Help mij om het maximale uit het nog korte leven van mijn zoon te halen! 

Help me get the most out of my son's short life! 

&gt;&gt;&gt; For English: scroll down 
 
Stel je eens voor: 

Je bevalt op je 25e van een prachtige zoon. Kerngezond, geen vuiltje aan de lucht. 

﻿Na een scheiding voed je hem, vanaf 5maanden oud, alleen op. 
<img src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/79980213_1715974646237936_r.jpeg" alt="79980213_1715974646237936_r.jpeg" />
In de eerste jaren zie je hem opgroeien. Ontwikkelen tot zijn eigen mooie en unieke ikje. Altijd vrolijk, lief, enthousiast, nieuwsgierig, leergierig, empatisch. Een hartendief die iedereens wereld mooier maakt en zo intens van zijn leven geniet, dat een ieder daaraan een voorbeeld kan nemen. Een echt buitenkind: actief, ontdekkend, sociaal, ondeugend, grappig en onzeker. Want hij heeft wel lichte ontwikkelingsproblemen, maar niets wat razend zorgwekkend is. 
 
Prognose: 2-10 jaar 

Maar als hij 7,5 jaar is slaat het noodlot toe: epilepsie. Zijn ontwikkeling stagneert, je begint je zorgen te maken. Maanden van onderzoeken in de zoektocht naar een oorzaak volgt. 

Twee weken voor zijn 8e verjaardag komt de diagnose: Niemann Pick type C. Ookwel Alzheimer van de kinderen genoemd. Een lysosomale vetstapelingsziekte, waar geen genezing voor bestaat. Prognose: 2-10 jaar. 
<img src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/79980213_1715974730613206_r.jpeg" alt="79980213_1715974730613206_r.jpeg" />
Afscheid 

Het eerste jaar vanaf de diagnose brengen jullie samen ruim 5 maanden door in het ziekenhuis. Van opname naar opname. Van lopen, zingen, dansen, praten, spelen, naar zeer ernstig meervoudig gehandicapt en niets meer kunnen. Beetje bij beetje neem je al afscheid van je zoon. Langzaamaan zie je zijn altijd aanwezige glimlach verdwijnen. Hij verdwijnt. Achter zijn ziekte. 
<img src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/79980213_1715974788949131_r.jpeg" alt="79980213_1715974788949131_r.jpeg" />
Vechten 

Ondertussen vecht je door. Voor zijn welzijn, voor zijn leven. Je schaft hulpmiddelen aan om voor hem te kunnen zorgen. Je probeert zoveel je kunt nog met hem te genieten door vaker leuke dingen te doen. Je stopt met werken, legt je bloeiende bedrijven neer om voor hem te zorgen. Je richt de zorg in, je verhuist, je past je aan en gaat door, want stilstaan is geen optie. Al je spaargeld en reserves gaan in zijn zorg. Je bouwt schulden op in je bedrijven omdat ze stil liggen. Maar dat is oké, je geeft alles, alles voor hem. 

Zijn artsen mag je inmiddels bij voornaam noemen, zoveel zien en spreken jullie elkaar. Je leven ziet er ineens compleet anders uit. 
<img src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/79980213_1715975036232822_r.jpeg" alt="79980213_1715975036232822_r.jpeg" /> 
Dit is mijn realiteit. Dit is Jaydens realiteit. 
 
Kwaliteit van leven 
<img src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/79980213_1715975174967989_r.jpeg" alt="79980213_1715975174967989_r.jpeg" />
Om zijn zorg goed te kunnen geven, zijn er veel hulpmiddelen nodig. Een deel hiervan worden vergoed door oa. WMO en ziektewet. Maar een groot deel ook niet, dan spreken we met name over de hulpmiddelen die nog toevoegen aan kwaliteit van leven. Ik noem deze doemiddelen, omdat ze nodig zijn om nog de dingen te kunnen doen waar Jayden kwaliteit uit haalt in zijn leven. . 
 
Hulp nodig 

Om nog zoveel mogelijk uit zijn korte leven te kunnen halen, heb ik zelf al verschillende hulp- en doemiddelen aangeschaft, dit heeft mij het afgelopen jaar al mijn spaargeld, reserves en opgebouwde pensioen gekost. Inmiddels is mijn financiële speelruimte op, doordat ik noodgedwongen moest stoppen met werken om voor mijn zoon te kunnen zorgen en ik ben uw hulp nodig om hem verder te kunnen helpen om nog zoveel mogelijk uit zijn korte leven te kunnen halen! 
 
