Jeder Cent bringt mich weiter!
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Hallo liebe Internetgemeinde,
ich bin 26 Jahre alt und habe eine lange und anstrengende Ärzte Odyssee in den vergangenen Jahren hinter mich bringen müssen und stehe noch immer nicht ganz am Ziel.
Bis zum Jahr 2010 hatte ich keine gesundheitlichen Probleme, außer schon seit ich denken kann ständig Magen-Darm Probleme, hauptsächlich starke Bauchschmerzen in Form von Krämpfen, Blähungen und starkem Durchfall.
Man gewöhnt sich aber irgendwann an alles, mehr oder weniger und lernt damit zu leben. Nachdem ich die Schule beendet habe, absolvierte ich ein freiwilliges soziales Jahr in einem Krankenhaus, da ich soziales Engagement sehr wichtig finde. Dieses Jahr bzw. die vielen Momente, vor allem mit den älteren Menschen brachte eine starke Weiterentwicklung meiner Persönlichkeit mit sich, nur leider ging auch durch dieses Jahr die Problematik mit meiner Gesundheit langsam los. Seit diesem Jahr sind ununterbrochen meine Lymphknoten geschwollen und ich fühle mich schlapp und nicht Leistungsfähig. Trotzdem versuchte ich meinen Alltag zu bewältigen und schloss im Anschluss an das FSJ trotz einer Menge Fehltage zuerst eine gute mittlere Reife, sowie im Anschluss daran das Berufskolleg 1 ab. Trotz guter Noten war es sehr schwer einen geeigneten Ausbildungsplatz zu finden.
Im Jahr 2014 begann ich, nachdem im August kurzfristig eine Operation am Bauch dazwischen kam, da ich aus dem Bauchnabel blutete, nun endlich eine Ausbildung als Kauffrau für Büromanagement.
Leider schaffte ich es körperlich nur wenige Monate den Arbeitsalltag zu bewältigen und die Odyssee nahm endgültig ihren Anfang. Nach einigen vielen Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen und einer Reha, aus der ich Arbeitsunfähig entlassen wurde, trotz einer weiteren Operation an den Nebenhöhlen im September 2015,versuchte ich ab Dezember 2015 eine Wiedereingliederung durchzuführen, um in meine Ausbildung zurückzukehren, da diese für mich sehr wichtig war, obwohl noch keine Diagnose schwarz auf weiß vorhanden war, die mich auf irgendeine Art weiter brachte und ich mich weiterhin nicht gut fühlte, die Symptomatik sich stetig verschlechterte, dachte ich, ich würde das irgendwie schaffen. Ich habe mich getäuscht. Die Magen Darm Problematik nahm immer weiter zu, eine ausgeprägte Appetitlosigkeit mit Übelkeit und ständigem Erbrechen war nun ebenfalls ein Teil meines Tages. Die Milz und Leber sind seither vergrößert. Außerdem ein auffällig schneller Ruhepuls von oft über 130, immer wiederkehrende fieberhafte Infekte und weiterhin unbekannte Lymphknotenschwellungen. Bekannt war bis dato lediglich das Hashimoto und ein gutartiger Knochentumor im rechten Knie/Schenkel Bereich, der regelmäßig beobachtet werden soll und ggf. vorsichtshalber entfernt werden sollte, jedoch nichts, das meine Situation erklären könnte…
Gerade einmal ein paar Wochen gelang es mir, mit weiterhin vielen Fehlzeiten im Betrieb und der Berufsschule die Ausbildung fortzuführen. Bis Mai 2016 versuchte ich es immer wieder gegen die Problematik meines Körpers anzukommen, jedoch letztendlich ohne Erfolg und bis heute habe ich zu diesem Zeitpunkt zum letztes Mal am Arbeitsleben teilnehmen können. Seit 9.5.16 bin ich bis heute leider arbeitsunfähig geschrieben.
Also ging es weiter mit der Suche nach einer Diagnose, um endlich eine geeignete Therapie starten zu können. Ich hatte unzählige Untersuchungen (unter anderem mehrere Magenspiegelungen, Darmspiegelungen, Laboruntersuchungen, Ultraschalluntersuchungen, Röntgenuntersuchungen bzw. Ct's und Mrt's) alles ohne wesentlichen Befund. Viele Krankenhaus Aufenthalte und Arzttermine, die mich nicht weiter brachten.
Am 6.6.16 bekam ich über Nacht plötzlich eine halbseitige Gesichtslähmung, auch hier ohne erkennbaren Auslöser. Am Vortag hatte ich auffällig starke Kopfschmerzen und Ohrenschmerzen auf der betroffenen Seite, die jedoch von den Ärzten in keinem Zusammenhang standen mit der plötzlich aufgetretenen Lähmung. Zudem löst bei einer Gesichtslähmung die „entstellte“ Hälfte ziemliche schmerzen aus.
