Kyle Ono's ALS Fight

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Kyle Ono was diagnosed with ALS in March of 2020. The pandemic not only delayed his diagnosis and treatment, Kyle was forced to close his twenty year business, Aloha Aina Eco Tours  / INSTAGRAM: Kyle Ono , Hawaii’s first eco-tour company catering to Japanese visitors. His wife, Etsuko, suspended her businesses, Ono Design Studio and Ohana Jam, to become Kyle's full-time caregiver.

 

Kyle was always a very fit and active outdoorsman, taking his road and trail running to greater lengths by completing fifteen full marathons. His illness consumed him quickly. He required a ventilator two months after his initial diagnosis. Four months after that, he became wheelchair bound and required 24-7 care. Currently, he no longer can walk or use his hands or arms. He only has enough neck strength to keep his head erect. Speaking and swallowing have recently become more difficult. ALS is terminal. It's a cruel disease that robs one his/her independence little by little. It is a condition that ultimately requires full-time care, which is not covered by insurance. ALS imposes a heavy financial burden on its victims, and dubbed the “bankruptcy disease” for a reason.

I've known Kyle and Etsuko for over twenty years. They are a hard-working, thoughtful, generous, and loving couple who were reluctant to seek help. I was able to convince them that there are many who would want to know how they are doing, and how friends can help. Whether you personally know them, met them in passing, or hiked with them, please consider donating. Anything will help so please join me in helping Kyle and Etsuko along their ALS journey.

昨年(2020年)は、小野カイルと彼の会社アロハアイナエコツアーズ にとって記念すべき年になるはずでした。彼が2000年に始めたハワイで最初の日本人向けエコツアー会社、アロハアイナエコツアーズは創業以来、約7万人をハワイの自然に案内し、この間、一度も怪我人や大きな事故もなく20周年を迎えるところでした。

その前年よりなんとなく身体の不調を感じ、内科をはじめ、整形外科など、各専門医に診てもらっていたのに、なかなか不調の原因はわからなかったとのこと。ちょうど新型コロナによるパンデミックがはじまった3月半ば、ジャングルハイキングツアーを案内した日の午後に、初めて訪れた神経内科でALS(筋萎縮性側索硬化症)という診断を受けたそうです。その日がちょうど彼が案内した最後のツアーとなりました。同時期にハワイ州知事が最初のステイホームオーダーを発令、ハワイの観光業が実質ストップしました。病気、コロナ、そして会社の廃業とまさにトリプルパンチ、コロナ禍で通常通りいかないことも多い中、病院とのやりとり、適切な治療の模索、保険会社との折衝、自分の会社を畳む手配など、カイルと奥さんの悦子さんにとっては大変チャレンジングな年でした。

彼を知っている方は、カイルがいかに山と自然を愛するアウトドア派、アクティブな人物であったかはご存知だと思います。ハイキング、トレッキング、トレールランニングを仕事と趣味とし、走ることにも熱心で、フルマラソンは15回完走、自分の健康を自負していた彼にとっては大変ショックな告知でした。ALS(筋萎縮性側索硬化症)は人によって症状が出る場所や進行が異なります。感覚はそのままで、次第に筋肉が動かなくなる病気です。色々な研究や治験がすすめられていますが、現在のところ残念ながら効果の認定されている治療法はありません。カイルの場合は上半身から症状がではじめ、それが呼吸機能に影響し、診断されて数ヶ月後からは呼吸器を使用することになりました。2020年の秋までは自分の足で歩いていましたが、10月頃からは手と足の筋肉が動かなくなり完全に車椅子生活となってしまいました。24時間介護が必要となる生活は、活動的なカイルにとっては大変辛い変化だったと思います。

ALSの進行がすすむ度に対処し、しばらく慣れてきたら、また新たな問題や症状があらわれ、またそれに対処し、という繰り返しの病気と戦うのは辛く大変な日々です。それでもカイルはなんとか家族、親戚、友人たちのサポートの中、毎日何かしらの目標を立てて、楽しみを見つけようとしています。時々車椅子用バンを借りて大好きな自然スポットを訪れたり、友人宅で楽しい時間を過ごしたり、先日は1泊でADAキャビンに泊るキャンプにも行ったそうです。アロハアイナエコツアーズで一緒に働いてくれた仲間も今はメインのケアギバーとして昼夜、奥さんの悦子さんと共にカイルを支えてくれているそうです。

もしカイルのことをご存知で、一緒にハイキングをしたことのある方、楽しい時間を過ごしたことがある方、彼となんらかの関わりがあり、今のがんばっている彼をサポートしたいと思われる方は御支援いただけると幸いです。

英語表記の手続きが分かりづらいので、日本語の説明を添えました。

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Organizer and beneficiary

Steph Honami 
Organizer
Honolulu, HI
Kyle Ono 
Beneficiary