Marie braucht Meer!
You can find an english version just below the german text!
Vous pouvez trouver la version français sous la version anglais!
Update 12/2021:
Hallo ihr Lieben, ich möchte euch gerne ein Update geben, wie es Marie geht. Der Sommerurlaub am Meer hat Marie und der Familie gutgetan (dank der Unterstützung unserer Eltern für die Finanzierung des Wohnmobils) und Marie konnte dank der salzigen Meeresluft leichter Schleim abhusten. Das war es jedoch leider schon mit den guten Neuigkeiten denn es hat sich herausgestellt, dass Maries Lungenleistung innerhalb dieses Jahres von 86% auf nur noch 58% gesunken ist, was es ihr natürlich noch schwerer macht richtig Luft zu bekommen und ein halbwegs normales Leben zu führen. Hinzu kommt, dass die Krankenkasse der Sozialstation, die die Familie einmal täglich abends beim Anschließen am Hickman unterstützt hat (ist immer nicht ganz ohne, da es ja so steril wie nötig sein muss und alles natürlich seine Zeit dauert), nur noch 20 Minuten Arbeitszeit bezahlt und diese jedoch auch die Fahrtkosten/-zeit erstattet haben möchten - was die Krankenkasse ablehnt. So hat die Sozialstation beschlossen, dass es sich für sie nicht mehr rentiert, und deswegen kommen sie nicht mehr! Da mein Bruder in 3-Schicht arbeitet ist meine Schwägerin nun sehr oft auf sich allein gestellt in diesem Prozess. Hinzu kommt, dass die erst frisch aufgebaute Selbständigkeit meiner Schwägerin, die ja zusätzlich dringend benötigtes Geld einbringt, sehr darunter leidet und sie diese nun eventuell wieder aufgeben muss, da es zeitlich alleine nicht mehr stemmbar ist.
Übrigens hat mir meine liebe Schwägerin noch einen enormen Vorteil von einem eigenen Wohnmobil genannt: Wenn Marie wieder ins Krankenhaus muss, können sie sich das Geld für ein Extrabett (was während Corona eh nicht ging und ab 6 Jahren kostenpflichtig ist) sparen und im Wohnmobil vor der Klinik übernachten. So kann die Familie auch in so schweren Zeiten eher zusammenbleiben, als wenn nur ein Elternbett aufgestellt wird oder mein Bruder in ein Hotelzimmer und der Rest daheimbleiben muss. Zusätzlich könnte es, wenn medizinisch möglich, auch eine Möglichkeit bieten, dass Marie nur noch ambulant in die Klinik muss, jedoch im Wohnmobil übernachten könnte, um das Risiko zu verringern weiteren Viren und Bakterien ausgesetzt zu sein.
Trotz der verschlechterten Lage stecken sie natürlich nicht den Kopf in den Sand – es wird weitergekämpft! Irgendwo findet sich immer eine Lösung und wir sind dankbar für jeden Cent, der die Familie unterstützt!
English Update 12/2021
Hello everyone, I would like to give you an update on how Marie is doing. The summer holiday by the sea was good for Marie and the family (thanks to the support of our parents for the financing of the mobile home) and Marie was able to cough up phlegm more easily thanks to the salty sea air. Unfortunately, that was it with the good news because it turned out that Marie's lung performance dropped from 86% to only 58% within this year, which of course makes it even more difficult for her to breathe properly and to live a reasonably normal life. In addition, the health insurance pays the social station, which has supported the family once a day in the evening when connecting to the Hickman (is always not that easy, since it has to be as sterile as possible and everything naturally takes time), only 20 minutes of working time but they would like to have the travel costs / time reimbursed - which the health insurance company rejects. So the social station has decided that it is no longer profitable for them, and that is why they are no longer coming! Since my brother works 3 shifts, my sister-in-law is now very often on her own in this process. In addition, my sister-in-law's newly established independence, who also brings in urgently needed money, suffers a lot and she may now have to give it up again because it is no longer manageable alone.
By the way, my dear sister-in-law told me about another huge advantage of owning a mobile home: When Marie has to go back to the hospital, they can save the money for an extra bed (which was not possible during Corona and is chargeable from the age of 6) and sleep in the mobile home infront of the clinic. In this way, the family can stay together even in difficult times rather than just putting up a parents' bed or my brother having to stay in a hotel room and the rest at home. In addition, if medically possible, it could also offer the possibility that Marie only has to go to the clinic on an outpatient basis, but could spend the night in the mobile home to reduce the risk of being exposed to further viruses and bacteria.
