Jonathan Fight Against Polymyositis

For those of you who haven’t heard yet, I’ve been in the hospital for the last 5 weeks, first at Stanford Hospital and now at the Santa Clara Valley Medical Acute Rehab Center. The reason I’m here is that I have been diagnosed with a rare autoimmune disease. It has been a difficult period, but I’m fighting hard to get better.

Mid-January, I started to experience some pain in my shoulders and elbows. Though it started out feeling like a back injury, it didn’t improve no matter what I did: heat and ice, massage, chiropractic treatments, doctor’s visits. Over the next 2 months, the pain got worse and I began to lose strength in my arms and legs. About 5 weeks ago, I went to the Emergency Room because I had lost so much strength that I couldn’t sit up out of bed without help. Seeing how weak I was, the doctors immediately checked me into the hospital. After a lot of testing, I was diagnosed with polymyositis.

This rare inflammatory disease occurs when the immune system begins to attack the major muscle groups, causing muscle wasting. This causes pain and extreme weakness in the arms, legs, neck and core. Lifting the legs or arm, walking, and sitting up all become very difficult.

While at Stanford, I was put on a very high dose of corticosteroids to help suppress my immune system and stop the progress of the disease. Unfortunately, we’re still looking for the right medication. My case isn’t responding to the immune suppressants as well as the doctors had hoped, but they’re still looking for answers and treatment.

A couple weeks ago, I was transferred to Santa Clara Valley Medical Rehabilitation Center. Here, they are continuing to treat me with immune suppressants, and I’m doing 5-6 hours of physical therapy each day. I’m improving slowly, but it’s a difficult process. The doctors, nurses, physical therapists and social workers have all been very kind. 

Currently, the plan is for me to stay in the hospital until April 17th. Honestly, I wish I could stay longer, but MediCal has set limits on how long I can stay here. I’m going to appeal the April 17th discharge date, but there are no guarantees.

That is why I’ve set up a GoFundMe campaign. I need help to purchase medical equipment (I will need a hospital bed and a wheelchair because I’m still very weak), I will need to continue to see a physical therapist multiple time a week, and I need to find a new place to live that can accommodate a wheelchair. They say my recovery should take about a year, but they are confident that at the end of that time I will be able to return to my normal life.

I would be very grateful for whatever help you can give.

Thank you’ll for all your prayers and kind words.

Sincerely,

Jonathan Perez

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Para aquellos no sabían, he estado hospitalizado las últimas 5 semanas, primero en el Hospital Stanford Health Center y ahora en el Santa Clara Valley Medical Acute Rehab Center . La razón por la que estoy aquí es que me han diagnosticado una extraña enfermedad autoinmune. Para mi ha sido un período difícil, pero estoy luchando duro para mejorar.

A mediados de enero, comencé a sentir mucho dolor en los hombros y los codos. Aunque todo comenzó como una pequeña lesión en la espalda, no mejoró, aun cuando intente varias opciones: pads calientes y fríos , masajes, tratamientos quiroprácticos, visitas al médico. Durante los siguientes 2 meses, el dolor empeoró y comencé a perder fuerza en mis brazos y piernas. Hace aproximadamente 5 semanas, fui a la sala de emergencias porque había perdido tanta fuerza que no podía sentarme sin ayuda. Viendo lo débil que estaba, los doctores inmediatamente me revisaron en el hospital. Después de muchas pruebas, me diagnosticaron polimiositis.

Esta rara enfermedad inflamatoria ocurre cuando el sistema inmune comienza a atacar a los principales grupos musculares, causando desgaste muscular. Esto causa dolor y debilidad extrema en los brazos, piernas, cuello y caderas. Levantar las piernas o el brazo, caminar y sentarse todo se vuelve muy difícil.

Mientras estuve en Stanford, recibí una dosis muy alta de corticosteroides para ayudar a suprimir mi sistema inmunológico y detener el progreso de la enfermedad. Desafortunadamente, todavía estamos buscando la medicación adecuada. Mi cuerpo no responde a los inmunosupresores tan bien como los médicos esperaban, pero aún están buscando respuestas y tratamiento.

Hace un par de semanas, me transfirieron al Santa Clara Valley Medical Acute Rehab Center. Aquí, continúan tratándome con inmunosupresores, y estoy haciendo 5-6 horas de terapia física cada día. Estoy mejorando lentamente, pero es un proceso difícil. Los médicos, enfermeras, fisioterapeutas y trabajadores sociales han sido muy amables.

Actualmente, el plan es que permanezca en el hospital hasta el 17 de abril. Honestamente, me gustaría poder quedarme más tiempo, pero MediCal ha establecido límites sobre cuánto tiempo puedo permanecer aquí. Voy a apelar la fecha de alta del 17 de abril, pero no hay garantías.

Es por eso que he creado una campaña GoFundMe. Necesito ayuda para comprar equipo médico (necesitaré una cama de hospital y una silla de ruedas porque todavía estoy muy débil), tendré que seguir viendo a un fisioterapeuta varias veces a la semana, y necesito encontrar un nuevo lugar para vivir que puede acomodar una silla de ruedas. Dicen que mi recuperación debería demorar alrededor de un año, pero confían en que al final de ese tiempo podré volver a mi vida normal.

Agradeciendo de antemano por todas las oraciones, mensaje y ayuda brindada

Sinceramente

Jonathan Perez