#SaveGanza 　　日本語のサイトは<a href="https://note.com/saveganza/n/n9e9838f112c2" target="_blank" rel="noreferrer noopener">こちら</a>   募金の仕方は<a href="https://note.com/saveganza/n/n86b9d0b611a3" target="_blank" rel="noreferrer noopener">こちら</a> 


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Unless a liver transplant is done, he is going to lose his life.  The Operation is planned for June 6th, 2021, and we need to raise the 100% amount before the operation by 30th May 2021. Detail Follows. 生後半年のガンザくんに肝臓移植を実現したい！ ガンザくんは、1万人に1人の難病「胆道閉鎖症」と診断されていて、命をつなぐため外国での肝臓移植が必要です。 「胆道閉鎖症」は肝臓で作られる胆汁の通り道である胆管が閉塞・消失してしまう難病です。先進国であれば手術を受け回復する可能性の高い病気ではありますが、ガンザくんの生まれたアフリカのルワンダでは手術のできる病院がありません。 小さな命をつなぐ唯一の方法は、ルワンダの病院から紹介を受けたベルギーの病院で、ガンザくんのお母さんから肝臓移植手術を受けることです。ただし、高度な手術であることに加え、外国での治療のため、健康保険など公的なサポートが受けられず、約2000万円の手術費がかかるため、ガンザくんの家族だけで賄うことは到底できません。 ガンザくんの家族は、これまでにガンザくんがお腹にいる時母親が発症した子癇前症(ししゃくぜんしょう)の治療費とガンザくんの１回目の手術・治療費として、既に90万円以上の費用を治療に充てています。更にベルギーでの手術を受けるための渡航費と3か月分の現地滞在費の100万円を自分たちで捻出すべく、資金集めを行いつつ家族全員で倹約をしています。 更に今、少しでも息子のベルギーでの手術費・医療費も確保できるよう、親戚や友人に寄付を呼びかけて数十万円の資金を集めていますが、残念ながら、約2000万円という高額な治療費は、ガンザくんの家族の努力だけでは、どうしても用意することができません。 お金が用意できないからと愛息子の命を諦めることができないガンザくんの家族は、今回、皆様に寄付をお願いすることに決めました。手術は6月6日を予定しており、手術前までに全額の約2,126万円の支払いが必要です。本サイトのクラウドファンディング は5月30日まで、国内の銀行口座への寄付は6月3日まで受け付けています。 皆様からいただく寄付は、ベルギーの病院での手術費と術後の治療費に充てさせていただきます。肝移植は手術後に継続した治療が必要になりますが、今回の場合、ベルギーでの手術後、３ヶ月の治療費が含まれています。また、帰国後のルワンダでの治療と薬の確保は可能であることは既に確認出来ており、その場合の治療費も保険の適応となるため、ガンザくん家族で何とか捻出し治療を継続できる意思も確認できています。 ガンザくんに生きて、友達を作ったり、兄弟と喧嘩したり、学校で勉強したり、青空を見上げたり、彼の人生を生きるチャンスをください。どうか皆様の温かいご支援・ご協力をお願い申し上げます。(日本語の詳細は、英語の下に続きます) 概要情報 - 支援依頼者：イディー・ハビヤンベレ（患者の父親）、パトリック・イラドゥクンダ（患者の親戚） - 患者名：ガンザ・ハビヤンベレ・イーサン(GANZA HABIYAMBERE Ethan)※生後6ヶ月 - 病名：胆道閉鎖症 - 手術内容：肝移植 -ドナー：母親 - 手術成功率：90％以上（担当医による情報） - 手術予定地：ベルギー（Clinique Universitaire Saint Luc） - 現在の容態：週に2回ほど通院（目視で腹部の肥大化、眼や皮膚の黄色への変色が確認される） - 手術費用・治療費：157,500ユーロ (≒ 195,000ドル、≒ 2126万円) My name is Patrick Iradukunda. I'm a 27 years old Rwandan in the United States working as a Software Engineer. I opened this gofundme site to support my close relative, Iddy Habiyambere. He is the brother of the spouse of the younger brother of my mother. Please please read his story below to the end. Please please support him to save the life of his 6-month-old baby boy, Ganza. About me and my family My name is Iddy Habiyambere. My wife is Mutamuliza Angelique. We are Rwandans living in Rwanda, a small country located in East Africa. Last November, our son, GANZA HABIYAMBERE Ethan was born. We welcomed Ganza to our family and had a fun and lively time with seven family members. I, Iddy Habiyambere, am currently working as a volunteer coordinator for a Japanese organization. My current career began in 2007 when I was working as a tour guide observing Japan supporting activities during the first visit of Madam Sadako Ogata as JICA President (Former head of UNCHR) and her team. From that time on, I became