Despite the worsening situation, of course they don't bury their heads in the sand - the fighting continues! There is always a solution somewhere and we are grateful for every cent that supports the family!
Mettre à jour 12/2021
Bonjour à tous, je voudrais vous faire part de l'évolution de Marie. Les vacances d'été à la mer ont été bonnes pour Marie et la famille (grâce au soutien de nos parents pour le financement du mobil home) et Marie a pu cracher plus facilement des mucosités grâce à l'air marin salé. Malheureusement, c'était la bonne nouvelle, car il s'est avéré que les performances pulmonaires de Marie sont passées de 86 % à seulement 58 % au cours de cette année, ce qui rend bien sûr encore plus difficile pour elle de respirer correctement et de mener une vie raisonnablement normale. De plus, l'assurance santé paye la station sociale, qui a pris en charge la famille une fois par jour le soir lors de la connexion au Hickman (n'est toujours pas complètement dépourvue, puisqu'elle doit être aussi stérile que nécessaire et que tout prend naturellement du temps), seulement 20 minutes de temps de travail mais la station souhaiterait aussi de se faire rembourser les frais de déplacement / temps de déplacement - ce que la caisse d'assurance santé rejette. Alors la station sociale a décidé que ce n'était plus rentable pour eux, et c'est pourquoi ils ne viennent plus ! Comme mon frère travaille en 3 huit, ma belle-sœur est maintenant très souvent seule dans ce processus. De plus, l'indépendance nouvellement acquise de ma belle-sœur, qui rapporte également de l'argent vraiment besoin, souffre beaucoup et elle devra peut-être maintenant y renoncer car elle n'est plus gérable en termes de temps.
Au fait, ma chère belle-sœur m'a parlé d'un autre énorme avantage d'avoir leur propre mobil-home : Quand Marie doit retourner à l'hôpital, elle peut économiser de l'argent pour un lit supplémentaire (ce qui n'était pas possible pendant Corona et est payante à partir de 6 ans) et passer la nuit en mobil home à la clinique. De cette façon, la famille peut rester ensemble même dans les moments difficiles plutôt que de simplement installer le lit des parents ou que mon frère doive rester dans un hôtel et le reste à la maison. De plus, si cela est médicalement possible, cela pourrait également offrir la possibilité que Marie n'ait à se rendre à la clinique qu'en ambulatoire, mais pourrait passer la nuit dans le mobil-home pour réduire le risque d'être exposée à d'autres virus et bactéries.
Malgré l'aggravation de la situation, bien sûr, ils ne se mettent pas la tête dans le sable - les combats continuent ! Il y a toujours une solution quelque part et nous sommes reconnaissants pour chaque centime qui soutient la famille !
Hallo Zusammen,
mein Name ist Florence und ich bin die Tante von der kleinen Marie.
Wie jede fünfjährige ist Marie wahnsinnig neugierig und aufgeweckt, sie ist zuckersüß, liebt die Eiskönigin und mit ihren Geschwistern Amelie (13) und Noel (7) zu kabbeln. Marie lacht und lächelt wahnsinnig viel und ist stark wie Pipi Langstrumpf. Ihre Eltern, Claire und Jérôme, kämpfen aber genau so stark um Marie und ihr Überleben und dass sie, so gut es geht, eine unbeschwerte Kindheit genießen kann.
Am 12. Mai 2016 hat sie das Licht der Welt erblickt. Claire hatte vorher bereits irgendwie das Gefühl, dass etwas nicht stimmt und ist zur Frauenärztin, welche sie sofort ins Krankenhaus geschickt hat. Nach der Entbindung musste Marie wiederbelebt werden, da weder ein Herzschlag noch eine Atmung festgestellt werden konnte. Danach ging es direkt in den OP für sie, wo ihr 60 cm des Dünndarms entfernt werden musste, da sie eine Malrotation des Magens/Darms erlitten hatte welche den Dünndarm abgeklemmt hat. Die OP dauerte 9 Stunden und die Ärzte haben ihr Bestes gegeben so viel Dünndarm wie möglich zu retten – jedoch ohne wirkliche Chance.