Das restliche Jahr bestand aus vielen weiteren Untersuchungen (leider immer wieder die gleichen).
Irgendwann im Laufe des Jahres ging der Albtraum der Fehldiagnose, Psychosomatisch bedingt für mich los und ich konnte mich letztendlich nicht mehr dagegen wehren, da ich ganz tief in dieser "Schublade" fest saß, sämtliche Ärzte gingen nur noch auf diese Diagnose ein, trotz, dass ich ich einen Befund besaß eines niedergelassenen Psychologen, bei dem ich einige Sitzungen hatte, da auch ich sichergehen wollte, dass mit meiner Psyche wirklich alles weitgehend in Ordnung ist. Selbstverständlich hat jeder Mensch in gewissem Maße auch sein Päckchen zu tragen und einige Erlebnisse, die die Psyche beeinflussen, aber mir war klar, das kann nicht der Auslöser für meine Probleme sein, aber und auch gerade deshalb, weil die Krankenkasse darauf drängte, dass ich mich in eine solche stationäre Behandlung begeben muss, ansonsten würde mir eine Krankengeldsperre drohen, blieb mir nichts anderes übrig.
Parallel fuhr ich im September 2016 einfach nach Marburg zum deutschen "Dr House" zum Zentrum für seltene Erkrankungen, in der Hoffnung ich würde weiter kommen und tatsächlich habe ich es geschafft, dass dieser Prof. sich kurz Zeit für mich nahm (Ich saß einfach vor seinem Zimmer also blieb ihm sozusagen auch gar nichts anderes übrig) hierfür werde ich diesem Mann auf ewig dankbar sein. Er versprach mir in seinem Team meine Unterlagen zu sichten und sich zu melden.
In der Zwischenzeit wurde die für 6 Wochen angesetzte stationäre Behandlung in der Psychosomatik für Anfang 2017 geplant. Im Dezember bekam ich auch noch tatsächlich einen mehrseitigen Brief aus Marburg mit diversen Untersuchungsvorschlägen von Krankheiten, die keinem so wirklich was sagten. Mein Hausarzt, der einzige Arzt, dem ich noch 100 % vertrauen kann und für mich immer eine wichtige Rolle spielte und auch bis heute meine wichtigste Bezugsperson im ärtzlichen Bereich ist plante mit mir im Anschluss an die 6 Wochen diese seltenen Erkrankungen zu bestätigen oder auszuschließen. Ich begab mich am 31.1.17 in die Klinik. Ich hatte noch nie so etwas schlimmes erleben müssen. Schon bei der Aufnahme dachte ich, wo bin ich hier gelandet. Man versuchte mir die Worte im Mund herum zu drehen, egal was und wie ich es sagte, die Antwort lautete immer, ich hätte eine massive psychische Störung ohne Krankheitseinsicht und ich wolle meinen Körper selbst zerstören, auf Grund dessen, dass mir das Essen nicht mehr möglich war (später gehe ich genauer drauf ein weshalb dieses Problem bestand - zu dieser Zeit war das noch völlig unklar) und zudem wurde mir versucht einzureden, ich bräuchte Antidepressiva und andere Medikamente, gegen eine Einnahme von solchen Mitteln wehrte ich mich mit Händen und Füßen. Ich versuchte die Tage zu überstehen, auch wenn ich mich am liebsten direkt entlassen hätte, denn es war schrecklich. Ich dachte mir aber, nein ich zieh das jetzt durch. Am 7. 2 bekam ich wie so oft einen fieberhaften Infekt mit extremen Halsschmerzen. Die Ärzte in der Klinik hatten zuerst kein Verständnis, dass ich an der Gruppen Therapie nicht teilnehmen wollte, sondern ins Bett wollte, da mir eisig kalt war. Es hieß dann nach mehrmaligem Fragen, ob ich bitte auf mein Zimmer dürfte, von meiner Psychologin, ich wolle vor meiner psychischen Problematik davon laufen. Nach einigen Minuten der Teilnahme an der Sitzung konnte und wollte ich mich nicht weiter quälen und ich verließ einfach den Raum und begab mich in mein Zimmer. Mir war in diesem Moment völlig egal, was die Ärzte denken oder sagen, doch nach kurzer Zeit bekam ich „hohen Besuch“ auf meinem Zimmer, der mich aus dem Schlaf riss. 3 Psychologen redeten fortan auf mich ein, wieso ich