La rarità su 2 ruote

La Rarità su 2 Ruote

Lo Sport è un’attività ricreativa sana che permette a spirito e corpo di ridurre lo stress accumulato durante la giornata. E’ anche, e soprattutto, un mezzo per sfidare i propri limiti e mettersi continuamente alla prova per sentirsi vivi . Ad un livello superiore lo Sport diventa sfida anche dell’altro e da qui si sviluppa il nostro progetto.

Il nostro progetto
Il nostro sportivo tipo (s.t.) è un appassionato di Mountain Bike ma è anche un paziente in IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna), il suo intestino, cioè, non è più in grado di nutrire l’organismo. La Nutrizione Parenterale Domiciliare è la sua terapia salvavita che consiste nell’infusione, direttamente nel sangue venoso, di adeguate miscele nutritive. Prima dell’insorgere della malattia lo s.t. gareggiava contro chiunque, oggi, essendo mutate le sue condizioni fisiche, vorrebbe poter competere alla pari raggiungendo l’apice degli eventi sportivi: le Paralimpiadi.

Purtroppo le Paralimpiadi non annoverano la IICB tra le disabilità fisiche che danno diritto alla partecipazione.

Come associazione abbiamo pensato all’opportunità di sensibilizzare sull’argomento cercando di diffondere la conoscenza della condizione dei pazienti in IICB attraverso lo sport: con lo s.t. realizzeremo un team che attraverserà l’Italia portando la forza della rarità sulle 2 ruote. Lo aiuteremo, gara dopo gara, a far sì che la sua voce diventi sempre più forte ed ascoltata. Il progetto è una riflessione seria sui problemi legati al mancato riconoscimento di tale patologia come rara su tutto il territorio nazionale. Vorremmo dare rilievo al fatto che la IICB, così come altre insufficienze d’organo, è una carenza fisica invisibile ma reale, che necessita di apposite leggi per poter rendere più semplice la vita dei pazienti.

La creazione di un team sportivo che, ad ogni gara/evento nazionale, parla di IICB (tramite interviste, abiti, loghi…) amplierebbe l’informazione, la sensibilizzazione e la riflessione sulla malattia e magari, un giorno, il nostro s.t. riuscirà a partecipare alle Paralimpiadi.

Organizzazione che presenta il progetto
Un Filo per la Vita Onlus - ANAD-IICB 
Un Filo per la Vita Onlus - ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, grave, rara e perciò semisconosciuta insufficienza d’organo, dove il termine benigna indica l’assenza di tumore maligno. La Onlus ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da tale patologia. Forte dell’appoggio dei pazienti, dei genitori di bambini, dei medici e tecnici, essa persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia, in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (fino a 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione, fino a far capire che la NAD può accompagnare un individuo spesso per tutta la vita. Un Filo per la Vita, è iscritta al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) che si inserisce nella Rete Nazionale Malattie Rare svolgendo attività
di ricerca scientifica e di sanità pubblica a livello nazionale e internazionale. È, inoltre, Membro Fondatore di PACIFHAN “Confederazione Internazionale di Associazioni di Pazienti con IICB e in Nutrizione Artificiale” di cui fanno parte le nazioni: Italia, Gran Bretagna, Repubblica Ceca, Polonia, Stati Uniti, Australia e Nuova
Zelanda. La PACIFHAN è un’organizzazione senza scopo di lucro che supporta i pazienti in npd con IICB e sindrome da intestino corto. Gli obiettivi che la PACIFHAN persegue sono volti alla condivisione di informazioni e risorse per migliorare la qualità della vita dei pazienti in Nutrizione Parenterale ed Enterale.

La patologia
La IICB è una insufficienza d’organo, causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita. In altre parole la IICB si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo. Se non trattata, la IICB causa la morte per denutrizione. Essa può verificarsi sia in soggetti adulti, sia in bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto e la alterazione della motilità intestinale. Tale patologia è la più rara delle insufficienze d’organo, e come tale è la
meno conosciuta. Italia vi sono circa 800 pazienti in NPD (nutrizione artificiale di tipo parenterale) per IICB (di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica) . La IICB è una malattia rara e cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare (Orphanet codice 294422). Per quanto riguarda l’Italia, la situazione è differente, poiché tale malattia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare né in quello della malattie croniche. La rarità della IICB la rende sconosciuta a molti operatori del SSN. A ciò contribuisce il fatto che il sistema sanitario nazionale non ha dotato la IICB di un corrispettivo “codice nosologico” che ne consenta “l’identificazione 2 amministrativa”. In assenza di tale riconoscimento, non c'è sul territorio nazionale una prassi consolidata, registrando così differenti sensibilità regionali e gravi carenze in termini di cura e assistenza del malato.