Life for Robert

This is the most heartbreaking letter that a mother can ever write, but here I am telling you the story of my baby boy Robert. Este cea mai indurerata scrisoare pe care o mama o poate scrie vreodata, dar aici sunt, impartasind povestea bebelusului meu Robert (citeste scrisoarea in romana mai jos)

I carried my baby boy for 9 months, waiting him to come in our lives and meet his older sister Emily. Robert was born on October 1st. When I first held him in my arms I knew what it was like to feel fulfilled. 4 years after giving birth to our little girl Emilia, God has blessed us with a little boy. I brought Robert home and our family was complete.

43935330_1575804311805476_r.jpeg
One month after, at a doctor's check up, we were told that we should do a genetic test for something called "spinal atrophy." I knew that the biggest fear a parent can ever have is about to come true. Even though he didn't give us details, not to frighten us, with a simple Google search, we found: "The number 1 genetic disease that kills most babies up to 2 years old."

I continued to read and I felt it in my bones that this was the disease that was affecting my child. I refused to believe, but I knew it was true. We did 3 genetic tests in different laboratories to be sure. Until we got the result, I was hoping that maybe it is something else, any other disease would be easier to treat than SMA Type 1, that is a death sentence.

When I received the first result, I was devastated. I cannot describe what was in our soul. Emptiness... and all I felt was injustice ... and no, not injustice for us, but for him! All the abilities that all of us take for granted, like breathing, talking or walking, for Robert means a huge struggle.

 I felt injustice and concern for his future, especially in a society that does not make room for people with special needs. This disease is so rare that only 5 years ago scientists could find a way to stop it. Before that, children born with SMA Type 1 had no hope, their parents just had to see how each day their baby could move less until their last breath.  They were bedridden, breathing and eating with the help of machines.

SMA is a terminal muscle degenerative disease, affecting eating, talking, moving and even breathing. It results in muscle wasting where infants often die of respiratory failure or suffocation​ ​before reaching the age of two. With SMA Type 1 it's a race against time because each day means a loss of specialized nerve cells, leading to muscle weakness and muscle cell death.

There is no cure for SMA, but there is a treatment in the United States that stops the disease. As a gene therapy, ZOLGENSMA  replaces the function of the missing or non-functioning SMN1 gene with a new functional copy of an SMN gene. Families that received the treatment  say that this medicine was a miracle and some patients that received it early, even had complete rehabilitation and they can walk.

43935330_1575807214837652_r.jpeg
It seems extremely unfair to think that life could have a price. But yes, his only chance is this vaccine that can stop the illness  and costs $ 2.1 million. It is a huge amount, we never thought we would need to call for help, but this challenge is greater than we could have ever imagined.

Due to the degenerative nature of the disease, we are racing against time and appealing to family, friends, local and global community to raise funds for Robert's gene therapy.

As parents, we feel powerless because we can't afford to buy him this cure. I don’t know why life gives us such challenges, but I look into Robert's eyes and I know he came here for a reason. We would work as much as needed in order to gather this sum, but unfortunately there is a clock ticking and each day that passes, our son can loose some of his abilities and they can never be restored.

No child deserves to suffer, all children deserve to live and make this world a better place!

Please help us make his story known by sharing to your family, friends, and the world. Every dollar gets us closer to saving his life. 

______________________________________________________________________________

Este cea mai indurerata scrisoare pe care o mama o poate scrie vreodata, dar aici sunt, impartasind povestea bebelusului meu Robert.

Mi-am purtat baietelul in pantec timp de 9 luni, asteptand sa vina pe lume si sa isi cunoasca surioara mai mare. Robert s-a nascut pe 1 octombrie la Chisinau. Cand l-am tinut pentru prima data in brate am stiut cum este sa te simti implinit. Dupa 4 ani de la nasterea fetitei noastre Emilia, Dumnezeu ne-a binecuvantat cu un baietel. L-am adus acasa pe Robert, iar fericirea noastra era nemarginita.

La o luna de la nastere, la un control la doctor, ni s-a spus ca ar trebui sa dam o analiza genetica pentru ceva numit “amiotrofie spinala”. Am stiut ca cea mai mare temere pe care un parinte poate sa o aiba vreodata se poate adeveri. Chiar daca nu a vrut sa ne dea detalii ca sa nu ne sperie, la un search pe Google, am gasit: “Boala genetica numarul 1 care omoara cei mai multi bebelusi pana la 2 ani”.

Continuam sa citesc si simteam pana in maduva oaselor ca asta e boala care imi fura copilul, am refuzat sa cred, dar stiam ca e adevarat. Am facut 3 teste genetice in diferite laboratoare pentru a ne convinge. Pana sa primim rezultatul, aveam speranta ca poate este altceva, orice alta veste ar fi fost mai usor de tratat decat acest diagnostic crunt.

Cand am primit primul rezultat, am facut cunostinta cu durerea nemarginita. Singurul lucru pe care il simteam era Nedreptate… si nu, nu nedreptate pentru noi, ci pentru el! Toti pasii pe care noi ii primim cu o normalitate debordanta, pentru ei inseamna lupta. Robert trebuie sa lupte ca sa respire, ca sa manance, ca sa miste fiecare parte a corpului. Am simtit nedreptate si ingrijorare pentru viitorul lui, mai ales intr-o societate care nu face loc si persoanelor cu nevoi speciale. Acum 5 ani, nicaieri in lume nu exista tratament pentru aceasta boala. Copiii erau tintuiti la pat, ei respirau si mancau datorita aparatelor. Acum exista o speranta pentru Robert.

Amiotrofia spinala afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinala 1 este cea mai severa din punct de vedere al evolutiei si progresului, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de vârsta de trei ani.

