Juliette - Enfin de l'espoir

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Ma belle Juliette est née le 7 novembre 2006 et dès sa naissance elle a un comportement très agité, elle souffre de crises indescriptibles. Elle pleure, elle crie, elle hurle, elle semble souffrir, mais personne ne réussit à identifier ses malaises. Il est évident qu'elle accuse un retard de développement. Son regard est fuyant, son corps sans tonus, rien de ce qu'elle fait n'est comparable à un enfant du même âge.

 Après plusieurs consultations, en état de panique et exténuée, je consulte à nouveau son médecin lorsque Juliette a 6 mois. C'est à ce moment qu'elle choisit enfin de la faire voir par des spécialistes. À 7 mois, Juliette reçoit le diagnostic. Elle souffre du Syndrome de West.

Le syndrome de West est une forme rare d’épilepsie qui se manifeste par la survenue de séries de contractions musculaires involontaires (spasmes) chez les nourrissons. Ce syndrome est parfois désigné par le terme « spasmes infantiles ». Le syndrome de West s’accompagne d’un ralentissement du développement de l’enfant, voire d’une régression. Les spasmes peuvent disparaître sous traitement, mais laissent parfois des séquelles intellectuelles et motrices importantes. Dans le cas de Juliette, une série de spasmes (dévastatrice pour son cerveau) peut survenir plusieurs fois par nuit et peut durer jusqu'à 40 minutes. Juliette a aujourd'hui 10 ans et elle en souffre toujours.

 Depuis le diagnostic, Juliette a eu droit à toutes les médications connues pour traiter sa condition, mais malheureusement sans aucun succès. Chambre hyperbare, traitement de cortisone très fort, la diète cétogène, les nombreux antiépileptiques souvent à très fortes doses. Tous ces traitements sont difficiles pour un corps beaucoup trop maigre et sans énergie, sans compter les nombreux effets secondaires dont elle souffre; Constipation, agressivité, agitation, insomnie, etc.

Devant l'inefficacité de tous les traitements, en particulier lorsque la diète cétogène sur laquelle nous avions beaucoup d'espoir s'est avérée être un échec, j'ai repris mes recherches dans le but de trouver une autre solution pour aider Juliette. Le seul traitement pour lequel j'ai trouvé une multitude d'informations plus que positives et qui semblait offrir d'excellents résultats était l'huile de cannabis de laquelle le THC a été extrait, donc sans l'effet euphorisant. (huile CBD)

 Une lueur d'espoir...

 Ayant tenté toutes les approches traditionnelles prévues pour un cas comme celui de Juliette à l’hôpital Ste-Justine, la neurologue a accepté de signer les papiers qui me permettront de lui procurer ce traitement que je devrai payer en entier. Le suivi sera assuré par Santé Cannabis, puisque l'hôpital n'a pas encore ce type de traitement dans ses protocoles courants.

 À peine quelques semaines après le début du traitement, Juliette réussit à dormir 5 heures d'affilées sans faire d'épilepsie. C'est du jamais vue depuis sa naissance! Juliette change de jour en jour, elle est plus calme, elle est tout d'un coup plus réceptive, elle nous regarde lorsqu'on prononce son nom, ça fonctionne! Les éducatrices de Juliette sont unanimes, Juliette n'est plus la même, enfin un grand pas en avant! En réduisant les crises d'épilepsie, ce sont aussi les lésions qu'elles provoquent au cerveau de Juliette qui cessent de s'ajouter pour éviter sa régression.

L'envers de la médaille...

Depuis juin 2017 Juliette est maintenant intégrée au nouveau protocole d'essai avec l'hôpital Ste-Justine qui pourra dorénavant suivre et documenter les effets du traitement, mais le gouvernement n'en paye toujours pas le coût vu la nature controversée de ce dernier. La particularité de ce traitement est basée sur la dose qui doit être constamment ajustée en fonction du poids du patient. Après 1 an de traitement et malgré tous les effets positifs sur Juliette, je n'arrive plus à supporter le coût du traitement qui jusqu'ici est à 650$/mois et qui doublera dans la prochaine année pour atteindre plus de 1200$. Cela représente plus de 15 000$ par année.

