Levente SMA 2
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Liebe Leute,
ich probiere jetzt die Unmöglichkeit, aber ich glaube, dass es klappen wird.
Levente ist der Sohn von meiner Freundin.
Er leidet an einer sehr seltener genetischer Krankheit, die sogenannte Spinale Muskelatrophie, der SMA 2 Typ.
Die Krankheit bedeutet, dass er langsam seine komplette Bewegungsfreiheit verloren kann.
Er war 12 Monate alt, wo die Ärzte die Krankheit diagnostiziert haben, solange hat er ganz normal entwickelt.
Er hat in Ungarn eine Therapie bekommen, die heißt Spinraza.
Es gibt aber auch einen anderen Weg. Das Medikament heißt Zolgensma. Es ist das teuerste Medikament auf der Welt. Es kostet 700 Million Forint (ca. 2.3 Million Euro).
Er muss es noch vor dem 2. Geburtstag bekommen, er wird im Dezember 2 Jahre alt, die Familie steht unter Zeitdruck.
Diese große Summe kann die Familie für sich nicht leisten, damit habe ich gedacht, ich helfe auf diesen Weg.
Ich und natürlich die Familie suchen 1 Million Menschen, die jeweils 700 Forint (ca. 2 M Euro) überweisen kann. Vielleicht Ihnen ist es nicht viel, aber für ihn kann es die Freiheit bedeuten.
Ich danke an Alle, die für diesen kleinen Engel hilft.
Wir bitten alle, die sich um die bisherigen und künftige Geschehnisse interessieren, die Seite zu folgen. Um Mißverständnisse zu vermeiden werden Mitteilungen an Leventes Webseite veröffentlicht.
https://www.facebook.com/Levente-SMA-2-1999456493693459/
ich probiere jetzt die Unmöglichkeit, aber ich glaube, dass es klappen wird.
Levente ist der Sohn von meiner Freundin.
Er leidet an einer sehr seltener genetischer Krankheit, die sogenannte Spinale Muskelatrophie, der SMA 2 Typ.
Die Krankheit bedeutet, dass er langsam seine komplette Bewegungsfreiheit verloren kann.
Er war 12 Monate alt, wo die Ärzte die Krankheit diagnostiziert haben, solange hat er ganz normal entwickelt.
Er hat in Ungarn eine Therapie bekommen, die heißt Spinraza.
Es gibt aber auch einen anderen Weg. Das Medikament heißt Zolgensma. Es ist das teuerste Medikament auf der Welt. Es kostet 700 Million Forint (ca. 2.3 Million Euro).
Er muss es noch vor dem 2. Geburtstag bekommen, er wird im Dezember 2 Jahre alt, die Familie steht unter Zeitdruck.
Diese große Summe kann die Familie für sich nicht leisten, damit habe ich gedacht, ich helfe auf diesen Weg.
Ich und natürlich die Familie suchen 1 Million Menschen, die jeweils 700 Forint (ca. 2 M Euro) überweisen kann. Vielleicht Ihnen ist es nicht viel, aber für ihn kann es die Freiheit bedeuten.
Ich danke an Alle, die für diesen kleinen Engel hilft.
Wir bitten alle, die sich um die bisherigen und künftige Geschehnisse interessieren, die Seite zu folgen. Um Mißverständnisse zu vermeiden werden Mitteilungen an Leventes Webseite veröffentlicht.
https://www.facebook.com/Levente-SMA-2-1999456493693459/
Organizer
Bernadett Sarközy
Organizer
Magdeburg
