Let's get Ciara Walking

!! Deutsche Übersetzung weiter unten !!

-------  ENGLISH  -------

Let’s get Ciara walking – a journey of hope, love and faith


Ciara and her identical twin sister were born 12 weeks premature on March, 21st 2012 in Aarhus, Denmark. Four weeks before their birth their mom was hospitalized due to difficulties with the pregnancy, and needed to rest in bed 24/7.

Ciara was the first to be born via an emergency c-section, weighing 1086g (2.39 lb), almost 14% heavier than her twin sister. In contrast to her identical twin, Ciara didn’t receive another injection of lung surfactant after the delivery, as doctors believed her to be strong enough. A standard x-ray of the lungs and an ultrasound of the head one week later should prove them absolutely wrong: Ciara’s lungs hadn’t unfolded properly after birth, and the lack of oxygen was causing irreversible brain damage which couldn’t be stopped but would stop on its own at some point.

After 4 long weeks of waiting and praying, the weekly ultrasound showed the final extent of the damage caused. Ciara had suffered severe brain damage on both sides of the brain and doctors didn’t expect her to be able to do much when growing up (one year later she was diagnosed with cerebral palsy). We lived at the NICU for 3 months and that’s where our journey began. A journey driven by hope, love and faith.

Ciara has trained since she was 3 months old. Countless hours of intensive rehabilitation trainings in Germany and Slovakia, physical therapy 3-4x a week, occupational therapy, speech therapy, Galileo vibration plate training, conductive education, Lokomat robot walking training, hyperbaric oxygen chamber therapy (HBOT), myoreflex therapy, acupuncture, Brugger biofeedback, American chiropractic, hippotherapy, Halliwick rehabilitation swimming, yoga for the special child - all has helped  Ciara on her way to walking. She defeated all odds when taking her first steps in a so-called walker at the age of 4 and learning how to sit up by herself at the age of 5.

Today Ciara is 7 years old – and as happy and self-confident as she can be. Together with her twin sister she attends a regular school at her hometown, accompanied by a helper. In her free time she loves horseback riding and singing in a kids choir. She is determined to learn to walk independently, being able to do all that her friends do effortlessly. Her biggest wish is to be able to walk to the Italian ice cream store together with her friends to eat ice cream.

Ciara’s enemy is the spasticity in her legs, binding her to a wheelchair, which is caused by her brain damage. Spasticity interferes with all voluntary movement, making every single step a strain. Children with cerebral palsy usually require multiple orthopedic surgeries due to muscle contractures, hip subluxation and foot deformities, and suffer from pain later on in life, all caused by spasticity.

In the 1990’s the American doctor T.S. Park pioneered a spinal surgery called selective dorsal rhizotomy (SDR) which effectively removes spasticity and thereby prevents pain. It also greatly reduces the need for repeated surgeries throughout a childs’ life due to growth spurts. Until today, more than 4,000 families from all over the world travelled to St. Louis, Missouri to get this truly life-changing surgery for their child.

Recently, Ciara went through the screening process at St. Louis Children hospital. She was accepted as Dr. Park’s patient and she is on a waiting list for the SDR surgery in June 2020. It’s a major surgery but after intensive therapy five days a week for a year, Dr. Park predicts that Ciara will be able to leave her wheelchair behind.

The surgery, the intense rehabilitation afterwards and the regular follow up appointments are highly costly, and we can’t make it on our own anymore. That’s why we are reaching out to you asking for your help. We need to raise 85.000 EUR (95.000 USD) to help our daughter Ciara’s wish come true: to walk independently. To be independent. To be pain-free. For life.

Will you help her wish come true? Please donate.  Every single donation, big or small, helps!

What is selective dorsal rhizotomy (SDR)?
SDR involves sectioning (cutting) of some of the dorsal sensory nerve fibers that come from the muscles and enter the spinal cord. At the time of the operation, the neurosurgeon divides each of the dorsal roots into 3-5 rootlets and stimulates each rootlet electrically. By examining electromyographic (EMG) responses from muscles in the lower extremities, the surgical team identifies the rootlets that cause spasticity. The abnormal rootlets are selectively cut, leaving the normal rootlets intact. This reduces messages from the muscle, resulting in a better balance of activities of nerve cells in the spinal cord, and thus reduces spasticity. At present, SDR is the only surgical procedure that can provide permanent reduction of spasticity in CP. SDR results in improvements in sitting, standing, walking, and balance control in walking.

