transitar. También soy madre de una niña de 11 años.
Aunque me resulte duro arrancar esta campaña, me he visto arrinconada por una situación que llevo muchos años arrastrando. Sufro fatiga crónica desde los 19 años (ahora tengo 33), la cual se manifiesta en brotes, con una sintomatología muy amplia y compleja que abarca diversos sistemas de mi cuerpo. Los “brotes” significan que puedo tener meses de vida relativamente normal y con una sintomatología más leve, o meses en los que apenas puedo hacer vida fuera de casa. He pasado etapas de postración total, he estado ingresada en el hospital y generalmente no puedo llevar un trabajo normal, es decir, que hace ya dos años que trabajo principalmente desde casa, aunque imparto algunos talleres, recito y acudo a festivales cuando estoy bien.
Hace casi tres años tuve el que fue mi peor brote, en que los médicos me diagnosticaron, además, hipoglucemia reactiva, un trastorno poco frecuente de la glucosa que, por sí mismo, es difícil de controlar e incide notablemente en la calidad de vida. Estuve un año entero sin poder trabajar (tampoco en casa), meses de postración total, y una sangría importante en gastos de terapias complementarias, puesto que los médicos de la Seguridad Social tardaron nueve meses en diagnosticarme a pesar de la gravedad y, una vez recibido el diagnóstico, no supieron tratar mi enfermedad. A todo esto, en ningún momento de los 14 años que llevo sufriendo fatiga crónica me han derivado a una unidad especializada, a pesar de que los casos que se tratan con rapidez desde el inicio de la enfermedad son los que tienen mejor pronóstico.
Desde ese brote he luchado mucho por poder mejorar mi salud con mi propia investigación y la de otras personas con problemáticas de salud similares. Llevo una dieta muy estricta, tomo varios suplementos de los que no puedo prescindir y la Seguridad Social se hace cargo de proveerme con tiras reactivas de glucosa para poder monitorizarme. La Seguridad Social, por el momento, sólo me ha dado apoyo (que no soluciones terapéuticas) para el tratamiento de la hipoglucemia reactiva. Llevo un año con una terapeuta especialista en psiconeuroendocrinología con la he notado algunas mejorías, pero no he conseguido evitar del todo los brotes. Además, mantener mi salud no es barato, ya que tengo unos costes mensuales que, algunos meses, pueden alcanzar unos 200 euros cuando se me juntan las visitas a especialistas.
Ahora llevo un mes y medio con otro brote y necesito ayuda. Necesito encontrar los factores causales de mi patología para poder tratarlos de raíz, mejorar definitivamente mi calidad de vida y poder llevar la vida que quiero para mí. Quiero tener independencia económica y poder sostenerme por mí misma. Quiero recitar, viajar, salir a la naturaleza, mover mi cuerpo, hacer activismo, retomar mi práctica de cuerdas, poder llevarme a mi hija de excursión o de viaje. Quiero llevar a cabo los proyectos que tengo en marcha, algunos de los cuales ya he tenido que aplazar.
No os voy a engañar: ahora no estoy totalmente postrada, pero sí me veo obligada a pasar mucho tiempo en casa. Puedo trabajar desde mi escritorio, puedo llevar a mi hija a la escuela, puedo ir a hacer la compra, puedo cocinar. Pero mi vida está muy reducida en su mayoría al ámbito doméstico y esto no es lo que quiero, no quiero verme encajada en el hogar. Necesito tener la energía de una persona de mi edad y poder llevar una vida personal, profesional y social plena.
Para esto, necesito una perspectiva terapéutica que contemple la multiplicidad de factores que inciden en mi enfermedad (genéticos, bioquímicos, digestivos, hormonales, toxicidad…) y que pueda abarcar la complejidad de mi trastorno. Necesito hacerme pruebas más complejas y un nuevo tratamiento que vaya a la causa y no sea únicamente de tipo paliativo.
