Mit der Schmetterlingskrankheit durch den Sommer

Hilfe für Resi,

Eine befreundete Person hat die Lebensaufgabe einer schwerkranken Tochter mit der umgangssprachlichen Schmetterlingskrankheit. (ein beschreibendes Video siehe in der Beschreibung)

 

Die heißen Temperaturen sorgen für unzählige Wunden, Narbenbildung und damit einhergehende Versteifung der Gliedmaßen, so, dass die kleine - gerade einjährige - Maus perspektivisch dadurch an den Rollstuhl gefesselt sein wird, wenn es keine Hilfe gibt. Abhilfe könnte eine Klimaanlage für die gebeutelte Familie sein, die die kleine mit regelmäßigen Verbänden je Verband 5-6 Stunden am Stück immer wieder neu verbinden müssen. Das würde weniger Qual, weniger Verbände und mehr Lebensqualität für Kind und Eltern bedeuten.

 

Nachteil: die Krankenkasse ist da rechtlich leider sehr eingeschränkt und kann nicht zahlen. Das rechtlich zu lösen, würde Jahre dauern. Aber es braucht jetzt eine Lösung.

 

Die Krankheit ist so selten, dass es sie nur einmal in Eberswalde gibt.

 

Finden wir als Gesellschaft eine Lösung, 6500€ für die Minderung des schweren Leidens eines nichtmal einjährigen Mädchens zu finden?

Update-Info: Das Spendenziel ist mit 6500 € erreicht. Allerdings wurde immer wieder die Frage aufgeworfen, ob man nicht auch darüber hinaus etwas für die Familie tun könnte.  Nachträglich eingehende Zuwendungen kommen auf jeden Fall an und werden an die Bedürfnisse des Kindes angepasst ausgegeben.

Ein riesengroßes Dankeschön an all die helfenden Menschen, die der kleinen Resi eine erträgliche Zeit ermöglichen.