Sobald Marie stabil war, wurde sie im Krankenwagen umgehend in die Haunersche Kinderklinik nach München gebracht, wo sie einer weiteren Operation unterzogen wurde und nochmals 2 cm Darm entfernt werden musste. Somit lebt Marie nun also seit über fünf Jahren mit dem Kurzdarmsyndrom und erhält über einen sogenannten Hickman-Katheter wichtige Nährstoffe, die sie aufgrund des zu kurzen Dünndarms einfach nicht über normale Nahrung aufnehmen kann. Zusätzlich wird Marie jede Nacht über eine Magensonde ernährt, um den Darm anzuregen.
Ende 2016 / Anfang 2017 dann ein weiterer Schock – nach einem fiesen Infekt mit Lungenentzündung und Krankenhausaufenthalt, wo Marie einen Monat lang im Koma lag, haben die Ärzte Claire und Jérôme bei der Entlassung mitgeteilt, dass Marie Mukoviszidose hat, eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Normalerweise bilden die Drüsen in Organen wie Lunge oder Bauchspeicheldrüse einen dünnflüssigen Schleim, bei Mukoviszidose ist das anders: Der Schleim ist zäh und klebrig, er verstopft die Drüsen und läuft nicht mehr ab.
Es kommt zu immer wiederkehrenden Entzündungen, die Organe können nicht mehr richtig arbeiten und werden dauerhaft geschädigt. In Deutschland leben etwa 8000 Menschen mit dieser unheilbaren Krankheit und kämpfen dauerhaft mit Husten, Auswurf, wiederholten Atemwegsinfekten, Lungenentzündungen, Vitaminmangel und vielem mehr. Tägliche Inhalation, verschiedene Medikamente (viel Antibiotika) und eine kalorienreiche Ernährung mit viel Fett, Eiweiß und Vitaminen kommen in der Behandlung zum Einsatz. Mittlerweile liegen die Lebenserwartungen bei Frauen mit Mukoviszidose bei etwas mehr als 40 Jahren – wobei es absolut unbekannt ist wie diese in Kombination mit dem Kurzdarmsyndrom sind, da ein Zusammentreffen zwei solch seltener Erkrankungen…naja…einfach noch seltener ist!
Besonders was die Ernährung angeht widdersprechen sich die Therapieansätze oftmals wobei die häufigen Infekte und Durchfall etc. den Körper zusätzlich schwächen. Zu der nächtlichen Sondierung aufgrund des Kurzdarms erhält Marie nun wegen der Mukoviszidose auch noch 3-4 x täglich Sondennahrung. Da diese Krankheit so viel Energie kostet benötigt Marie hochkalorische Nahrung, diese könnte Marie über eine normale Ernährung aber überhaupt nicht aufnehmen.
Immer wieder kommen neue Hürden und notwendige Therapien/Maßnahmen dazu, die das Leben nicht einfacher machen. Marie ist sehr Thrombose gefährdet und bekommt nun täglich Heparin gespritzt und muss Blutverdünner nehmen. Für Marie und damit auch für Ihre Eltern sind die täglichen Spritzen mittlerweile eine richtige Qual, erst muss man eine Stunde auf sie einreden, dann schreit und weint Marie sehr viel beim Spritzen selber. Morgens ist die erste Frage „Musst du mich heute Abend wieder spritzen?“ – wie soll ein Elternherz das Ertragen? Erst im Juni hatte sie wieder eine OP, wo der Hickman neu gelegt werden und eine sehr große Thrombose entfernt werden musste. Im selben Zug musste der Button der Magensonde auch wieder getauscht werden. Nun hat sie Anfang August wieder eine neue schlechte Nachricht erhalten, Marie hat den Pseudomonas aeruginosa Keim, der meist gefürchtetste Keim bei Mukoviszidose. Aus diesem Grund erhält Marie nun täglich wieder intravenös Antibiotika in der Hoffnung, dass dieser wieder verschwindet, da er eigentlich Antibiotikaresistent ist.
Mit all diesen Pflastern, dem täglich dreimal Inhalieren, der 4-mal täglichen Sondierung (plus zusätzlich nachts), Krankengymnastik und morgens und abends das An- und Abschließen für die Nährstoffe durch den Hickman, machen einen normalen Alltag nicht möglich und lassen nicht viel Zeit für die schönen Dinge im Leben. Auch die beiden älteren Kinder müssen hier oftmals einfach zurückstecken, was sie ihre kleine Schwester aber nie spüren lassen. Was habt ihr als Kinder gerne gemacht? Spontane Ausflüge? Bei Freunden übernachten? Im Sommer im Wasser toben? All das geht nicht! Ihre Geschwister übernachten regelmäßig bei den Großeltern oder bei Freunden, das würde Marie auch so gerne machen – wegen der täglichen Routine (vieles muss so hygienisch wie möglich ablaufen), geht sowas aber nicht. Spontan sein bei allem was Marie tagtäglich benötigt? Schwierig!
