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Mein Weg aus der MS mit Eurer Hilfe

Hallo Ihr Lieben,

ich bin Tiffy Kuhn, 36 Jahre alt, alleinerziehende Mutter einer bezaubernden Tochter im Alter von vier Jahren und leide an Multipler Sklerose. Um genau zu sein an PPMS (Primär Progrediente Multiple Sklerose) und das bereits seit einigen Jahren.

Der einzige Ausweg aus diesem Alptraum und somit meine einzige Chance die MS zu STOPPEN ist eine Stammzelltransplantation.  Mit der Stammzelltransplantation besteht die Wahrscheinlichkeit zu 75%-85% auf Stillstand der MS.

Stillstand in diesem Fall bedeutet keine Heilung der bereits geschädigten Nerven aber es bedeutet das es keine weitere Verschlechterung gibt. Daher muss ich es sobald wie möglich machen, denn der schleichende Verlauf der PPMS verschlechtert meine körperliche Verfassung und Lage täglich.

Es ist wie ein Spiel gegen die Zeit und ich kann nur mit Eurer Hilfe Gewinnen.

PPMS (Primär Progrediente MS) genannt, ist die seltenste Form der Multiplen Sklerose. Im Gegensatz zum schubweisen Verlauf, bei der die neurologischen Probleme während des Schubes erheblich sein können, nach dem Schub aber häufig wieder komplett abklingen, ist das Fortschreiten bei primär progredienter MS zwar deutlich langsamer und “unauffälliger”, allerdings kommt es nicht mehr zur Rückbildung der einmal entstandenen neurologischen Schäden. Etwa zehn Prozent aller MS-Patienten leiden an PPMS.

Mein Krankheitsverlauf:
Seit 2016 bin ich bereits an PPMS erkrankt jedoch kam die Finale Diagnose erst 2018.  In dieser Zeit, aber gerade in den letzten 9 Monaten, hat sich meine körperliche Verfassung extrem verschlechtert.
Aktuell kann ich mein linkes Bein kaum bewegen und benötige eine Gehhilfe. Das Laufen fällt mir sehr schwer und so beträgt meine Gehstrecke gerade mal 150m.
Des weiteren habe ich eine Schwäche im linken Arm, die mich insoweit einschränkt das ich an schlechten Tagen kaum meinen Arm benutzen kann. Hinzukommt die Fatique (chronische Erschöpfung) die mich regelrecht aus dem Alltag wirft und mich ständig müde und erschöpft macht. Meine Konzentrationsfähigkeit ist eingeschränkt und ich leide bereits an Vergesslichkeit.
Auch ich bin wie viele Erkrankte medikamentös eingestellt, jedoch ohne Erfolg!
Ich bin in meinem eigenen Körper gefangen, der mehr und mehr abbaut, regelrecht zerfällt. Ich fühle mich wie in Ohnmacht da mir die Hände gebunden sind. 

Mein einziger Ausweg aus dieser Hölle ist die Stammzelltransplantation!

Ich habe durch RTL über die Stammzelltransplantation erfahren. Ein riesen Dankeschön an Katja Schmollack, die diese Behandlungsmöglichkeit für MS Betroffene öffentlich gemacht hat.

Leider ist diese Therapie in Deutschland nicht zugelassen. Jedoch in anderen Ländern bereits ein gängiges Verfahren um die MS zu stoppen zwecks autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation (HSCT), da diese zur Zeit die wirksamste Therapie gegen MS ist.
Bei progredienten Patienten (PPMS) sind bis zu 75% ohne Fortschreiten der Erkrankung gemeldet! Bei einigen Patienten haben sich die bereits bestehenden Symptome verbessert, dies ist aber ein Bonus und sollte nicht der Grund sein, diese Therapie zu machen. Das Ziel der Behandlung ist es, die MS zu STOPPEN.

Diese HSCT Behandlung kostet 50.000 € und wird von den Krankenkassen nicht bezuschusst.
Ein Betrag den ich alleine nicht aufbringen kann. Daher bitte ich Euch von ganzem Herzen um Eure Hilfe und Unterstützung. Jede noch so kleine Spende bringt mich meinem Ziel näher.

Die Abteilung für Hämatologie und Zelltherapie von Maximov des National Pirogov Medical Surgical Center in Moskau ist auf die moderne Behandlung hämatologischer, onkologischer und Autoimmunerkrankungen spezialisiert und führt die HSCT Therapie unter der Führung von Herrn Dr. Fedorenko bereits seit 20 Jahren mit großen Erfolgen durch.

Ich habe mich daher bewußt für Moskau entschieden gerade aber auch weil ich Katja Schmollacks Blog verfolgt habe die im Detail über ihre eingene Behandlung berichtet hat. Das Team ist nicht nur gut eingespielt und sehr warmherzig, nein sie haben auch die längste Erfahrung vorzuweisen.

Ich habe bereits das AA Maximov Hospital meine Befunde und Unterlagen zugeschickt und wurde für die HSCT Therapie zugelassen. Mir wurde ein Termin im Dezember diesen Jahres angeboten, den ich aber nur wahrnehmen kann wenn ich über die Summe von 50.000€ verfüge.

Wie bereits zu Beginn erwähnt bin ich alleinerziehende Mutter ohne jegliche Hilfe, Unterstützung und Umgangsrecht des leiblichen Vaters.
Wir zwei Mädels sind auf uns alleine gestellt.
Daher MUSS ich gesund werden, denn mein kleines Kücken braucht mich. Ich möchte aktiv an ihrem Leben teilnehmen und nicht als Pflegefall enden. Der jetzige Alltag ist sehr anstrengend für mich und manchmal kaum zu bewältigen aber gerade wegen meiner vierjährigen Tochter kämpfe ich jeden Tag auf ein neues und bin am Ende für jeden Tag dankbar. 

Um noch ein langes, aktives und gesundes Leben OHNE MS zu führen bitte ich Euch aus tiefstem Herzen mir zu Helfen und mich bei dieser großen Reise und diesem großen Vorhaben zu unterstützen.

Vielen herzlichen Dank
Tiffy
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