einfach weggelaufen wäre, daraufhin sagte ich nur, sie sollen doch bitte mal endlich Fieber messen, wenn sie mir nicht glauben, dass es mir nicht gut geht. Der Chefarzt akzeptierte dies glücklicherweise und nach der Messung wurde Ihnen klar, ich spiele nichts vor und es dreht sich auch nicht darum, dass ich vor irgendwas davon laufen möchte, sondern ich bin krank. Nach einem Blick in meinem Hals wollten sie nun, dass ich Antibiotikum zu mir nehmen soll, da ich angeblich eine bakterielle Mnadelentzündung hätte. Daraufhin bat ich darum, ein Konsil zu erstellen, da ich wie gesagt, nur meinen Hausarzt vertraue und dieses Antibiotikum nur nehmen werde, wenn dieser das bestätigen sollte. Sie gingen nicht darauf ein und unterstellten mir erneut ich möchte meinen Körper selbst zerstören. Am 8.2 wurde mir das ganze Theater zu viel und ich entließ mich selbst, auch um mich schnellstmöglich von meinem Hausarzt bezüglich des Infekts behandeln lassen zu können. Er bestätigte meinen Verdacht, dass es wie so oft bei mir ein viral bedingter Infekt ist, bei dem absolut kein Antibiotikum notwendig ist. Zur selben Zeit bat ich ihn darum, dass ich bitte nie wieder in solch eine Einrichtung gehen muss, da es die schlimmste Woche meines Lebens war! Kurze Zeit nach der Selbstentlassung bekam ich eine wochenlange Geldsperre der Krankenkasse von meinem Krankengeld, da ich laut ihnen meine Heilung unnötig hinaus zögern würde, in dem ich mich aus der Einrichtung selbst und gegen ärztlichen Rat entließ.
Das alles hielt mich nicht auf. Ich veranlasste nach und nach die Untersuchungen, die das Marburger Team vorschlug. Im April 2017 wurde endlich der erste Punkt dieser Liste bestätigt. Plötzlich hatte ich eine Diagnose. Diese hieß Dunbar Syndrom bzw . Ich konnte zwar nicht viel damit anfangen, aber es war ein unbeschreibliches Gefühl. Also suchte ich nach einem Spezialisten hierfür. In Leipzig wurde ich fündig. Dort bin ich nun hingefahren. Die Untersuchung kostete mehrere Hundert Euro, die Krankenkasse übernimmt diese Kosten nicht. Die Fahrten der gesamten Zeit übernahm mir sowieso nie einer.
Dieser Prof in Leipzig schallte nun 2 Stunden meinen Bauch und am Ende der Untersuchung wurde die Diagnose Dunbar Syndrom bestätigt, nur plötzlich waren da noch mehr so komische Namen. Ich hatte zusätzlich die Diagnosen May Thurner und Nussknacker Syndrom bekommen. In dem Moment waren mir die über 600 Euro egal. Insgesamt war ich 3 Mal bei diesem Arzt. Kurz gesagt sind das Gefäß Erkrankungen, bei denen die Durchblutung der Bauchgefäße und linken Niere nicht in Ordnung sind und verengt sind. Eine Behandlung kann nur operativ stattfinden.
Zwischenzeitlich wurde mir ein Lymphknoten entnommen, dieser nur eine unspezifische Entzündung zeigte – also wieder nicht wirklich schlauer. Nachdem ich aber einen auf die Kompressionssyndrome spezialisierten Prof, der zwischen Köln und Düsseldorf in einem Krankenhaus diese Operationen für Menschen aus ganz Europa durchführt fand, kontaktierte ich diesen und übermittelte ihm meine Unterlagen. Die ersten Worte daraufhin - die Sache ist völlig klar waren für mich so schön, nach all der falschen Psycho Unterstellungen.
Am 15.8.17 lag ich nun das erste Mal bei dem Prof. 7 Stunden im Op...komplette Bauch Öffnung mit Öffnung des linken Oberschenkels zur Entnahme von Venen, die in meinem Bauchraum benötigt wurden um die verengten Gefäße zu erweitern. Im Anschluss 3 Tage Intensiv. Nun auf Normal Station ging es mit den Komplikationen los. Zuerst extreme Wassereinlagerungen, die über Monate nicht rückläufig waren. Ein während der Op zustätzlich entnommener Lymphknoten zeigte erneut eine „unspezifische Lymphadenopathie“. Zudem hatte ich starke Schmerzen im linken Oberschenkel.
