Laat Zarah de wereld ervaren op een andere manier

17 januari 2022

Ik breng mijn dochter Zarah (dan 9 jaar) naar school, net als iedere andere maandag. Om 11 uur krijgt Zarah’s vader Reinier een telefoontje van Zaars basisschool.

Het is de juf, ze heeft het idee dat Zarah bijna niets meer kan zien en weet niet goed wat ze ermee moet.

Reinier onderbreekt zijn werk en haalt haar van school. Hij belt me en ik rijd naar zijn huis.

Samen testen we wat Zaar wel en niet ziet en we komen tot de ontdekking dat haar linkeroog niets meer doet. Geen pupilreflex en ‘alles is zwart’.

Gelijk naar de huisarts en daarna door naar de oogarts. We krijgen de mededeling dat er ‘iets’ tegen haar oogzenuw drukt.

Alle horrorscenario’s schieten door mijn hoofd. Niet wetende dat alles nog erger zou worden dan ik toen bedacht.

We worden doorgestuurd naar de SEH van het Rijnstate ziekenhuis voor een MRI.

Die avond, rond 22 uur, lopen er 2 artsen de kamer in waar we al een paar uur wachten op de uitslag. De mokerslag…

Zarah heeft een kwaadaardige tumor in haar hoofd. Deze is bezig haar oogzenuwen te overmeesteren.

Met mijn werktas nog over mijn schouder stort mijn wereld in. De allesomvattende angst stroomt naar binnen om daar nog heel lang door te stromen.

We moeten blijven. Ik rijd als verdoofd naar huis om spullen te pakken.

Dinsdagmorgen, heel vroeg, wordt Zarah met de ambulance naar het Prinses Máxima Centrum gereden.

Biopsie, aanleg centrale lijn en woensdag start ze met keiharde chemo.

De artsen hebben nog geen idee met welke vorm van kanker ze te maken hebben en Zaar krijgt een mix van alle heftige chemo’s die er zijn.

Kotsen, huilen, angst, pijn, naalden, infusen, alles is een nachtmerrie.

Haar zicht is in de eerste dagen volledig verdwenen, haar wereld is zwart.

Ik zou boeken kunnen schrijven over de eerste periode maar daar is dit niet de plek voor.

Na 6 weken en 3 vijfdaagse kuren verder (op 8 maart 2022) gebeurt wat niet mocht gebeuren. Reinier, Zarah’s vader, overlijdt op 52 jarige leeftijd. Ik vind hem op de bank, bleek en koud.

Plotselinge hartdood, zo noemen ze het.

Hij is weg en komt nooit meer terug. Ik moet mijn meisje vertellen dat ze naast haar zicht ook haar papa kwijt is.

Zwaarder dan toen zal het nooit meer worden.

Haar verdriet en wanhoop.

Het is zwarter geweest dan ooit tevoren maar we vechten door, vooral Zarah vecht door.

Ik ben vanaf nu de enige ouder om voor haar te zorgen en doe dat met al mijn liefde, 24 uur per dag.

Zaars behandeling zit er nu op en ze is aan het revalideren.

We blijven hopen dat de kanker wegblijft. Ze is zelfs net voor een paar uur per week gestart op een nieuwe school voor blinde en slechtziende kinderen.

Ze traint met stoklopen en gaat 2 keer in de week naar fysiotherapie om haar spieren weer sterker te maken.

Onze grootste wens is een caravan kopen en deze volledig aanpassen aan Zarah. Ze ziet 1 %, en helder contrast kan ze van dichtbij waarnemen.

Ik wil haar heel graag de wereld laten ervaren vanuit een vertrouwde plek.

Natuurlijk kunnen we ook een huisje boeken maar ze zal dan steeds opnieuw moeten wennen en haar weg moeten vinden. Een plek die ze kent van waaruit ze verschillende plekken mag ervaren, dat gun ik haar zo!

Zand tussen haar voeten, koude natte rotsen, gras in haar haren, het zout van de zee in haar gezicht.

Wat gaan we doen met het bedrag dat we op kunnen halen?

We kopen een tweedehands caravan en maken deze aan de binnenkant volledig zwart/wit. Zo kan Zaar het ‘zien’ en heeft ze haar eigen veilige plek.

❤️❤️❤️