Source: https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy

#letsgetciarawalking

-------  DEUTSCH  -------

Let’s get Ciara walking – eine Reise voller Liebe, Hoffnung und Vertrauen, dass alles gut wird.

Ciara und ihre eineiige Zwillingsschwester erblickten am 21. März 2012 in Aarhus (Dänemark) 12 Wochen zu früh das Licht der Welt. Vier Wochen vor der Geburt wurde die Mutter wegen Komplikationen bei der Schwangerschaft ins Krankenhaus eingewiesen und musste dort rund um die Uhr das Bett hüten.

Ciara wurde als Erste mittels Notkaiserschnitt geboren. Sie wog 1086g und war dabei trotzdem 14% schwerer als ihre Zwillingsschwester. Im Gegensatz zur ihrer eineiigen Schwester erhielt Ciara keine zweite Gabe eines Lungenreifungsmittels nach der Geburt, da die Ärzte sie als stark genug einschätzten. Eine Standard-Röntgenuntersuchung der Lunge sowie ein Ultraschall des Kopfes eine Woche später sollte zeigen, dass die Ärzte sich gänzlich geirrt hatten: Ciaras Lunge hatte sich nach der Geburt nicht komplett entfaltet und der daraus resultierende Sauerstoffmangel führte zu einer irreversiblen Schädigung des Gehirns. Diese war nicht aufzuhalten, sondern würde irgendwann von selbst aufhören.

Nach vier langen Wochen des Wartens, Hoffens und Bangens, zeigte der Kopfultraschall das gesamte Ausmaß der Schädigungen. Ciara hatte beidseitig schwere Hirnschädigungen erlitten und die Ärzte prognostizierten, dass sie lebenslang ein schwerer Pflegefall bleiben würde (ein Jahr später wurde sie mit Cerebral Parese, auch spastische Lähmung genannt, diagnostiziert). Wir lebten drei Monate in der Neonatologie und dort begann unsere Reise. Eine Reise voller Liebe, Hoffnung und Vertrauen, dass alles gut wird.

Seitdem Ciara drei Monate alt ist hat sie trainiert. Unzählige Stunden intensiver Rehabilitierungsmaßnahmen in Deutschland und der Slowakei, 3-4x/Woche Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Galileo Vibrationstraining, Petö, Lokomat Roboterlauftraining, Hyperbare Sauerstoffkammer (HBOT), Myoreflex Therapie, Akupunktur, Brugger Biofeedback, Amerikanische Chiropraktik, Hippotherapie, Halliwick Reha-Schwimmen, Yoga für Behinderte – alles hat Ciara ein Stück weiter gebracht auf ihrem Weg des Laufenlernens. Der ärztlichen Prognose zum Trotz ging sie mit vier Jahren mit einem sogenannten Walker ihre ersten Schritte und mit fünf Jahren lernte sie, sich selbständig aufzusetzen.

Heute ist Ciara 7 Jahre alt – und so glücklich und selbstbewusst wie man es sich nur erträumen kann. Zusammen mit ihrer Zwillingsschwester besucht sie am Wohnort eine Regelschule, wobei sie eine Schulbegleitung unterstützt. In ihrer Freizeit geht sie leidenschaftlich gerne Reiten und sie singt in einem Kinderchor. Sie ist fest entschlossen selbständig Laufen zu lernen und all das zu tun, was ihre Freunde so mühelos können. Ihr größter Wunsch ist es alleine mit ihren Freunden zur Eisdiele zu laufen, um Eis zu essen.

Ciaras Feind ist die Spastik in ihren Beinen, die durch die Hirnschädigung verursacht wird und die sie an den Rollstuhl fesselt. Spastizität stört jegliche zielgerichtete Bewegung und macht damit jeden Schritt zur Qual. Bedingt durch die Spastik müssen sich Kinder mit Cerebral Parese wegen Muskelverkürzungen, Hüftsubluxation und Fußdeformitäten in ihrem Leben zahlreichen orthopädischen Operationen unterziehen und leiden später an körperlichen Schmerzen.