Wir dachten es käme von der Op. Kaum einige Tage Zuhause gewesen, ging ich am 5.9 mit Atemnot zu meinem Hausarzt, dieser schickte mich sofort mit dem Krankenwagen ins nächstgelegene Krankenhaus, mit dem Verdacht auf Mikroembolieen. Mehrere kleine Lungenembolieen bestätigten sich mit einem „Thrombose Ausgang“ im linken Oberschenkel, wo ich die ganze Zeit über Schmerzen hatte.
Im Oktober habe ich Schmerzen in der linken Leiste bekommen und erwähnte dies während einer Ultraschalluntersuchung, die am 20.10 eigentlich nur zur Kontrolle der Bauch Op dienen sollte. Diagnose- Aneurysma - nächste Op am 23.10.
Der Bauch wurde in den kommenden Monaten nicht besser. Zudem war ich nur noch am Schlafen, auf Grund von starker Blutarmut, unter anderem bekam ich per Infusion Eisen bezüglich der Anämie. 9 weitere stationäre Aufenthalte, die verteilt über mehrere Monate andauerten, immer im Krankenhaus knapp 400km von Zuhause weg, wobei im Dez. auch noch mein Auto mit einem Motorschaden, auf dem Weg ins Krankenhaus „in Rauch aufging“, benötigte es, bis der Prof. und sein Team erkannten, im Ct sind immer noch Auffälligkeiten zu sehen und das seltsamerweise trotz der bereits durchgeführten Operation im August.
Am 16.4.18 fand nun die nächste Op statt. Die Op war mit 5 Stunden angesetzt...Am Ende ging sie 13 Stunden. Währenddessen erlitt ich unter anderem einen Leber- Milz- und Nieren- Infarkt. Wurde im Anschluss beatmet und vorerst im künstlichen Koma auf die Intensivstation verlegt. Als ich zu mir kam war einfach jeder Handgriff auf Intensiv zu anstrengend bis ich auf Normal Station und langsam wieder zu einigen wenigen Kräften kam war ich nicht mal in der Lage Lebenszeichen per Handy zu pflegen.
Trotzdem weiterhin keine Besserung. Wieder Untersuchungen... Plötzlich kam durch Zufall der Verdacht einer Magenlähmung auf. Also wurde eine Magenentleerungsszintigraphie sowie eine Magen Darm Passage durchgeführt, die den anfänglichen Verdacht bestätigten. Auf Grund des immer schlimmer werdenden Durchfalls und der Gefahr der Austrocknung verbrachte ich mehrere Wochen über täglich für einige Stunden bei meinem Hausarzt in der Praxis und bekam über die Vene Flüssigkeit zugeführt.
Nun wurde mir auch klar, warum ich und das nicht erst seit den Operationen einfach keinen Hunger mehr hatte und nichts essen konnte oder ständig erbrechen musste. Es schloss sich ein Kreis für mich und mir wurde bewusst, die Kompressionssyndrome alleine waren wohl nicht die Ursache für meine Problematik. Also suchte ich eine Spezial Klinik für Magen Darm Angelegenheiten. In Hamburg wurde ich fündig. Mittlerweile waren mir sämtliche Kosten egal, ich wollte und will einfach nur gesund werden. Die angesammelten Schulden kann man, wenn man gesund ist irgendwie in Raten tilgen, das war mein einziger Gedanke. Ich wurde nun endlich auch in Bezug auf das Essensthema ernst genommen und auch oder vor allem meine extreme Mangelzustände im Körper, die keiner ernst nahm, da es immer hieß, sie haben doch Normal Gewicht. Bei den Aussagen zuvor wurde nicht mein Ausgangsgewicht von über 100 kg gesehen.
An meinem 26. Geburtstag, am 25.9.18 lag ich nun in Hamburg, vollkommen alleine und weit weg von Zuhause, ein weiteres Mal in der kurzen Zeit auf einem Op Tisch.Mein Bauch ist mittlerweile total unförmig und immer gebläht. Ich bekam einen Magenschrittmacher, als Versuch, keiner wusste, ob er eine Wirkung zeigen wird.