Die Krankenkasse übernimmt zwar einige Kosten, doch bleibt trotzdem sehr viel an der Familie hängen. Und wenn dann von den Ärzten die Empfehlung kommt, dass Marie dringend mal wieder ans Meer sollte, damit die salzige Luft dort die Lungen mal wieder etwas freiräumt, dann guckt man erstmal dumm. Von welchem Geld soll das denn bezahlt werden?
Mein Bruder arbeitet Vollzeit in 3-Schicht und meine Schwägerin hat sich mittlerweile mit ihren Nähkünsten selbständig gemacht. Das bringt zwar zusätzlich Geld, verhindert jedoch nur, dass sich nicht noch weitere Schulden anhäufen. Er muss sich so oft bei der Arbeit abmelden, um bei seiner Tochter im Krankenhaus sein zu können, während die Mutter seiner Kinder auf die anderen beiden aufpasst, sodass auch kein Überstundenkonto voll wird und oftmals der Nachtschichtbonus verloren geht.
Ich könnte noch ewig weiter schreiben, was sie alles durchmachen und opfern, um für ihre Tochter und vor allem mit ihrer Tochter zu kämpfen ohne dass die anderen beiden zu kurz kommen…aber dann werde ich nie fertig.
Also komme ich nun mit meinem Anliegen auf die GoFund Me Community zu, wir brauchen dringend Hilfe.
Mit Hilfe unserer Eltern finanziert mein Bruder ein Wohnmobil, um es sich und seiner Familie zu ermöglichen mehrmals im Jahr, wie von den Ärzten empfohlen, ans Meer fahren zu können. Das gestaltet sich jedoch sehr schwierig, da es ihnen durch die dauerhafte finanzielle Belastung rund um die medizinische Betreuung von Marie nicht möglich ist richtig Geld anzusparen. Kurz vor Maries Geburt, als die Welt noch vollkommen in Ordnung war, ist die Familie in ein schönes kleines Fachwerkhaus gezogen, ohne zu wissen was noch alles an Umbauten (vor allem für Marie) folgen würden. Unsere Eltern und Claires Mama unterstützen natürlich wo sie können und auch der Rest der Familie – doch es ist einfach nicht stemmbar.
Ich besitze selbst ein Wohnmobil und würde es meinem Bruder liebend gern ausleihen, leider ist es für eine fünfköpfige Familie viel zu klein, vor allem wenn Sauerstoffflaschen, Sondennahrung und all das andere medizinische Zubehör auch noch mit sollen + die normalen Urlaubssachen.
Doch nicht nur das, es gibt auch schon Möglichkeiten das Zuhause dementsprechend einzurichten. Man könnte Salzwände in das Zimmer von Marie hängen, eine Saline haben sie bereits, welche mit einem Ventilator etwas salzige Luft verteilt, leider nur minimal. Denn wenn Marie nicht ans Meer kann, dann müssen wir das Meer halt irgendwie zu ihr nach Hause bringen. Außerdem haben sie auch ein Luftfiltersystem welche die Luft von Bakterien reinigt, da Marie ja sehr sehr anfällig ist und man immer aufpassen muss.
Maries Eltern haben schon viel investiert um ein gesundheitsförderndes Klima zu schaffen und die richtigen Therapien für Marie zu finden...
Das reicht jedoch nicht, es braucht einfach mehr – Marie braucht Meer!
Immer wieder wird die finanzielle Not größer da sie teure Anschaffungen machen um ihrem Kind zu helfen, wie zum Beispiel ein HYLA Luftreinigungssystem, mit welchem es möglich ist Salzluft zu erzeugen, ohne dass schädliche Keime ausgestoßen werden, um ein Reizklima wie am Meer zu schaffen. Auch dieses kostet wieder, aber es stellt sich die Frage, kennt ein Menschenleben, das Leben des eigenen Kindes, überhaupt einen Preis?
Bitte helft uns – dieses Geld kommt auf jeden Fall an der richtigen Stelle an, dort wo es dringend gebraucht wird. Bei Marie und ihrer Familie!
Danke!