In den 90er Jahren leistete der amerikanische Arzt Dr. T.S. Park Pionierarbeit mit einer Wirbelsäulenoperation, die Selektive Dorsale Rhizotomie (SDR) genannt wird. Dabei wird effektiv die Spastik entfernt und Schmerzen vorgebeugt. Sie reduziert auch erheblich den Bedarf an wiederkehrenden Operationen, die wachstumsbedingt im Leben eines Kindes mit Cerebral Parese vorgenommen werden müssen. Bis heute sind mehr als 4.000 Familien aus der ganzen Welt nach St. Louis (Missouri, USA) gereist, um diese wirklich lebensverändernde Operation für ihr Kind vornehmen zu lassen.

Ciara hat vor Kurzem den Aufnahmeprozess am St. Louis Kinderkrankenhaus durchlaufen. Sie wurde von Dr. Park als geeignete Kandidatin eingestuft und befindet sich auf der Warteliste für die SDR-Operation im Juni 2020. Es ist eine große Operation, aber nach einem Jahr mit täglicher Physiotherapie prognostiziert Dr. Park, dass Ciara ihren Rollstuhl nicht mehr benötigen wird.

Die Operation, die erforderlichen intensiven Rehabilitierungsmaßnahmen und die jährlichen Kontrolltermine sind sehr teuer und wir können diese finanzielle Last nicht allein stemmen. Aus diesem Grund wenden wir uns an Sie und bitten auf diesem Wege um Ihre Hilfe. Wir benötigen 85.000 EUR (95.000 USD) damit der Traum unserer Tochter Ciara in Erfüllung gehen kann: Selbständig zu laufen. Unabhängig zu sein. Schmerzfrei zu sein. Ein Leben lang.

Helfen Sie ihr, ihren Wunsch zu erfüllen? Bitte spenden Sie jetzt. Jeder noch so kleine Beitrag hilft.

Was ist Selektive Dorsale Rhizotomie (SDR)?
Bei der SDR-Operation werden manche der dorsalen sensorischen Nervenfasern, die aus Richtung der Muskeln kommen und in das Rückenmark münden, durchtrennt. Zum Zeitpunkt der Operation teilt der Neurochirurg die dorsalen Nervenbündel in 3-5 kleinere Bündel und stimuliert jedes Bündel elektrisch. Mithilfe eines EMG’s (Elektromyographie) der Muskeln der unteren Extremitäten identifiziert das Operationsteam die Nervenbündel, die die Spastizität verursachen. Die abnormalen Nervenbündel werden selektiv durchtrennt und die normalen Nervenbündel nicht berührt. Dadurch werden die Informationen des Muskels an das Gehirn reduziert, was wiederum die Aktivität der Nervenzellen im Rückenmark ins Gleichgewicht bringt und somit die Spastizität eliminiert. Bis heute ist die SDR-Operation das einzige Mittel, um Spastizität bei Kindern mit Cerebral Parese dauerhaft zu reduzieren. Die SDR-Operation verbessert erwiesenermaßen das selbständige Sitzen, Stehen, Laufen und das Gleichgewicht beim Laufen.

Quelle: https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy

#letsgetciarawalking

Donations (0)

  • Sarah Riehle 
    • €15 
    • 7 hrs
  • Frank Pedersen  
    • €100 
    • 7 d
  • Andrea + Ralf Krauß 
    • €100 
    • 8 d
  • Matthias Jung 
    • €50 
    • 9 d
  • Anonymous 
    • €30 
    • 11 d

Fundraising team: Ciara's Team (5) 

Kristian Sandrini 
Organizer
Raised €6,314 from 74 donations
Hockenheim, Baden-Württemberg, Deutschland
Anja Sandrini 
Beneficiary
Ulla Heilmann-Vogt 
Team member
Raised €250 from 2 donations
Sandra Vogt 
Team member
This team raised €17,701 from 184 other donations.
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more