strongly motivated to contribute to the reconstruction and development of Rwanda. Fortunately, in March 2008, I got a job as a driver of a Japanese organization and have supported the staff of the organization contributing to the reconstruction and development of Rwanda. While working as a driver, I started attending university in 2010, and in August 2011, I started my desired career, a volunteer coordinator. I am very proud and pleased to support young and motivated Japanese volunteers who work hand-in-hand with the local people for their better life. My spouse is Mutamuliza Angelique. We got married in 2005 and had our first child. Mutamuliza is a very family-minded and strong-willed woman. We raised four children with all of our love and they grew up to be thoughtful. She does a lot to help our children and our whole family's lives in peace and happiness. I am very grateful for everything she does for our family. Last November, our family welcomed a new baby boy named GANZA HABIYAMBERE Ethan. With a new family member, we had a fun and lively time with seven others. About Ganza and his illness One day, my wife and I noticed that Ganza had jaundice-like symptoms. When we took Ganza to the hospital, he was diagnosed with Biliary Atresia, a so-called intractable disease. The bile ducts through which the bile produced by his liver flowed are blocked, causing jaundice. Based on the advice of the doctor, early treatment is very important. At the age of 11 weeks, Ganza underwent surgery to remove the obstruction of the bile ducts and connect the liver to the intestinal tract to drain bile. Although his symptoms improved, jaundice reappeared. A doctor's diagnosis revealed that he would die of liver failure if he did not receive an early liver transplant. About his surgery and treatment Fortunately, it turned out that my wife is most likely to be the best match for a liver transplant for our son.  Liver transplants are not available in Rwanda, as a result, we only have options overseas. The cost in India is lower than in other countries, but the current situation of COVID-19 makes it impossible to go to India. Therefore, the doctor introduced Clinique Universitaire Saint Luc Hospital in Belgium as the second-best option. Even the second-best option costs €157,000 (about $195,000). We need the amount as soon as possible. This is because the sooner the liver transplant is done, the more likely it is that the life of Ganza will be saved. Our family is now doing our very best to secure the medical expenses for our son. But unfortunately, we cannot afford such a huge amount by ourselves only. However, just because we can't afford the money, we can't give up on the life of our beloved son, Ganza, without doing anything. We believe many of you can understand our feelings. We need your kind support. Please let's save Ganza's life together. Our sincere wish is to give