La leucémie d'Elizabeth

Elizabeth a à peine plus de 2 ans. Le 25 décembre dernier, alors que plusieurs d'entre vous preniez un verre de blanc en attendant d'embrasser le Père Noël,  Lily, elle, a été admise au CHUL où on lui a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë. Joyeux Noël, qu'on dit.  Transfusions de sang,  de plaquettes, ponctions lombaires et chimiothérapie font désormais partis de son quotidien. Je l'appelle mon petit vampire. Vous devriez la voir quand elle montre ses dents de monstre: ça ferait pleurer Hugo Girard tellement c'est beau.  Dès sa naissance, Elizabeth a eu à montrer sa force de guerrière puisqu'elle est née avec le syndrome de Moebius. Maladie rare. Déjà, son quotidien est rempli de défis. Divers suivis en physio, ergo, ortho et alouette. Et je vous l'avoue, j'étais pas à la hauteur quand elle est arrivée dans le monde. Le choc m'avait coupé le souffle. Mon enfant devait se battre pour vivre et elle avait quelques heures de vie.  C'est injuste. Et irréel. Mais un moment donné, c'est comme Occupation double, on en revient.  Et là, maintenant.  Notre petite guerrière aura des traitements pour les 2 prochaines années avant de parler de rémission. Des aller-retours à l'hôpital. Des hospitalisations. Des stationnements à 100 $ la semaine. Des cafés horribles. Des journées loin de sa soeur puisqu'elle ne peut aller à la garderie pour des mois. On va être en guerre contre les nez qui morvent et adeptes du ménage à la brosse à dent pour éviter qu'elle rechute. Saviez-vous que présentement la varicelle pourrait la tuer?  Back to the moyen âge période peste. Même affaire. Si tu rentres chez nous avec la grippe, je t'immoles.  Vous comprendrez qu'on doit mettre une carrière sur pause.  Ce choc de vie comporte des dépenses immenses. Avant le cancer, et après. Voilà comment on parle de notre vie maintenant.  Tout est chamboulé. Tout. Et le système étant ce qu'il est, le montant offert aux parents de proche-aidant n'est pas du tout suffisant. Ça c'est quand on y a droit. Ce que je saurai dans la semaine des quatre jeudis le soir d'une pleine lune de sang.  J'ai pensé jouer la carte de 2019 qui a été la pire de toute ma vie. J'aurais même pu vous faire une playlist Spotify pour que vous lisiez ça sur une trame dark.  Mais je préfère vous sortir celle de 2020, remplie d'espoir. Parce qu'on est là pour se battre.  Je refuse d'enterrer mon enfant. Et les chances sont de notre côté.  Mais entre temps, si vous pouviez nous aider pour que tout se paie le temps que la vie reprenne une norme plus douce, ce serait plutôt chouette. Je suis pas en train de me planifier un voyage à Cayo coco. Ni de Botox dans les fesses. Je veux garder mon proprio content et mon mental solide.  Je ne sais pas encore comment je vous remercierai. Mais je le ferai.  Parce que Lily est amazing, et que tout ce que je peux faire c'est d'être là sans stresser pour le côté financier. Merci à vous. Du plus profond de mon être.  Kim AKA Maman de guerrière.