Der Durchfall, der mich mein Leben lang begleitete, wurde letztendlich durch eine „simple“ Fehlbesiedelung im Dünndarm erklärt, was meiner Meinung nach schon viel eher diagnostiziert werden hätte können, wenn denn nur ein Facharzt „um die Ecke“ gedacht hätte. Behandelt wurde der Durchfall mit einem Antibiotikum (Xifaxan/Rifaximin), das im Gegensatz zu den herkömmlichen ausschließlich im Darm wirkt, also nicht in den Blutkreislauf übergeht, daher natürlich auch keinerlei Nebenwirkungen hat und aber leider auch nicht von der Krankenkasse übernommen wird, da es in Deutschland, trotz mehrfachen Erfolgen immer noch nicht für diese Behandlung zugelassen ist. Mit 672,56 € für 98 Tabletten, die man für dieses Medikament bezahlen muss, wurde das für mich bis dahin unglaubliche erzielt, der Durchfall war komplett weg. Ein ganz neues Lebensgefühl ging in mir hervor! Dieses Medikament werde ich nun erneut benötigen, vielleicht auch tatsächlich mein Leben lang sogar regelmäßig, alle paar Monate, da ich seit Anfang Dezember wieder vermehrten Durchfall habe. Leider fehlen mir jedoch die finanziellen Mittel für eine weitere, wohlmöglich dauerhafte Behandlung. Außerdem, nach anfänglichem super Erfolg mit dem Schrittmacher, wo ich wirklich wieder recht gut zumindest leichte Kost zu mir nehmen konnte und vor allem auch bei mir behalten konnte, bin ich nun leider begleitet von dauerhafter Übelkeit auch wieder öfter am Erbrechen, meist direkt morgens nach dem Aufstehen, habe Sodbrennen nach dem Aufstehen, sowie nach dem Essen und Bauchschmerzen bestehen ebenfalls weiterhin. Seit der Op im August 2017 bin ich auf die Einnahme von mehreren Milligramm Morphium täglich angewiesen, um den Tag zu schaffen.
Vielleicht, wir wissen es nicht genau, stehen die Bauchschmerzen in einem Zusammenhang, mit einem in der Computertomographie erkannten wachsenden, Ruptur gefährdeten Aneurysmas, das zwischen der Bauchschlagader und der bei mir versetzen Darmarterie sitzt.
Im Dezember 2018 wäre eigentlich die Aneurysma Operation gewesen, diese musste auf Grund von Pflegenotstand verschoben werden und wird nun in den kommenden Wochen stattfinden. Ich hoffe, abgesehen davon, wenn etwa alle 10 Jahre der Schrittmacher getauscht werden muss, diese 4. Bauch Öffnung nun endlich Mal die letzte vorerst sein wird. Ein erneuter Ultraschall in Leipzig begründete zudem stark den Verdacht auf eine weitere seltene Erkrankung, namens Budd-Chiari-Syndrom, hierfür wird nun erst Mal ein 4 Phasen Ct in der Uni Klinik durchgeführt, da auch der dortige Leberspezialist eine Auffälligkeit, mögliche Abflussstörung im Ultraschall sah. Problematisch ist hierbei für mich jedoch wieder einmal, auch diese Erkrankung benötigt im besten Fall spezialisierte Ärzte, deren Alltag aus dieser Erkrankung besteht und diese gibt es in Deutschland nicht, sondern in einem Leberzentrum in Bern. Hier greift nur leider meine Krankenversicherung nicht und einen solch Hohen Betrag, den man für eine Privatbehandlung tragen muss ist mir nicht Möglich aufzutreiben.
Auch würde ich gerne nach weiteren Möglichkeiten bzw auch Behandlung suchen, im besten Fall, jedoch ist auch dies mit einem gewissen Puffer an finanziellen Mitteln viel einfacher zu bewältigen, ggf. sogar mit Hilfe eines Forschungslabors, die mich in Bezug auf die entzündeten/geschwollenen Lymphknoten im gesamten Körper, die vermutlich das Krankheitsgefühl bzw die ständigen Infekte zur Folge haben endlich voran bringen.
Aktuell bin ich zwar weiterhin für voraussichtlich über 6 Monate Erwerbsunfähig gestellt, aber ich möchte irgendwann wieder einen normalen Alltag, einen GESUNDEN Alltag erleben, der auch wieder einen Vollzeit Job bzw. zuerst eine Ausbildung beinhaltet und der Glaube an ein normales und vor allem gesundes Leben gibt mir Kraft jeden Tag weiter zu kämpfen und den Tag mit einem Lächeln im Gesicht zu beginnen, egal wie schmerzhaft und anstrengend der Moment gerade ist.
Nun habe ich versucht das wichtigste meiner Geschichte in einigen Worten und Bildern grob zusammenzufassen. Ich wäre über jede noch so kleine Spende von ganzem Herzen dankbar, denn langsam fressen mich nicht nur meine fixen monatlichen Kosten auf, sondern ich bin auch nicht mehr in der Lage irgendwelche für mich notwendigen, spezielle und teure Untersuchungen geschweige denn Ärzte aufzusuchen, wie den Prof in Leipzig oder aber die spezialisierten Ärzte in Bern. Jede noch so kleine Spende kann und wird mich, da bin ich ganz sicher, meinem Ziel ein Stückchen näher bringen und mir natürlich auch einige Sorgen in finanzieller Hinsicht erleichtern!
