Main fundraiser photo

Kwaliteit van Leven voor Levi

Donation protected
Levi
Dit is onze lieve Levi. Hij is op 9 mei 2021 geboren en al snel bleek dat hij een ernstige ziekte heeft. Levi heeft MMIHS (Megacystis Microcolon Intestinale Hypoperistaltiek Syndroom), het Berdon syndroom oftewel een ziekte aan de gladde spieren. Hierdoor is Levi vanaf zijn geboorte al afhankelijk van TPV (Totale Parenterale Voeding) dat via een infuus continue toegediend wordt via een hickman lijn, een levenslijn die in een groot bloedvat naar zijn hart gaat. Hij heeft een dunne darm stoma, een neus-maagsonde om maagsappen uit zijn maag te halen en hij moet iedere dag gekatheteriseerd worden omdat zijn blaasje niet goed leegt. Een lange levenslijn geeft veel complicaties. Levi heeft al een keer lijnsepsis gehad en in juni 2022 een ernstige septische shock waaraan hij bijna is overleden. Hij heeft zijn 3e lijn en dit kan niet oneindig doorgaan, de grote bloedvaten raken op een gegeven moment op. Bij koorts moeten wij meteen opgenomen worden in het Radboud om het gevaar voor sepsis voor te zijn. Dat betekent bijna iedere maand een opname in het ziekenhuis. Al snel kwamen wij door middel van studies erachter dat een multi-viscerale transplantatie de enige manier voor Levi is op kwaliteit van leven. Een leven zonder een hickman lijn, vrijheid om te kunnen ontwikkelen, te kunnen genieten van eten en vooral te genieten van wat het leven hem en ons kan bieden. Voor deze ondenkbare grote operatie hebben wij ons hard ingezet met medewerking van Levi zijn MDL arts. We zijn in het UZ Leuven terecht gekomen waar zij de ernst van Levi zijn situatie zien. Begin december hebben wij te horen gekregen dat Levi actief op de transplantatielijst staat. Hij zal dan een nieuwe maag, dunne darm, alvleesklier en lever krijgen. Een nóg spannendere tijd gaat voor ons aanbreken. Wanneer zal dat ene telefoontje komen... Er is geen Ronald Mc Donald huis bij het UZ Leuven waardoor wij op zoek moeten gaan naar een verblijf in de buurt. Deze hebben wij gevonden in Bertem, een dorpje naast Leuven. Wij verwachten zo'n 3 tot 4 maanden vlakbij onze kleine man te moeten gaan wonen. De kosten hiervan worden helaas niet vergoed. Het zullen pittige maanden worden voor ons. Ons werk zal even stil komen te liggen, mentaal wordt er een nóg groter beroep op ons gedaan en ondertussen moeten wij en Levi zien te overleven. Om deze stressfactor zo draaglijk mogelijk te maken hebben onze lieve moeders deze crowdfunding opgezet. Zodat wij ons financieel zo min mogelijk zorgen hoeven te maken en we 24/7 bij onze strijder kunnen zijn. Steun je ons me? Voor iedere bijdrage klein en groot zijn wij ontzettend dankbaar.

Liefs, Wesley en Romy
Donate

Donations 

  • Maaike Jansen
    • €40 
    • 8 mos
  • Danny van Ras-Habets
    • €50 
    • 9 mos
  • Ad Schoenmakers
    • €100 
    • 9 mos
  • Anonymous
    • €20 
    • 9 mos
  • Anonymous
    • €5 
    • 9 mos
Donate

Organizer and beneficiary

Angnetta Merkx
Organizer
Oss
Wesley Van T Wout
Beneficiary

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.