PS: Wir haben ein extra Spenden- und auch Paypalkonto - dupin 29 ATzeichen G mail. com bitte alles zusammenschreiben, da Emailadressen ausgeblendet werden, musste ich es so lösen - eingerichtet um alles übersichtlich und getrennt zu halten!
ENGLISCH VERSION:
Marie needs sea!
(In German “Sea” = “Meer”; Meer sounds just like “mehr” which means “more” … So the title was meant as a little pun like “Marie needs Meer/more)
Hello everyone,
my name is Florence and I am little Marie's aunt.
Like every five-year-old, Marie is incredibly curious and alert, she is sweet as sugar, loves the ice queen and to squabble with her siblings Amelie (13) and Noel (7). Marie laughs and smiles a lot and is as strong as Pipi Longstocking. Her parents, Claire and Jérôme, fight just as hard for Marie and her survival and that she can enjoy a carefree childhood as best as possible.
She saw the light of day on May 12, 2016. Claire already had the feeling that something was wrong and went to the gynecologist, who immediately sent her to the hospital. After the delivery, Marie had to be resuscitated because neither a heartbeat nor breathing could be detected. Then she went straight to the operating room, where 60 cm of the small intestine had to be removed because she had suffered a malrotation of the stomach / intestine which pinched the small intestine. The operation lasted 9 hours and the doctors did their best to save as much of the small intestine as possible - but without any real chance.
As soon as Marie was stable, she was immediately taken to the Haunersche Children's Clinic in Munich by ambulance, where she underwent another operation and another 2 cm of intestine had to be removed. So Marie has been living with short bowel syndrome for over five years and receives important nutrients via a so-called Hickman catheter, which she simply cannot take in from normal food due to the small intestine being too short. In addition, Marie is fed through a nasogastric tube every night to stimulate the intestines.
At the end of 2016 / beginning of 2017 there was another shock - after a nasty infection with pneumonia and hospitalization, where Marie was in a coma for a month, the doctors informed Claire and Jérôme that Marie had cystic fibrosis, a congenital metabolic disease. Normally, the glands in organs such as the lungs or pancreas form a thin fluid mucus, with cystic fibrosis this is different: the mucus is tough and sticky, it clogs the glands and no longer runs off.
Recurring inflammations occur, the organs can no longer work properly and are permanently damaged. Around 8,000 people in Germany live with this incurable disease and constantly struggle with coughs, sputum, repeated respiratory infections, pneumonia, vitamin deficiencies and much more. Daily inhalation, various medications (lots of antibiotics) and a high-calorie diet with lots of fat, protein and vitamins are used in the treatment. Meanwhile, the life expectancy of women with cystic fibrosis is a little over 40 years - although it is absolutely unknown how these are in combination with short bowel syndrome, since two such rare diseases ... well ... are simply even rarer!
Especially when it comes to nutrition, the therapeutic approaches only contradict each other during frequent infections and diarrhea, etc., which additionally weaken the body. In addition to the nocturnal probing due to the short intestine, Marie now receives tube feeding 3-4 times a day because of the cystic fibrosis. Since this disease needs so much energy, Marie needs high-calorie food, but Marie is not able to take it in through a normal diet.
Again and again, new hurdles and necessary therapies / measures are added that doesn’t make life easier. Marie is at high risk of thrombosis and is now being injected with heparin every day and has to take blood thinners. For Marie and therefore also for her parents, the daily injections are a real torture, first you have to talk to her for an hour, then Marie screams and cries a lot while getting the injection. In the morning the first question is “Do you have to inject me again tonight?” - how should a parent's heart endure this? Only in June she had another operation, where the Hickman had to be replaced and a very large thrombosis had to be removed. At the same time, the button on the gastric tube had to be replaced again, too. At the beginning of august she received new bad news: Marie has the Pseudomonas aeruginosa germ, the most feared germ in cystic fibrosis. For this reason, Marie is now receiving intravenous antibiotics every day in the hope that the germ will disappear again, since he is actually antibiotic-resistant.
With all these patches, inhaling three times a day, probing four times a day (plus additional at night), physiotherapy and connecting and disconnecting the nutrients in the morning and evening by the Hickman, normal everyday life is not possible and does not leave much time for the finer things in life. The two older children often just have to back off here, but they never let their little sister feel that. What did you like to do as children? Spontaneous trips? Stay overnight with friends? Romp in the water in summer? None of that is possible! Her siblings regularly spend the night with their grandparents or friends, which Marie would love to do too - because of the daily routine (many things have to be as hygienic as possible) that's not possible. To be spontaneous with everything that Marie needs every day? Difficult!