Doel 

Met deze crowdfunding heb ik inmiddels de volgende doemiddelen aan kunnen schaffen: 

<ul>
<li>De <a href="https://veldink4kids.com/nl/accessoires/mud-cruisertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrer" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Mudcruiser</a> van €496,23 voor op zijn rolstoel, zodat hij onbeperkt mee kan blijven doen met de buitenactiviteiten op de zorgboerderij. 
</li>
<li>Een zwemkraag, om veilig te kunnen blijven zwemmen €329 
</li>
<li>Een <a href="https://www.hendrikscare.eu/product/hippocampe-nl/target=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrertarget=_blankrel=noreferrer" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Hippocampe</a> strandrolstoel met stabilo orthese €6.364,29 
</li>
</ul> 
Nu zijn we alleen nog een rolstoelbus nodig!

De rolstoelbus voor het vervoer naar uitjes, zwemles, ziekenhuis en therapieën. We maken nu gebruik van de wmo taxi en Valys, maar de ritten duren dusdanig lang, dat dit ten koste gaat van Jaydens energie voor de activiteiten die we gaan doen. Dit komt doordat ze gecombineerd worden met andere cliënten, wat ook nog eens extra spanning en overprikkeling geeft voor Jayden.
 
Een rolstoelbus hoeft voor ons niet nieuw te zijn. Tweedehands is prima! Wel een paar kleine vereisten: 

- airco (epilepsie is warmtegevoelig) 

- rolstoelplek op de passagiersplaats (omdat we maar met z'n tweeën zijn, én zodat ik al rijdend snel kan ingrijpen bij een epileptisch insult -nvs activeren met magneet- om daarna te stoppen voor verder handelen). 

Deze bussen zijn te vinden, echt. Ik heb er één 

gevonden bij Bierman AB voor €16.500,- 
 
Om de rolstoelbus nog aan te kunnen schaffen, is ons doelbedrag daarom €23.050,- geworden (de overige eerste ruime €7.000,- hebben we gebruikt voor de aanschaf van de andere doemiddelen). 
 
Noodhulpkreet 

Ik ben geen vrager en vind dit verschrikkelijk om te doen. Ik heb mij altijd alleen weten te redden en vond altijd wel een weg om obstakels heen. Maar hulp vragen is nu toch echt noodzakelijk. Voor zijn leven. Door zijn kwaliteit te verhogen, hoop ik nog zo lang mogelijk met en van hem te mogen genieten. Ik ben toch echt jullie hulp nodig om Jaydens leven nog zo zinvol, mooi en comfortabel mogelijk te kunnen afsluiten, en zelf straks ook weer verder te kunnen. Zonder financiële zorgen daar ook nog eens bovenop te krijgen. 
 
Help je mee? Alle kleine beetjes helpen! 
<img src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/79980213_171597586116248_r.jpeg" alt="79980213_171597586116248_r.jpeg" /> 
____________________________________ 
 
Just imagine: 
 
You give birth to a beautiful son when you're 25. Very healthy, not a single worry on your mind. 
 
After a divorce, from the age of 5 months, you raise him on your own. 
 
In the early years, you see him grow up. Developing into his own beautiful and unique self. Always happy, sweet, enthusiastic, curious, eager to learn, empathetic. A sweetheart who makes everyone's world a better place and enjoys their life so intensely that anyone can take an example. A real outdoor kid: active, exploring, social, naughty, funny. And insecure, because he does have minor developmental problems, but nothing that is extremely worrying. 
 
Prognosis: 2-10 years 
 
But when he is 7.5 years old, disaster strikes: his first epileptic seizure. His development is stagnating, you're starting to worry. Months of investigations into the search for a cause follow. 
 
Two weeks before his 8th birthday, he was diagnosed with Niemann Pick type C. Also known as the children's Alzheimer's dissease. A lysosomal fat storage disease, for which there is no cure. Prognosis: 2-10 years. 
 
Saying goodbye 
 
The first year from the diagnosis, you will spend more than 5 months in hospital together. From hospitalization to hospitalization. From walking, singing, dancing, talking, playing, to being very severely multi-handicapped and unable to do anything. Little by little, you're already saying goodbye to your son. Slowly, you see his ever-present smile disappear. He disappears. Behind his illness. 
 