Vielen, vielen Dank auch für die vielen Minuten, die Sie zum Lesen meiner Geschichte verwendet haben!
Liebe Grüße, Joanna
ich bin 26 Jahre alt und habe eine lange und anstrengende Ärzte Odyssee in den vergangenen Jahren hinter mich bringen müssen und stehe noch immer nicht ganz am Ziel.
Bis zum Jahr 2010 hatte ich keine gesundheitlichen Probleme, außer schon seit ich denken kann ständig Magen-Darm Probleme, hauptsächlich starke Bauchschmerzen in Form von Krämpfen, Blähungen und starkem Durchfall.
Man gewöhnt sich aber irgendwann an alles, mehr oder weniger und lernt damit zu leben. Nachdem ich die Schule beendet habe, absolvierte ich ein freiwilliges soziales Jahr in einem Krankenhaus, da ich soziales Engagement sehr wichtig finde. Dieses Jahr bzw. die vielen Momente, vor allem mit den älteren Menschen brachte eine starke Weiterentwicklung meiner Persönlichkeit mit sich, nur leider ging auch durch dieses Jahr die Problematik mit meiner Gesundheit langsam los. Seit diesem Jahr sind ununterbrochen meine Lymphknoten geschwollen und ich fühle mich schlapp und nicht Leistungsfähig. Trotzdem versuchte ich meinen Alltag zu bewältigen und schloss im Anschluss an das FSJ trotz einer Menge Fehltage zuerst eine gute mittlere Reife, sowie im Anschluss daran das Berufskolleg 1 ab. Trotz guter Noten war es sehr schwer einen geeigneten Ausbildungsplatz zu finden.
Im Jahr 2014 begann ich, nachdem im August kurzfristig eine Operation am Bauch dazwischen kam, da ich aus dem Bauchnabel blutete, nun endlich eine Ausbildung als Kauffrau für Büromanagement.
Leider schaffte ich es körperlich nur wenige Monate den Arbeitsalltag zu bewältigen und die Odyssee nahm endgültig ihren Anfang. Nach einigen vielen Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen und einer Reha, aus der ich Arbeitsunfähig entlassen wurde, trotz einer weiteren Operation an den Nebenhöhlen im September 2015,versuchte ich ab Dezember 2015 eine Wiedereingliederung durchzuführen, um in meine Ausbildung zurückzukehren, da diese für mich sehr wichtig war, obwohl noch keine Diagnose schwarz auf weiß vorhanden war, die mich auf irgendeine Art weiter brachte und ich mich weiterhin nicht gut fühlte, die Symptomatik sich stetig verschlechterte, dachte ich, ich würde das irgendwie schaffen. Ich habe mich getäuscht. Die Magen Darm Problematik nahm immer weiter zu, eine ausgeprägte Appetitlosigkeit mit Übelkeit und ständigem Erbrechen war nun ebenfalls ein Teil meines Tages. Die Milz und Leber sind seither vergrößert. Außerdem ein auffällig schneller Ruhepuls von oft über 130, immer wiederkehrende fieberhafte Infekte und weiterhin unbekannte Lymphknotenschwellungen. Bekannt war bis dato lediglich das Hashimoto und ein gutartiger Knochentumor im rechten Knie/Schenkel Bereich, der regelmäßig beobachtet werden soll und ggf. vorsichtshalber entfernt werden sollte, jedoch nichts, das meine Situation erklären könnte…
Gerade einmal ein paar Wochen gelang es mir, mit weiterhin vielen Fehlzeiten im Betrieb und der Berufsschule die Ausbildung fortzuführen. Bis Mai 2016 versuchte ich es immer wieder gegen die Problematik meines Körpers anzukommen, jedoch letztendlich ohne Erfolg und bis heute habe ich zu diesem Zeitpunkt zum letztes Mal am Arbeitsleben teilnehmen können. Seit 9.5.16 bin ich bis heute leider arbeitsunfähig geschrieben.
Also ging es weiter mit der Suche nach einer Diagnose, um endlich eine geeignete Therapie starten zu können. Ich hatte unzählige Untersuchungen (unter anderem mehrere Magenspiegelungen, Darmspiegelungen, Laboruntersuchungen, Ultraschalluntersuchungen, Röntgenuntersuchungen bzw. Ct's und Mrt's) alles ohne wesentlichen Befund. Viele Krankenhaus Aufenthalte und Arzttermine, die mich nicht weiter brachten.