 Depuis sa naissance, la condition de Juliette m’a demandé de faire appel à de nombreux organismes d’aide ainsi qu’à ma famille. Étant aussi maman de deux autres enfants je tente de satisfaire les besoins les plus urgents, mais j’ai épuisé mes ressources. C’est la raison pour laquelle j’entreprends cette demande de financement.

 J'espère de tout cœur que le gouvernement acceptera de débourser le coût du traitement dans un avenir rapproché pour améliorer la santé de Juliette et de tous les enfants qui en ont besoin. D'ici là, au nom de Juliette et en mon nom personnel, je vous remercie tous pour chaque dollar que vous donnez généreusement.

Merci,

Annie Plante, maman de Juliette.

English version ____________________________

My beautiful Juliette was born on November 7, 2006 and from the very first day she behaves very agitated, she suffers from indescribable crises. She cries, she screams and screams, she seems to suffer, but no one succeeds in identifying her discomforts. Her global development is obviously not normal. Her gaze is fleeing, her body is without tonus, nothing of what she does is comparable to a child of the same age.

 After several consultations, in a state of panic and exhausted, I consult her doctor again when Juliette is 6 months old. It is at this moment that her doctor finally chooses to have her seen by specialists. At 7 months, Juliette receives the diagnosis. She suffers from West's Syndrome.

 West syndrome is a rare form of epilepsy that manifests itself in the occurrence of series of involuntary muscle contractions (spasms) in infants. This syndrome is sometimes referred to as "infantile spasms". West's syndrome is accompanied by slower child development or even regression. Spasms may disappear under treatment, but sometimes leave important intellectual and motor sequelae. In the case of Juliette, a series of spasms (devastating for her brain) can occur several times a night and can last up to 40 minutes. Juliette is now 10 years old and she still suffers from it.
 
Since diagnosis, Juliette was prescribed all medications known to treat her condition, but unfortunately without any success. Hyperbaric chamber, very strong cortisone treatment, ketogenic diet, many antiepileptics often to very high doses. All these treatments are difficult for a much too thin body, without energy, not to mention the many side effects she suffered from; Constipation, aggressiveness, restlessness, insomnia, etc.

Given the ineffectiveness of all treatments, especially when the ketogenic diet on which we had so much hope proved to be a failure, I resumed my research in order to find another solution to help Juliette. The only treatment for which I found a multitude of more than positive information and which seemed to offer excellent results was the cannabis oil from which the THC was extracted, so without the euphoric effect. (CBD oil)

 A little hope...

 Having tried all the traditional approaches envisaged for a case like that of Juliette in Ste-Justine hospital, the neurologist has agreed to sign the papers allowing us to procure this treatment that we will have to pay in full. Follow-up will be provided by Santé Cannabis, since the hospital does not yet have this type of treatment in its current protocols.

 Just a few weeks after the beginning of the treatment, Juliette managed to sleep 5 hours in a row without having epilepsy. It was the first time since her birth! Juliette changes day by day, she is calmer, she is all of a sudden more receptive, she looks at us when we pronounce her name, it works! Juliette's teachers are unanimous, Juliette is no longer the same, it is a huge step forward! By reducing the epilepsy, it is also the lesions to the brain that are caused by it which are also reduced allowing to avoid her regression.

The other side of the coin ...

 Since June 2017 Juliette is now integrated into the new trial protocol with the Ste-Justine hospital, which will now monitor and document the effects of the treatment but the government still does not pay its cost because of its controversial nature. The particularity of this treatment is based on the dose which must be constantly adjusted according to the weight of the patient. After 1 year of treatment and despite all the positive effects on Juliette, I can no longer support the cost of treatment that so far is at $650 / month and which will double in the next year to reach over $1200. It represents over $ 15,000 a year.

 Since her birth, Juliette's condition asked me to call for help on many organisations as well as from my family. Being also mom of two other children I try to satisfy the most urgent needs, but I have exhausted my resources. That is why I am undertaking this request for funding.

I sincerely hope that the government will agree to pay the cost of treatment in the near future to improve the health of Juliette and all the children who need it. Until then, on behalf of Juliette and myself, I thank you all for every dollar you give generously.

 Thank you,

Annie Plante, Juliette’s mom.