Le rêve de yazid (the dream of yazid)

43376468_1575270353224821_r.jpegVous trouverez le texte en français en bas

Hello everyone Yazid and I (their mom) are launching this kitty on Gofundme to make our dream come true, to live in a house 100% adapted for wheelchairs to relieve yazid and Marwan... I will explain in more detail their illness and also why we are here to talk to you about it. (source: AFM Telethon). Duchenne muscular dystrophy is a rare disease of genetic origin that affects all the muscles of the body (skeletal muscles, heart muscle and some smooth muscles): it is a myopathy. This disease rarely appears before the age of 3 years. There is sometimes a little delay in acquiring walking. The boy often falls and has more and more difficulty getting up. Over the years, progressive muscle weakness of the limbs and trunk appears. Climbing stairs and then walking become difficult and impossible. The use of an electric wheelchair allows to keep an autonomy of movement, hence the vital need to live in a house adapted without floor to accommodate chairs which are more than 100 kilos and are very bulky, moreover the development of a scoliosis is most often stabilized by a surgical intervention (vertebral arthrodesis). Damage to the respiratory muscles makes the child susceptible to bronchopulmonary infections and the risk of ventilatory decompensation. Regular medical follow-up makes it possible to prevent and delay certain manifestations, most of which are consequences of muscle damage. Medical care is mainly aimed at preventing complications, including orthopaedic, cardiac and respiratory complications, and improving the life of people with the disease. Duchenne muscular dystrophy is not a disease caused by a microbe (bacteria or virus): it is not contagious. It is linked to a change in DNA: it is a genetic disease with a severe prognosis and life expectancy is significantly reduced with an early death in adulthood, often between the ages of 18 and 25. This is the least funny part of our life but if you follow us a little bit on Instagram, you never know you may already have subscribed to the yazid account in this case you already see our daily life. Our dream would be to live in a big house big enough for the chairs and all the equipment because unfortunately our apartment is too small and the chairs are getting bigger and bigger which limits travel and the elevator is really too small, so we have to leave the electric chairs on the ground floor or dismantle parts of the chair and on a daily basis it is really very difficult for the children, that's why we decided to make a kitty, to finance the purchase of a house. I really hope you will understand our approach and our dream of having a suitable home. I am open to anyone to talk about it to share a discussion, feel free to contact me on Instagram (@yazidlebeau). Thank you for taking the time to read us.... ❤️

Bonjour à tous Yazid et moi (leurs maman) lançons cette cagnotte sur Gofundme pour réaliser notre rêve, celui de vivre dans une maison 100% adaptée pour les fauteuils roulant pour soulager yazid et Marwan...
Je vous explique plus en détail leur maladie et aussi pourquoi nous sommes ici a vous en parler.

(source: AFM Téléthon).

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare d'origine génétique qui touche l'ensemble des muscles de l'organisme (muscles squelettiques, muscle cardiaque et certains muscles lisses) : c'est une myopathie.


Cette maladie se manifeste rarement avant l'âge de 3 ans. Il existe parfois un peu de retard dans l'acquisition de la marche. Le garçon tombe souvent et a de plus en plus de difficultés à se relever. Au fil des années, apparait une faiblesse musculaire progressive des membres et du tronc. La montée des escaliers, puis la marche deviennent difficiles puis impossibles. L'utilisation d'un fauteuil roulant électrique permet de conserver une autonomie de déplacement, d’ou le besoin vitale de vivre dans une maison adapté sans étage pour accueillir les fauteuils qui font plus de 100 kilos et sont très volumineux, de plus le développement d'une scoliose est le plus souvent stabilisé par une intervention chirurgicale (arthrodèse vertébrale). L'atteinte des muscles respiratoires rend l'enfant sensible aux infections broncho-pulmonaires et au risque de décompensation ventilatoire.

Un suivi médical régulier permet d'empêcher et de retarder certaines manifestations, pour la plupart conséquences de l'atteinte musculaire. La prise en charge médicale vise essentiellement à prévenir les complications, notamment orthopédiques, cardiaques et respiratoires, et améliore la qualité́ de vie des personnes atteintes .

La dystrophie musculaire de Duchenne n'est pas une maladie due à un microbe (bactéries ou virus) : elle n'est pas contagieuse. Elle est liée à une modification de l'ADN : c'est une maladie génétique qui  a un pronostic sévère et l'espérance de vie est significativement réduite avec un décès survenant tôt à l'âge adulte souvent entre 18 et 25 ans.

Voilà c’est la partie la moins drôle de notre vie mais si vous nous suivez un peu sur Instagram, on ne sait jamais vous êtes peut-être déjà abonné au compte de yazid dans ce cas vous voyez déjà notre quotidien.
Notre rêve ce serait de vivre dans une grande maison assez grande pour les fauteuils et tout le matériel car malheureusement notre appartement est trop petit et les fauteuils sont de plus en plus grand ce qui limite les déplacements et l’ascenseur est vraiment trop petit, nous devons donc laisser les fauteuils électrique au rez-de-chaussée ou bien démonter des éléments du fauteuil et au quotidien c’est vraiment très très difficile pour les enfants, c'est donc pour ça que nous avons décidé de faire une cagnotte, pour financer l'achat d'une maison.

J’espère vraiment que vous comprendrez notre démarche et notre rêve d’avoir une maison adaptée.

je suis ouvert a tous pour en parler pour partager une discussion, n’hésitez pas a me contacter sur  Instagram (@yazidlebeau).

Je vous remercie d'avoir pris le temps de nous lire... ❤️❤️

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