Am 6.6.16 bekam ich über Nacht plötzlich eine halbseitige Gesichtslähmung, auch hier ohne erkennbaren Auslöser. Am Vortag hatte ich auffällig starke Kopfschmerzen und Ohrenschmerzen auf der betroffenen Seite, die jedoch von den Ärzten in keinem Zusammenhang standen mit der plötzlich aufgetretenen Lähmung. Zudem löst bei einer Gesichtslähmung die „entstellte“ Hälfte ziemliche schmerzen aus.
Das restliche Jahr bestand aus vielen weiteren Untersuchungen (leider immer wieder die gleichen).
Irgendwann im Laufe des Jahres ging der Albtraum der Fehldiagnose, Psychosomatisch bedingt für mich los und ich konnte mich letztendlich nicht mehr dagegen wehren, da ich ganz tief in dieser "Schublade" fest saß, sämtliche Ärzte gingen nur noch auf diese Diagnose ein, trotz, dass ich ich einen Befund besaß eines niedergelassenen Psychologen, bei dem ich einige Sitzungen hatte, da auch ich sichergehen wollte, dass mit meiner Psyche wirklich alles weitgehend in Ordnung ist. Selbstverständlich hat jeder Mensch in gewissem Maße auch sein Päckchen zu tragen und einige Erlebnisse, die die Psyche beeinflussen, aber mir war klar, das kann nicht der Auslöser für meine Probleme sein, aber und auch gerade deshalb, weil die Krankenkasse darauf drängte, dass ich mich in eine solche stationäre Behandlung begeben muss, ansonsten würde mir eine Krankengeldsperre drohen, blieb mir nichts anderes übrig.
Parallel fuhr ich im September 2016 einfach nach Marburg zum deutschen "Dr House" zum Zentrum für seltene Erkrankungen, in der Hoffnung ich würde weiter kommen und tatsächlich habe ich es geschafft, dass dieser Prof. sich kurz Zeit für mich nahm (Ich saß einfach vor seinem Zimmer also blieb ihm sozusagen auch gar nichts anderes übrig) hierfür werde ich diesem Mann auf ewig dankbar sein. Er versprach mir in seinem Team meine Unterlagen zu sichten und sich zu melden.
In der Zwischenzeit wurde die für 6 Wochen angesetzte stationäre Behandlung in der Psychosomatik für Anfang 2017 geplant. Im Dezember bekam ich auch noch tatsächlich einen mehrseitigen Brief aus Marburg mit diversen Untersuchungsvorschlägen von Krankheiten, die keinem so wirklich was sagten. Mein Hausarzt, der einzige Arzt, dem ich noch 100 % vertrauen kann und für mich immer eine wichtige Rolle spielte und auch bis heute meine wichtigste Bezugsperson im ärtzlichen Bereich ist plante mit mir im Anschluss an die 6 Wochen diese seltenen Erkrankungen zu bestätigen oder auszuschließen. Ich begab mich am 31.1.17 in die Klinik. Ich hatte noch nie so etwas schlimmes erleben müssen. Schon bei der Aufnahme dachte ich, wo bin ich hier gelandet. Man versuchte mir die Worte im Mund herum zu drehen, egal was und wie ich es sagte, die Antwort lautete immer, ich hätte eine massive psychische Störung ohne Krankheitseinsicht und ich wolle meinen Körper selbst zerstören, auf Grund dessen, dass mir das Essen nicht mehr möglich war (später gehe ich genauer drauf ein weshalb dieses Problem bestand - zu dieser Zeit war das noch völlig unklar) und zudem wurde mir versucht einzureden, ich bräuchte Antidepressiva und andere Medikamente, gegen eine Einnahme von solchen Mitteln wehrte ich mich mit Händen und Füßen. Ich versuchte die Tage zu überstehen, auch wenn ich mich am liebsten direkt entlassen hätte, denn es war schrecklich. Ich dachte mir aber, nein ich zieh das jetzt durch. Am 7. 2 bekam ich wie so oft einen fieberhaften Infekt mit extremen Halsschmerzen. Die Ärzte in der Klinik hatten zuerst kein Verständnis, dass ich an der Gruppen Therapie nicht teilnehmen wollte, sondern ins Bett wollte, da mir eisig kalt war. Es hieß dann nach mehrmaligem Fragen, ob ich bitte auf mein Zimmer dürfte, von meiner Psychologin, ich wolle vor meiner psychischen Problematik davon laufen. Nach einigen Minuten der Teilnahme an der Sitzung konnte und wollte ich mich nicht weiter quälen und ich verließ einfach den Raum und begab mich in mein Zimmer. Mir war in diesem Moment völlig egal, was die Ärzte denken oder sagen, doch nach kurzer Zeit