The health insurance company pays some of the costs, but still a lot sticks to the family. And when the doctors recommend that Marie urgently needs to go to the sea again so that the salty air there clears the lungs a bit, then you look stupid at first. What money should that be paid off?
My brother works full time in 3 shifts and my sister-in-law has meanwhile started a little sewing business. This brings in additional money, but only prevents further debts from piling up. He has to log off from work so often to be able to be with his daughter in the hospital while the mother of his children takes care of the other two, so that his overtime account can’t fill up and the night shift bonus is often lost.
I could go on and on about what they go through and sacrifice in order to fight for their daughter and especially with their daughter without neglecting the other two ... but then I'll never finish.
So I'm coming to the GoFund Me Community with my request, we urgently need help.
With the help of our parents my brother finances a motorhome so that he and his family can go to the sea several times a year, as recommended by the doctors. That turns out to be very difficult, however, as it is not possible for them to save any real money due to the permanent financial burden associated with the medical care of Marie. Shortly before Marie's birth, when the world was still perfectly fine, the family moved into a beautiful little half-timbered house without knowing what changes would follow (especially for Marie). Of course, our parents and Claire's mum support where they can, and so does the rest of the family - but it's just not manageable.
I own a mobile home myself and would love to lend it to my brother, unfortunately it is much too small for a family of five, especially when oxygen bottles, tube feeding and all the other medical accessories should also be taken with you + the normal vacation items.
But not only that, there are also options to furnish the home accordingly. You could hang salt walls in Marie's room, they already have a saltworks, which distributes some salty air with a fan, unfortunately only minimally. Because if Marie can't go to the sea, then we have to somehow bring the sea to her home. They also have an air filter system that cleans the air from bacteria, because Marie is very, very vulnerable and you always have to be careful.
But that's not enough, it just takes more - Marie needs the sea!
The financial need increases again and again because you make expensive purchases to help your child, such as a HYLA air purification system, with which it is possible to generate salt air without emitting harmful germs, in order to create a stimulating climate like at the sea. This also costs again, but the question arises, does a human life, the life of one's own child, have a price at all?
Please help us - this money will definitely go to the right place where it is urgently needed. To Marie and her family!
Thank you!
PS: We have an extra donation and PayPal account - dupin 29 ATsign G mail. com (please write everything together, since email addresses are hidden, I had to solve it this way) - set up to keep everything clear and separate!
Bonjour à tous,
Je m'appelle Florence et je suis la tante de la petite Marie.
Comme tous les enfants de cinq ans, Marie est incroyablement curieuse et alerte, elle est douce comme du sucre, adore la Reine des Neiges et se chamailler avec sa sœur Amélie (13 ans) et son frère Noel (7 ans). Marie rit et sourit beaucoup et elle est aussi forte que Fifi Brindacier. Ses parents, Claire et Jérôme, se battent tout autant pour Marie et sa survie et pour qu'elle puisse vivre une enfance insouciante du mieux qu'elle peut.
Elle a vu le jour le 12 mai 2016. Claire avait déjà le sentiment que quelque chose n'allait pas et s'est rendue chez le gynécologue, qui l'a immédiatement envoyée à l'hôpital. Après l'accouchement, Marie a dû être réanimée car ni son cœur ni ses poumons ne semblaient travailler. Elle a été ensuite directement dirigée sur le bloc opératoire, où 60 cm de l'intestin grêle ont dû être retirés car elle avait subi un mésentère commun (malrotation) de l'estomac/intestin qui a étranglé l'intestin grêle. L'opération a duré 9 heures et les médecins ont fait de leur mieux pour sauver autant d'intestin grêle que possible - mais malheureusement avec un succès limité.
Dès que Marie a été de nouveau suffisamment stable, elle a été immédiatement emmenée en ambulance à la clinique pour enfants Haunersche de Munich, où elle a subi une autre opération pendant laquelle 2 cm d'intestin supplémentaires ont dû être retirés. Marie vit donc avec le syndrome du grêle court depuis plus de cinq ans et reçoit via un cathéter dit de Hickman des nutriments importants, qu'elle ne peut tout simplement pas absorber par la nourriture normale en raison de l'intestin grêle trop court. En complément, Marie est nourrie par sonde gastrique tous les soirs pour stimuler les intestins.