En febrero empiezo un nuevo tratamiento y más investigación acerca de mi enfermedad con un médico privado. No tengo un presupuesto fijo porque aún no sé a ciencia cierta qué pruebas voy a tener que hacerme y el coste, pero sí sé que sólo las visitas cuestan 90 euros + un mínimo de 150 euros/mes en tratamiento + los costes de las pruebas (que pueden ascender a bastante dado la complejidad de mi caso). El dinero conseguido irá íntegramente a costear visitas, las pruebas necesarias (súper importante ahora) y el tratamiento, y me dará algo de margen para mejorar mi estado físico, ahorrar y poder seguir después yo misma costeándolo de mi propio bolsillo.
Baste aclarar que no tengo los medios económicos para embarcarme en esta empresa con la celeridad necesaria sin ayuda. Ahora mismo me urge estar bien. La falta de energía, por supuesto, incide en mi productividad y en la cantidad de dinero que puedo conseguir con mi esfuerzo. Valga decir que a causa del brote hago menos actividad, por lo que también gano menos dinero y a la vez esto dificulta mis recursos para acceder al tratamiento necesario.
A la vez, afirmo que sigo luchando para estar oficialmente diagnosticada con SFC y para que me deriven a una unidad específica de FC por la SS, y espero convertir esta lucha personal en lucha política de un modo u otro. A día de hoy no he encontrado un solo médico que entienda lo que sucede en mi cuerpo. Ahora voy a iniciar un proceso nuevo con un médico especialista en patologías crónicas raras, y es para esto que necesito la ayuda. Quiero subrayar que el proceso que voy a iniciar no se trata de “terapias alternativas” sino de investigación científica, medicina y nutrición.
Gracias por escuchar y por vuestra solidaridad y empatía. Cualquier contribución es bienvenida, nada es demasiado poco y cada gota marca la diferencia. Si me hacéis llegar vuestro correo electrónico, podáis contribuir o no, os haré llegar un boletín con el desglose de gastos, los hallazgos, los avances y resultados.
Os abrazo agradecida,
Mónica
(La foto de la portada es de Diambra Mariani y Francesco Mion. La imagen inferior es de Bernard Betancourt para el Festival Internacional Kerouac de Poesía y Performance de Vigo).
Aunque me resulte duro arrancar esta campaña, me he visto arrinconada por una situación que llevo muchos años arrastrando. Sufro fatiga crónica desde los 19 años (ahora tengo 33), la cual se manifiesta en brotes, con una sintomatología muy amplia y compleja que abarca diversos sistemas de mi cuerpo. Los “brotes” significan que puedo tener meses de vida relativamente normal y con una sintomatología más leve, o meses en los que apenas puedo hacer vida fuera de casa. He pasado etapas de postración total, he estado ingresada en el hospital y generalmente no puedo llevar un trabajo normal, es decir, que hace ya dos años que trabajo principalmente desde casa, aunque imparto algunos talleres, recito y acudo a festivales cuando estoy bien.
Hace casi tres años tuve el que fue mi peor brote, en que los médicos me diagnosticaron, además, hipoglucemia reactiva, un trastorno poco frecuente de la glucosa que, por sí mismo, es difícil de controlar e incide notablemente en la calidad de vida. Estuve un año entero sin poder trabajar (tampoco en casa), meses de postración total, y una sangría importante en gastos de terapias complementarias, puesto que los médicos de la Seguridad Social tardaron nueve meses en diagnosticarme a pesar de la gravedad y, una vez recibido el diagnóstico, no supieron tratar mi enfermedad. A todo esto, en ningún momento de los 14 años que llevo sufriendo fatiga crónica me han derivado a una unidad especializada, a pesar de que los casos que se tratan con rapidez desde el inicio de la enfermedad son los que tienen mejor pronóstico.
Desde ese brote he luchado mucho por poder mejorar mi salud con mi propia investigación y la de otras personas con problemáticas de salud similares. Llevo una dieta muy estricta, tomo varios suplementos de los que no puedo prescindir y la Seguridad Social se hace cargo de proveerme con tiras reactivas de glucosa para poder monitorizarme. La Seguridad Social, por el momento, sólo me ha dado apoyo (que no soluciones terapéuticas) para el tratamiento de la hipoglucemia reactiva. Llevo un año con una terapeuta especialista en psiconeuroendocrinología con la he notado algunas mejorías, pero no he conseguido evitar del todo los brotes. Además, mantener mi salud no es barato, ya que tengo unos costes mensuales que, algunos meses, pueden alcanzar unos 200 euros cuando se me juntan las visitas a especialistas.