Pare strigator la Cer sa te gandesti ca viata ar putea avea un pret, dar da, unica lui sansa este acest vaccin poate opri boala copilului nostru si costa 2.100.000 $. Nu ne-am gandit vreodata ca va fi nevoie sa apelam la ajutor, dar aceasta greutate este mai mare decat ne-am fi putut imagina.
Nu exista nici un remediu, dar exista un tratament in Statele Unite care opreste boala. Ca terapie genica, ZOLGENSMA este proiectata sa vizeze cauza radacinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin inlocuirea functiei genei SMN1 disparute sau care nu functioneaza cu o noua copie functionala a unei gene SMN.

2 milioane de euro este o suma enorma, nu stim daca exista vreo sansa ca sa se stranga acesti bani, dar stim ca puterea oamenilor este mare, iar noi nu vrem sa renuntam sa credem. Nu stiu de ce viata ne da astfel de incercari, dar ma uit in ochii lui Robert si stiu ca a venit sa faca minuni. Aceasta suma sperie, dar optimismul meu de mama vrea sa creada ca daca 2 milioane de oameni ar da cate 1 euro, Robert ar putea avea o sansa la viata.

Nici un copil nu merita sa sufere, toti copiii merita sa traiasca si sa faca din lumea asta un loc mai bun!

______________________________________________________________________________

Это самое душераздирающее письмо, которое могла бы написать мать, но другого выхода нет и я
делюсь историей моего малыша Роберта.

Я носила под сердцем моего маленького мальчика в течение 9 месяцев, ожидая его прихода в наш мир и встречи с нами и его старшей сестрой. Роберт родился 1 октября в Кишиневе. Когда я впервые держала его на руках, я знала, какого это когда любовь переполняет тебя. Через 4 года после рождения нашей девочки Эмилии, Бог благословил нас маленьким мальчиком. Мы привезли Роберта домой, и наше счастье было безграничным.

Через месяц после рождения, на приёме у врача нам сказали, что мы должны сделать генетический тест для определения диагноза «спинальная амиотрофия». Я знала, что самый большой страх, который я когда-либо чувствовала может оказаться правдой. Даже при том, что врач не хотел давать нам детали, чтобы не пугать нас, в поиске Google мы обнаружили: «Генетическое заболевание номер 1, которое убивает большинство детей в возрасте до 2 лет».

Я продолжала читать и до мозга костей чувствовала, что именно эта болезнь, крадет моего сына, я отказывалась верить, но в глубине души я понимала, что это правда. Мы провели 3 генетических теста в разных лабораториях, чтоб убедится. Пока у нас не было результата, я надеялась, что это, может быть, что-то другое, любой другой диагноз было бы легче вылечить. Когда мы получил первый результат, на нас обрушилось небо. Единственное, что я чувствовала, это несправедливость ... и нет, не по отношению к нам, а к нашему ребенку! Все шаги развития , которые с рождения мы проходим естественным путем, для Роберта - это борьба. Роберт должен бороться каждую секунду, чтобы дышать, есть, чтобы двигать каждой частью своего тела. Я чувствовала несправедливость и беспокойство за его ускользающее будущее, особенно в обществе, которое не преспособленно для людей с особыми потребностями. 5 лет назад нигде в мире не было лекарства от этой болезни. Дети были прикованы к постели, они дышали и ели по средством мед оборудования. Но теперь надежда и шанс на нормальную жизнь есть.

Спинальная амиотрофия поражает нейроны в спинном мозге, часто те, которые находятся в стволе мозга, что приводит к их смерти. Форма спинальной амиотрофии 1 является наиболее тяжелой с точки зрения эволюции и прогресса: около 2/3 всех детей с СМА типа 1 умирают от остановки дыхания до достижения возраста трех лет. Звучит как крик Небесам, думать, что жизнь может иметь цену, но да, его единственный шанс - эта вакцина которая может остановить болезнь и стоит она 2 100 000 долларов. Мы никогда не думали, что нам придется молить о помощь, но этот груз больше чем мы могли бы себе представить и осилить. Нет никакого другого лекарства, кроме как вакцина в Соединенных Штатах , которая
останавливает болезнь. В качестве генной терапии ZOLGENSMA, предназначена для выявления
основной причины мышечной атрофии позвоночника (SMA) путем замены функции отсутствующего или нефункционального гена SMN1 новой функциональной копией гена SMN.

2 миллиона евро - это огромная сумма, мы не знаем, есть ли шанс собрать эти деньги, но мы знаем, что сила и доброта людей безгранична, и мы не хотим отказываться верить и бороться. Я не знаю, почему жизнь дает нам такие испытания, но смотря в глаза Роберту я знаю, что он появился на этот свет не зря и может стать доказательством чуда. Это страшно, но мой материнский оптимизм заставляет меня поверить , что если 2 миллиона людей пожертвуют каждый по 1 евро, то у Роберта будет шанс на жизнь.

Не один ребенок не должен страдать и заслуживает шанс на жизнь чтоб сделать этот мир чуточку
лучше!


Donations (0)

  • Evgheni Silantiev 
    • $10 
    • 7 mins
  • Anonymous 
    • $10 
    • 24 mins
  • Alexandru Arminia 
    • $10 
    • 30 mins
  • Carolina Bulat 
    • $20 
    • 32 mins
  • Anonymous 
    • $10 
    • 42 mins
See all

Fundraising team (4)

Irina Grabazei 
Organizer
Raised $75,436 from 3021 donations
New York, NY
Irina Kelly 
Beneficiary
Elena Breahna 
Team member
Raised $1,628 from 15 donations
Grabazei Ana 
Team member
Raised $940 from 18 donations
This team raised $249,057 from 10294 other donations.
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more