Fighting 
 
In the meantime, you keep fighting. For his well-being, for his life. You purchase tools to care for him. You try as much as you can to enjoy yourself with him by doing fun things more often. You quit work, quit your thriving businesses to take care of him. You set up care, you move, you adapt and keep going, because standing still is not an option. All your savings and reserves go into his care. You accrue debts in your companies because they are at a standstill. But that's okay, you give everything, everything for him. 
 
You can now call his doctors by first name, so much do you see and speak to each other. Your life suddenly looks completely different. 
 
This is my reality. This is Jayden's reality. 
 
Quality of life 
 
In order to provide him with good care, many tools are needed. Some of these are reimbursed by, among others, WMO and Sickness Act. But a large part isn't, we are mainly talking about the tools that add to the quality of life. And especially those are so necessary, to continue being able to do the things that give Jayden quality in his life. 
 
Help needed 
 
In order to get the most out of his short life, I have already purchased various of these tools myself, which cost me all my savings, reserves and accrued pension over the past year. My financial leeway has now run out, because I was forced to stop working to take care of my son and I need your help to help him get the most out of his short life! 
 
Goal 
 
With this crowdfunding, I have now been able to purchase the following tools: 
 
<ul>
<li>The €496.23 Mudcruiser for his wheelchair, so he can continue to participate in outdoor activities at the care farm without restrictions. 
</li>
<li>A swimming collar, to keep swimming safely €329 
</li>
<li>A Hippocampe beach wheelchair with Stabilo orthosis €6.364.29 
</li>
</ul> 
Now all we need furthermore is a wheelchair bus and a 1.40 m wide high-low bed. 
 
The wheelchair bus for transport to outings, swimming lessons, hospital and therapies. We now make use of the public wheelchair taxi, but the trips take so long that this is at the expense of Jayden's energy for the activities we are going to do. 
 
The 1.40m high bed is due to the risk of suffocation and the risk of SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy), because this is what we sleep together for. 
 
The supplier of the care unit decided on his own hand to make the bedroom 36 cm narrower than the plan. There's nothing to do about that, unless you wait weeks (plus construction holliday) for a new one to be built. Unfortunately, the unit was so much needed that we accepted it. But because of this reduction, there is less space left to put the single high-low bed with my own single couple bed in his room. 

It is there now, but causes problems in the maneuver area with the mobile hoist. So the solution is a smaller bed, but big enough for us together! (And a high low is of course necessary to work ergonomically to provide care...). 
 
Such a high-low bed costs approximately €5,000, - and for this, of course, we are first working on health insurance for reimbursement. 
 
A wheelchair bus does not have to be new to us. Second hand is fine! However, a few small requirements: 

<ul>
<li>air conditioning (epilepsy is heat sensitive) 
</li>
<li>wheelchair space in the passenger seat (because it's just the two of us, and so that I can quickly intervene while driving in the event of an epileptic seizure - activate VNS with a magnet - and then stop for further intervention). 
</li>
</ul> 
You can find these buses, really. I have one 

found at the dealer Bierman AB for €16,500, - 
 
In order to be able to purchase the wheelchair bus, our target amount is therefore €23,050 (we used the other first more than €7,000 to purchase the other tools). 
 
Cry for emergency help 
 
I am not an asker and I hate to do this and be dependant of other peoples goodwill. 

I always managed to get by alone and always found a way around obstacles. But asking for help is really necessary right now. For his life. By increasing his quality, I hope to be able to enjoy and maintain time with him for as long as possible. I really need your help to spend Jayden's life as meaningfully, beautifully and comfortably as possible untill the end, and to be able to move on myself later. Without getting any financial worries on top of that. 
 
Will you help out? Every little bit helps!

Rene Bosma

Andrea Leeuwerink

Anonymous

Dennis Marcus

Janita van Dijk

Collette O Gorman

nigel downes

Nienke Van Eeks

Stichting Burgerweeshuis Meppel

Ronde Tafel 61 Meppel

Anke de Willigen-Dalhuijsen

Kelsey en Tyler

Marjoleine Moritz

Ongeneeslijk ziek, maar stilstaan is geen optie

Ongeneeslijk ziek, maar stilstaan is geen optie

Still €5,084 to go. Help us build momentum.