Ganza, just less than an a-year-old boy, the opportunity to make friends, study and enjoy a long life. Your donations will be used for surgery (including the treatment after surgery) in Belgium. If there is a balance, we would like to donate it to those who need assistance on the gofundme site. After using the donation, we will report how donations were used on this site. Ｗe believe that miracles will happen with your support. Thank you so much for your help and for being with us.                                               私はイディー・ハビヤンベレ（Iddy Habiyambere）と申します。私の妻はムタムリザ・アンジェリカ（Mutamuliza Angelique）です。 私たちは東アフリカに位置するルワンダで暮らすルワンダ人です。 ＊私（イディー）たち家族について＊ 今から14年前、当時UNHCR（国連難民高等弁務官事務所）のトップである緒方貞子氏とそのチームの開発に対する献身的な活動を目の当たりにし、自国の開発支援に貢献したいと強く考え始めたところに、私、イディー・ハビヤンベレの起源があります。現在は日本の組織のボランティア調整員として、今まで約200人以上の日本人と関わり、共にルワンダのより良い生活を目指し日々仕事に従事しております。 日本から遠く離れたアフリカの地でルワンダの発展を願い、現地の人たちと共に学び、共に生活し、共に考える、熱き想いを持った日本人ボランティアの活動を支援できることを心より誇りに感じています。 私の配偶者はムタムリザ・アンジェリカです。私たちは、2005年に結婚し第1子を授かりました。私の妻、ムタムリザはとてもどんな状況でも家庭を優先し、守ってくれる家族想いで芯のある女性です。彼女と私は愛情をこめて4人の子供たちを育てました。そして、私たちの子供はみんな彼女に似て思いやりのある子に育ちました。 彼女は、子供たち、そして家族全員が平和に幸せに暮らすため、様々なことをしてくれます。私は、彼女が家族にしてくれる全てのことにとても感謝しています。 そんな私たち家族に、昨年11月、第5子となる息子が誕生しました。名前は、ガンザ・ハビヤンベレ・イーサン（GANZA HABIYAMBERE Ethan）といいます。 ガンザという名前は、「神の計画の通りに」という意味を込めてつけました。妻がガンザを妊娠した際、妻は子癇前症と診断され、母子ともに健康に出産できるかとても不安でしたが、母子ともに問題なく出産を終えることができました。このため、私は神に感謝する気持ちからこの名前をつけました。 ＊ガンザの病気（胆道閉鎖症）について＊ 新しい小さな命、ガンザを家族に迎え入れ、家族７人、幸せに過ごしていました。 そんなある日、体の不調が続いていることに気が付きました。 病院に連れて行くと、難病指定をされている＜胆道閉鎖症＞であると医師から告げられました。 ※胆道閉鎖症とは：肝臓でつくられる胆汁の通り道である胆管が、閉塞、または消失する病気で、生後から数か月までの間に症状が現れます。肝臓から腸へ胆汁を流せないため肝臓の中に胆汁が溜まり、黄疸（皮膚や目の白目の部分が黄色く見える状態）が現れます。 医師から早期の治療が重要であると助言を受け、生後11週間で、胆管の閉塞部を切除し、肝臓と腸管をつなげて胆汁を流す手術を受けました。その後症状は改善したものの、黄疸の症状が再び現れました。医師の再診断により、早期に肝移植を受けなければ肝不全で死に至るということがわかりました。 ＊手術と治療について＊ 幸い、妻の肝臓と息子の肝臓が適合する可能性が高いことがその後の検査でわかりました。一方、肝移植手術は現在ルワンダで実施することができません。医師によると、インドでは、比較的費用が低いということでしたが、現在のCOVID-19の状況をみると渡航は難しい状況です。そこで、2番目の選択肢として、ベルギーのClinique Universitaire Saint Luc病院を紹介してもらいました。しかしながら、費用は157,000ユーロ（約195,000USドル）、日本円にして2,000万円超となります。加えて、早期にその金額を用意する必要があります。肝移植が早ければ早いほど、息子の命が助かる可能性が高くなるからです。私たち家族は、今、少しでも息子の医療費を確保できるように、全力を尽くしています。でも、残念ながら、私たちだけでは、どうしてもこのような金額を用意することができません。しかしお金が用意できないからと言って、何もせずに愛する息子の命を諦めることはどうしてもできません。 多くの方々に、私たちの気持ちをご理解いただけると信じています。 このような経緯から皆さまにお願いがあります。 ＊みなさまへのお願い＊ どうか一緒にガンザの命を救ってください。1歳にも満たないガンザに、友達を作ったり、兄弟喧嘩をしたり、学校で勉強したり、青空を見上げたり、彼の人生を生きるチャンスを与えてください。 皆さまから頂く寄付の使途は、ベルギーの病院での手術費(術後の治療費を含む)になります。寄付額が必要を上回った際には、gofundme上で支援が必要な方へ提供したいと思います。手術後にも、寄付金の使途は本サイトで報告させていただきます。 皆さまのご支援により奇跡が起こり、来月もGanzaが私たち家族の元にいることを信じています。メッセージを読んでいただき、寄り添っていただき本当にありがとうございました。 【支援依頼者[パトリック・イラドゥクンダ(Patrick Iradukunda)]について】 私の名前はパトリック・イラドゥクンダ（Patrick Iradukunda）と申します。私は、アメリカで、ソフトウェアエンジニアとして働いてる27歳の男性です。私の親しい親戚（母親の弟の配偶者の兄）であるイディー・ハビヤンベレの家族を支援したいと思い、このgofundmeのサイトを開設しました。彼の家族のストーリーを最後まで読んでいただきありがとうございました。そして、皆さまのご支援でガンザの命が救えること信じております。

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