Ahora llevo un mes y medio con otro brote y necesito ayuda. Necesito encontrar los factores causales de mi patología para poder tratarlos de raíz, mejorar definitivamente mi calidad de vida y poder llevar la vida que quiero para mí. Quiero tener independencia económica y poder sostenerme por mí misma. Quiero recitar, viajar, salir a la naturaleza, mover mi cuerpo, hacer activismo, retomar mi práctica de cuerdas, poder llevarme a mi hija de excursión o de viaje. Quiero llevar a cabo los proyectos que tengo en marcha, algunos de los cuales ya he tenido que aplazar.
No os voy a engañar: ahora no estoy totalmente postrada, pero sí me veo obligada a pasar mucho tiempo en casa. Puedo trabajar desde mi escritorio, puedo llevar a mi hija a la escuela, puedo ir a hacer la compra, puedo cocinar. Pero mi vida está muy reducida en su mayoría al ámbito doméstico y esto no es lo que quiero, no quiero verme encajada en el hogar. Necesito tener la energía de una persona de mi edad y poder llevar una vida personal, profesional y social plena.
Para esto, necesito una perspectiva terapéutica que contemple la multiplicidad de factores que inciden en mi enfermedad (genéticos, bioquímicos, digestivos, hormonales, toxicidad…) y que pueda abarcar la complejidad de mi trastorno. Necesito hacerme pruebas más complejas y un nuevo tratamiento que vaya a la causa y no sea únicamente de tipo paliativo.
En febrero empiezo un nuevo tratamiento y más investigación acerca de mi enfermedad con un médico privado. No tengo un presupuesto fijo porque aún no sé a ciencia cierta qué pruebas voy a tener que hacerme y el coste, pero sí sé que sólo las visitas cuestan 90 euros + un mínimo de 150 euros/mes en tratamiento + los costes de las pruebas (que pueden ascender a bastante dado la complejidad de mi caso). El dinero conseguido irá íntegramente a costear visitas, las pruebas necesarias (súper importante ahora) y el tratamiento, y me dará algo de margen para mejorar mi estado físico, ahorrar y poder seguir después yo misma costeándolo de mi propio bolsillo.
Baste aclarar que no tengo los medios económicos para embarcarme en esta empresa con la celeridad necesaria sin ayuda. Ahora mismo me urge estar bien. La falta de energía, por supuesto, incide en mi productividad y en la cantidad de dinero que puedo conseguir con mi esfuerzo. Valga decir que a causa del brote hago menos actividad, por lo que también gano menos dinero y a la vez esto dificulta mis recursos para acceder al tratamiento necesario.
A la vez, afirmo que sigo luchando para estar oficialmente diagnosticada con SFC y para que me deriven a una unidad específica de FC por la SS, y espero convertir esta lucha personal en lucha política de un modo u otro. A día de hoy no he encontrado un solo médico que entienda lo que sucede en mi cuerpo. Ahora voy a iniciar un proceso nuevo con un médico especialista en patologías crónicas raras, y es para esto que necesito la ayuda. Quiero subrayar que el proceso que voy a iniciar no se trata de “terapias alternativas” sino de investigación científica, medicina y nutrición.
Gracias por escuchar y por vuestra solidaridad y empatía. Cualquier contribución es bienvenida, nada es demasiado poco y cada gota marca la diferencia. Si me hacéis llegar vuestro correo electrónico, podáis contribuir o no, os haré llegar un boletín con el desglose de gastos, los hallazgos, los avances y resultados.
Os abrazo agradecida,
Mónica
(La foto de la portada es de Diambra Mariani y Francesco Mion. La imagen inferior es de Bernard Betancourt para el Festival Internacional Kerouac de Poesía y Performance de Vigo).
Organizer
Mónica Caldeiro
Organizer
Premià de Mar