Fin 2016 / début 2017 un nouveau coup du sort frappe la famille après une vilaine infection avec pneumonie et hospitalisation, où Marie est restée dans le coma pendant un mois. A la sortie de l’hôpital les docteurs informent Claire et Jérôme que Marie est atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique affectant les épithéliums glandulaires de nombreux organes. Normalement, les glandes dans les organes tels que les poumons ou le pancréas forment un mucus fluide et mince. Avec la mucoviscidose, c'est différent : le mucus est visqueux et collant, il obstrue les glandes et ne s'écoule plus.
Des inflammations récurrentes se produisent, les organes ne peuvent plus fonctionner correctement et subissent des dommages irréparables. Environ 8 000 personnes en Allemagne vivent avec cette maladie incurable et luttent constamment contre la toux, les expectorations, les infections respiratoires répétées, la pneumonie, les carences en vitamines et bien plus encore. L'inhalation quotidienne, divers médicaments (beaucoup d'antibiotiques) et un régime riche en calories avec beaucoup de graisses, de protéines et de vitamines sont utilisés dans le traitement. Aujourd’hui l'espérance de vie des femmes atteintes de mucoviscidose est d'un peu plus de 40 ans – et bien sûr on n’a aucune idée de ce que pourrait bien être l’espérance de vie en combinaison avec le syndrome du grêle court, car ces deux maladies rares combinées... eh bien... c’est tout simplement encore plus rare !
Un gros problème est celui de l’alimentation car à ce sujet les approches thérapeutiques sont souvent contradictoires alors que les fréquentes infections et diarrhées, entre autres, affaiblissent encore plus l’organisme. En plus de l’alimentation entérale nocturne à cause du grêle court, Marie doit recevoir maintenant aussi une alimentation par sonde 3 à 4 fois par jour à cause de la mucoviscidose. Pour compenser la considérable consommation d’énergie qu’exige cette maladie Marie a besoin d'aliments riches en calories, qu'elle ne pourrait pas absorber du tout avec une alimentation normale, surtout avec son problème d’intestin.
Régulièrement de nouveaux obstacles apparaissent exigeant de nouveaux traitements additionnels, ce qui ne facilite pas la vie, bien au contraire. Marie est très exposée aux risques de thrombose par exemple, il faut lui faire des injections d'héparine quotidienne et elle doit prendre des anticoagulants. Pour Marie et donc aussi pour ses parents, les injections quotidiennes sont de véritables supplices. Il faut parfois faire preuve de beaucoup de persuasion pour l’amadouer, ce qui peut prendre très souvent jusqu’à une heure d’intenses palabres. Ce qui au bout du compte n’empêche ni les cris ni les pleurs au moment de la piqûre. C’est tellement traumatisant pour elle que la première question au réveil le matin est « Dois-tu me faire une nouvelle piqûre ce soir ? ». Comment le cœur d'une mère ou d’un père peut-il supporter tout ça ?
Il n’y a pas longtemps, au mois de juin dernier, elle a subi une nouvelle opération, pour remplacer le Hickman et éliminer une très grosse thrombose. Dans le même temps, le bouton de la sonde gastrique a dû être à nouveau remplacé. Début août, une nouvelle mauvaise nouvelle tombe : Marie est porteuse de la bactérie Pseudomonas aeruginosa, la bactérie la plus redoutée des malades de la mucoviscidose. Marie a besoins d’un nouveau traitement, on lui injecte quotidiennement des antibiotiques par voie intraveineuse dans l'espoir que les bactéries disparaissent, ce qui n’est pas assuré car ce sont des bactéries multirésistantes aux antibiotiques.
Avec tous ces pansements, les inhalations trois fois par jour, l’alimentation par sonder 4 fois par jour (plus une fois supplémentaire la nuit), les injections intraveineuses d’antibiotiques, la physiothérapie et le branchement et le débranchement du Hickman le soir et le matin pour son alimentation nutritive, une vie normale n'est bien sûr pas possible. Tout cela ne laisse pas beaucoup de temps pour les choses agréables de la vie. Son frère et sa sœur, plus âgés, doivent laisser la priorité à Marie, ils en souffrent forcément mais ne le font jamais ressentir à leur petite sœur.
Qu'aimiez-vous faire enfant ? Entreprendre des voyages spontanés ? Passer du temps avec les copains ? Se défouler dans l'eau en été ? Rien de tout cela n'est possible ! Ses frères et sœurs passent régulièrement la nuit chez leurs grands-parents ou chez des amis, ce que Marie aimerait aussi tellement faire. Mais à cause de la routine quotidienne (beaucoup de tâches exigent une pureté hygiénique extrême) tout cela n'est pas possible. Être spontané avec tout ce dont Marie a besoin au quotidien ? Difficile!
