Meilí Medical
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Un ser humano increíblemente fascinante. Meilí Andrea Vega nace el 11 de Febrero de 2014 en Edison New Jersey. Desde muy pequeña siempre dejó muy claro su amor por la música y su mayor y eterna pasión, la comida. Es una niña muy feliz y llena de amor hacia el mundo entero. En cada lugar que tiene la oportunidad de ir siempre deja sonrisas a los presentes.
Durante su primer año de vida el desarrollo de nuestra Churu, como amorosamente le decimos, fue uno de acuerdo a las expectativas de una niña de su edad. Meilí interactuaba plenamente en cada actividad que realizaba. Poco a poco fue logrando dejar su camino gateando hasta el punto de pararse en los muebles e ir de un lado a otro.
En octubre de 2016, Meilí fue diagnosticada con distrofia neuroaxonal infantil. Mejor conocido como INAD por sus siglas en ingles. La distrofia neuroaxonal infantil es un trastorno que afecta principalmente al sistema nervioso. Los niños con INAD típicamente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre las edades de aproximadamente 6 y 18 meses empiezan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar. Eventualmente pierden habilidades adquiridas previamente (regresión de desarrollo). En algunos casos, los signos y síntomas de la distrofia neuroaxonal infantil aparecen primero en la infancia o durante la adolescencia y progresan más lentamente.
Los niños con distrofia neuroaxonal infantil experimentan dificultades progresivas con el movimiento. Por lo general tienen músculos que son al principio débiles y "flojo" (hipotónico), y luego poco a poco se vuelven muy rígidos (espástica). Eventualmente, los niños afectados pierden la capacidad de moverse independientemente. La falta de fuerza muscular causa dificultad con la alimentación. La debilidad muscular también puede resultar en problemas respiratorios que pueden conducir a infecciones frecuentes, como la neumonía. Las convulsiones ocurren en algunos niños afectados.
Los movimientos oculares rápidos e involuntarios (nistagmo), los ojos que no miran en la misma dirección (estrabismo) y la pérdida de la visión debido al deterioro (atrofia) del nervio que transporta información desde el ojo al cerebro (el nervio óptico) En la distrofia neuroaxonal, infantil la pérdida auditiva también puede desarrollarse. Los niños con este trastorno experimentan deterioro progresivo de las funciones cognitivas (demencia), y eventualmente pierden la conciencia de su entorno. Si bien el pronóstico de vida de esta condición varía de caso a caso, la muerte suele ocurrir entre las edades de cinco a 10 años en los niños que desarrollan la misma.
Meilí tiene la oportunidad de ser parte de una investigación en el Atlantic Health’s Goryeb Children’s Hospital en Morristown, NJ. La empresa Retrotope es la encargada de llevar las riendas de esta esperanzadora investigación. La misma busca demostrar claramente los beneficios del medicamento utilizado en la investigación como tratamiento para el INAD. La primera etapa de la investigación para Meilí, comienza el 14 de Enero en Morristown, New Jersey. Estaremos viajando al rededor de cinco ocasiones desde Florida a New Jersey.
Meilí ama vivir. Meilí es la vida de muchas vidas. Sin darse cuenta, llena de pasión al mundo entero. Llegó al planeta con un mensaje claro de amor y paz. Como padre, mi deber es continuar repartiendo su verbo día tras día. Esperemos que la experiencia sea una llena de aprendizaje y amor.
Con su ayuda usted estará auxiliando tanto a gastos médicos de Meilí como a poder ayudar a continuar haciendo investigaciones que beneficien en general a la población.
Para mayor información sobre Meilí puede visitar,
www.meiliandrea.com
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Durante su primer año de vida el desarrollo de nuestra Churu, como amorosamente le decimos, fue uno de acuerdo a las expectativas de una niña de su edad. Meilí interactuaba plenamente en cada actividad que realizaba. Poco a poco fue logrando dejar su camino gateando hasta el punto de pararse en los muebles e ir de un lado a otro.
En octubre de 2016, Meilí fue diagnosticada con distrofia neuroaxonal infantil. Mejor conocido como INAD por sus siglas en ingles. La distrofia neuroaxonal infantil es un trastorno que afecta principalmente al sistema nervioso. Los niños con INAD típicamente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre las edades de aproximadamente 6 y 18 meses empiezan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar. Eventualmente pierden habilidades adquiridas previamente (regresión de desarrollo). En algunos casos, los signos y síntomas de la distrofia neuroaxonal infantil aparecen primero en la infancia o durante la adolescencia y progresan más lentamente.
Los niños con distrofia neuroaxonal infantil experimentan dificultades progresivas con el movimiento. Por lo general tienen músculos que son al principio débiles y "flojo" (hipotónico), y luego poco a poco se vuelven muy rígidos (espástica). Eventualmente, los niños afectados pierden la capacidad de moverse independientemente. La falta de fuerza muscular causa dificultad con la alimentación. La debilidad muscular también puede resultar en problemas respiratorios que pueden conducir a infecciones frecuentes, como la neumonía. Las convulsiones ocurren en algunos niños afectados.
Los movimientos oculares rápidos e involuntarios (nistagmo), los ojos que no miran en la misma dirección (estrabismo) y la pérdida de la visión debido al deterioro (atrofia) del nervio que transporta información desde el ojo al cerebro (el nervio óptico) En la distrofia neuroaxonal, infantil la pérdida auditiva también puede desarrollarse. Los niños con este trastorno experimentan deterioro progresivo de las funciones cognitivas (demencia), y eventualmente pierden la conciencia de su entorno. Si bien el pronóstico de vida de esta condición varía de caso a caso, la muerte suele ocurrir entre las edades de cinco a 10 años en los niños que desarrollan la misma.
Meilí tiene la oportunidad de ser parte de una investigación en el Atlantic Health’s Goryeb Children’s Hospital en Morristown, NJ. La empresa Retrotope es la encargada de llevar las riendas de esta esperanzadora investigación. La misma busca demostrar claramente los beneficios del medicamento utilizado en la investigación como tratamiento para el INAD. La primera etapa de la investigación para Meilí, comienza el 14 de Enero en Morristown, New Jersey. Estaremos viajando al rededor de cinco ocasiones desde Florida a New Jersey.
Meilí ama vivir. Meilí es la vida de muchas vidas. Sin darse cuenta, llena de pasión al mundo entero. Llegó al planeta con un mensaje claro de amor y paz. Como padre, mi deber es continuar repartiendo su verbo día tras día. Esperemos que la experiencia sea una llena de aprendizaje y amor.
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Para mayor información sobre Meilí puede visitar,
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Organizer
Andrés Lionel
Organizer
Saint Cloud, FL
