<div>Hallo ich bin Josefine. Alle nennen mich Fienchen. Ich wurde 2021 mit einem seltenen
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<div>Gendefekt geboren. Dieser Gendefekt nennt sich Pyruvatdehydrogenase-Mangel und
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<div>dadurch kann mein Körper keine Kohlenhydrate verarbeiten.
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<div>Durch diese
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<div>Stoffwechselstörung konnte sich mein Gehirn nicht richtig entwickeln und auch meine Muskeln sind desweg zu schwach. Weil meine Gehirnwindungen fehl entwickelt sind habe ich auch eine schwere Epilepsie .
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<div>Meine nicht ausgeprägten Muskeln sorgen häufig
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<div>dafür das ich mich verschlucke, wobei ich nicht immer gut abhusten kann. Um das Risiko zu
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<div>minimieren und weil ich nicht gut schlucken kann, habe ich eine Sonde in meinen Bauch
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<div>bekommen, damit ich eine besondere, kohlenhydratefreie Ernährung zu mir nehmen
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<div>kann.
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<div>In meinem Leben werde ich nie laufen und sprechen können und bin immer auf
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<div>Unterstützung angewiesen. Auch kann ich nicht gut die Welt mit meinen Augen
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<div>erkunden und höre durch die Hörgeräte zwar ein bisschen besser, aber es ist schwierig.
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<div>Das Einzige, was ich supergut kann, ist mit meinem Geschmackssinn meine Umwelt zu
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<div>erkunden – ich schmecke die Luft um mich herum – die Düfte und ich liebe den
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<div>Geschmack der Sonne.
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<div>Meine Mama muss regelmäßig mit mir ins Krankenhaus. Sei es um meine körperliche
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<div>Entwicklung überprüfen zu lassen oder auch um meine Medikamente neu einzustellen
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<div>zu lassen, dass die Krampfanfälle weniger bleiben. Auch wird die Ernährung kontrolliert,
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<div>ob das alles passt mit meiner Größe und meinem Bedarf.
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<div>Für diese weiten Fahrten ist ein großer Bus für mich von Nöten.
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<div>Ich bin auf den Rollstuhl angewiesen der viel Platz in Anspruch nimmt – auch meine
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<div>zusätzlichen Taschen, die ich immer brauche, nehmen einiges an Platz ein.
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<div>Zusammen mit der Familie einkaufen bringt unser Auto schon oft an seine Grenzen.
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<div>Ich bin seit meinem dritten Geburtstag als palliativ eingestuft worden und ich will noch
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<div>so viele Dinge mit meiner Familie erleben – andere Düfte aufnehmen, mit meiner Familie
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<div>kuscheln - die Sonne schmecken.
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<div>Mit unserem jetzigen Auto ist das nicht möglich – es ist zu kleinund es fängt immer mehr
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<div>an, kaputt zu gehen.
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<div>Leider reicht unser Budget nicht aus, um einen großen, sicheren und vor allem
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<div>rollstuhlgerechten Bus zu holen.
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<div>Wir sind über jede Hilfe dankbar und sei sie noch O klein. 
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<div>Viele Liebe Grüße eure Josefine 
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Anette Tomakidi

Anonymous

Patricia Behrendt

Monika Riss

Yannik Kuhlbach

Sofia Elena Coretti

Sarah Hohn

Tim Schmitz

Theresa Wobbe

Andreas Hegewald

Uwe Esser

UNUM CORPUS

Barrierefrei Behindertengerechter Bus für Fienchen

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