Leiomiomatosi ereditaria e tumore renale

Salve a tutti quelli che leggeranno, il mio nome è Luca sono toscano e ho 36 anni, purtroppo dall'età di 15 anni nel mio braccio sinistro sono sorte delle piccole escrescenze, insieme ai miei genitori andammo ad una visita dermatologica specialistica, mi venne diagnosticato erroneamente che la mia pelle aveva difficolta ad espellere il sudore, la cura era una crema abrasiva che doveva aiutare in questo processo, passarono pochi giorni ma non trovavo beneficio, anzi le escrescenze mi davano un dolore pazzesco, continuammo a cercare di capire quale fosse il problema e quale fosse la patologia che mi affliggeva.

Per anni non siamo arrivati a nulla fino a che la proliferazioni di tali escrescenze era sempre piu amplia e dall'avambraccio passo anche al braccio superiore fino alla spalla, feci una biopsia che dette il risultato di Piloleiomioma multiplo (tumore delle cellule del muscolo erettore del pelo) mi fu detto che perlomeno era un tumore benigno, ma il dolore cresceva sempre di più passando da quello per contatto ad attacchi improvvisi e incontrollati con sbalzi della temperatura o semplicemente da solo, continuando a studiare la diagnosi (sempre in solitario).

Pourtroppo è una patologia cosi rara che nessun medico mi è mai stato utile, ma semplicemente oltre alla patologia in se mi è appunto stato diagnosticato anche il dolore neuropatico (proprio perche vanno a ledere anche i nervi sottostanti).
Ho provato decine di medicinali antidolorifici senza mai trarne beneficio, l'unica che anche se in piccola parte ha funzionato è la cannabis terapeutica ma anche quella ha funzionato per i primi mesi di assunzione e poi piano piano ha lasciato di nuovo spazio al dolore, insistente insopportabile dolore.

Andando aventi con gli anni e le ricerche è venuto fuori che la patologia deriva da un altra patologia genetica vi lascio qui il link

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=IT&data_id=8649&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=523&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-de-Reed&title=Syndrome-de-Reed&search=Disease_Search_Simple 

Ma la faccio breve sono qui perchè i dolori mi stanno impedendo di avere una vita "normale", impedendomi di lavorare o di farlo in modo non continuativo.

Ho scoperto recentemente che c'è una nuova terapia del dolore detta anche  Scrambler therapy , per questo vorrei provarla ma non avendo un lavoro ed essendo piu sedute da dover fare per diversi giorni sono qui a chiedervi un aiuto per gli spostamenti che dovro affrontare e per i giorni che dovro stare lontano da casa.

Ringraziando anticipatamente tutti quelli che aderiranno alla campagna. 

Salutandovi sentitamente  

Luca

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