La sécurité sociale prend bien sûr une partie des coûts en charge, mais une grande partie reste à la charge de la famille. Et quand les médecins recommandent expressément d’envoyer Marie au bord de la mer afin que l'air salé libère un peu les poumons, ses parents se retrouvent très désemparés. Avec quel argent ?
Mon frère travaille à plein temps en 3 huit et entretemps ma belle-sœur s’est mise à son compte en mettant ses compétences de couturière au service de la famille pour arrondir les fins de mois. Mais ce supplément de revenu n’a que pour seul résultat d’empêcher l’accumulation de nouvelles dettes. Tout part dans les soins pour Marie. De plus mon frère est très souvent obligé de prendre des jours de congé sans solde pour accompagner sa fille à l'hôpital par exemple, pendant que Claire s’occupe des deux ainés. Le manque à gagner est considérable entre les heures non payées et les primes de nuit et de rendement absentes.
Je pourrais continuer de raconter leur vie et le sacrifice permanent qu’exige ce combat pour leur fille et avec leur fille (car elle se bat fort, cette petite), sans négliger les deux grands. Mais je n’en finirais jamais.
C’est pourquoi je me tourne vers la communauté GoFundMe avec ma demande, nous avons un besoin urgent d'aide.
Mon frère finance un camping-car avec l’aide de nos parents pour que lui et sa famille puissent aller à la mer plusieurs fois par an, comme recommandé par les médecins. Cela s'avère cependant très difficile, car les énormes dépenses permanentes liées aux soins médicaux de Marie ne leur permettent pas de mettre ne serait-ce que quelques euros de côté.
Peu de temps avant la naissance de Marie, alors que tout allait encore bien dans le meilleur des mondes, la famille s'est installée dans une belle petite maison à colombages ignorant ce qui allait lui tomber sur la tête et ce que cela allait entrainer comme changements dans leur vie. Bien sûr, nos parents et la mère de Claire soutiennent là où ils le peuvent, tout comme le reste de la famille - mais la charge est telle que la situation en est devenue tout simplement ingérable.
Je suis moi-même propriétaire d'un camping-car et j'aimerais bien le prêter à mon frère, malheureusement il est beaucoup trop petit pour une famille de cinq personnes qui, en plus du matériel de camping ordinaire, doit aussi pouvoir y caser des bouteilles d'oxygène, la réserve d’alimentation par sonde et tous les autres accessoires médicaux indispensables pour Marie.
Et il y encore autre chose qui nous tient à cœur. Il existe des solutions pour adapter la maison aux besoins de Marie. Car si Marie ne peut pas aller à la mer, alors nous devons d'une manière ou d'une autre ramener la mer chez elle. Il serait par exemple possible d’accrocher des « murs de sel » dans la chambre de Marie. Il y a bien déjà un purificateur d’air qui distribue un peu d'air salé dans la maison à l’aide d’un ventilateur. Mais son efficacité et son rayon d’action sont malheureusement très limités et insuffisants.
Ils ont également déjà investi dans un système de filtration de l’air qui débarrasse l'air des bactéries. Indispensable car Marie est très, très vulnérable et il faut rester extrêmement vigilant sur la qualité de l’air qu’elle respire.
Vous le voyez, ses parents ont déjà énormément investi pour offrir un environnement sain à Marie. Mais cela ne suffit pas, il en faut plus - Marie a besoin de la mer ! (Marie braucht MEER !)
Les besoins financiers ne font qu’augmenter avec le temps et la détérioration de la santé de Marie. Elle aurait par exemple un besoin urgent d’un très coûteux système de purification d'air HYLA, avec lequel il est possible de générer de l'air salin sans émettre de germes nocifs, afin de créer un climat stimulant comme à la mer. Trop cher ? Non ! Mais très cher, oui ! Mais quel prix a une vie humaine ? Surtout celle de son propre enfant !
Voici donc mon appel. S'il vous plaît, aidez-nous ! Aidez Claire et Jérôme ! Aidez Amélie et Noel ! Aidez Marie ! Vos dons sont assurés de finir là où ils sont le plus nécessaire et le plus urgent, chez Marie et sa famille !
Merci a tous
Florence
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