bekam ich „hohen Besuch“ auf meinem Zimmer, der mich aus dem Schlaf riss. 3 Psychologen redeten fortan auf mich ein, wieso ich einfach weggelaufen wäre, daraufhin sagte ich nur, sie sollen doch bitte mal endlich Fieber messen, wenn sie mir nicht glauben, dass es mir nicht gut geht. Der Chefarzt akzeptierte dies glücklicherweise und nach der Messung wurde Ihnen klar, ich spiele nichts vor und es dreht sich auch nicht darum, dass ich vor irgendwas davon laufen möchte, sondern ich bin krank. Nach einem Blick in meinem Hals wollten sie nun, dass ich Antibiotikum zu mir nehmen soll, da ich angeblich eine bakterielle Mnadelentzündung hätte. Daraufhin bat ich darum, ein Konsil zu erstellen, da ich wie gesagt, nur meinen Hausarzt vertraue und dieses Antibiotikum nur nehmen werde, wenn dieser das bestätigen sollte. Sie gingen nicht darauf ein und unterstellten mir erneut ich möchte meinen Körper selbst zerstören. Am 8.2 wurde mir das ganze Theater zu viel und ich entließ mich selbst, auch um mich schnellstmöglich von meinem Hausarzt bezüglich des Infekts behandeln lassen zu können. Er bestätigte meinen Verdacht, dass es wie so oft bei mir ein viral bedingter Infekt ist, bei dem absolut kein Antibiotikum notwendig ist. Zur selben Zeit bat ich ihn darum, dass ich bitte nie wieder in solch eine Einrichtung gehen muss, da es die schlimmste Woche meines Lebens war! Kurze Zeit nach der Selbstentlassung bekam ich eine wochenlange Geldsperre der Krankenkasse von meinem Krankengeld, da ich laut ihnen meine Heilung unnötig hinaus zögern würde, in dem ich mich aus der Einrichtung selbst und gegen ärztlichen Rat entließ.
Das alles hielt mich nicht auf. Ich veranlasste nach und nach die Untersuchungen, die das Marburger Team vorschlug. Im April 2017 wurde endlich der erste Punkt dieser Liste bestätigt. Plötzlich hatte ich eine Diagnose. Diese hieß Dunbar Syndrom bzw . Ich konnte zwar nicht viel damit anfangen, aber es war ein unbeschreibliches Gefühl. Also suchte ich nach einem Spezialisten hierfür. In Leipzig wurde ich fündig. Dort bin ich nun hingefahren. Die Untersuchung kostete mehrere Hundert Euro, die Krankenkasse übernimmt diese Kosten nicht. Die Fahrten der gesamten Zeit übernahm mir sowieso nie einer.
Dieser Prof in Leipzig schallte nun 2 Stunden meinen Bauch und am Ende der Untersuchung wurde die Diagnose Dunbar Syndrom bestätigt, nur plötzlich waren da noch mehr so komische Namen. Ich hatte zusätzlich die Diagnosen May Thurner und Nussknacker Syndrom bekommen. In dem Moment waren mir die über 600 Euro egal. Insgesamt war ich 3 Mal bei diesem Arzt. Kurz gesagt sind das Gefäß Erkrankungen, bei denen die Durchblutung der Bauchgefäße und linken Niere nicht in Ordnung sind und verengt sind. Eine Behandlung kann nur operativ stattfinden.
Zwischenzeitlich wurde mir ein Lymphknoten entnommen, dieser nur eine unspezifische Entzündung zeigte – also wieder nicht wirklich schlauer. Nachdem ich aber einen auf die Kompressionssyndrome spezialisierten Prof, der zwischen Köln und Düsseldorf in einem Krankenhaus diese Operationen für Menschen aus ganz Europa durchführt fand, kontaktierte ich diesen und übermittelte ihm meine Unterlagen. Die ersten Worte daraufhin - die Sache ist völlig klar waren für mich so schön, nach all der falschen Psycho Unterstellungen.
Am 15.8.17 lag ich nun das erste Mal bei dem Prof. 7 Stunden im Op...komplette Bauch Öffnung mit Öffnung des linken Oberschenkels zur Entnahme von Venen, die in meinem Bauchraum benötigt wurden um die verengten Gefäße zu erweitern. Im Anschluss 3 Tage Intensiv. Nun auf Normal Station ging es mit den Komplikationen los. Zuerst extreme Wassereinlagerungen, die über Monate nicht rückläufig waren. Ein während der Op zustätzlich entnommener Lymphknoten zeigte erneut eine „unspezifische Lymphadenopathie“. Zudem hatte ich starke Schmerzen im linken Oberschenkel.
Wir dachten es käme von der Op. Kaum einige Tage Zuhause gewesen, ging ich am 5.9 mit Atemnot zu meinem Hausarzt, dieser schickte mich sofort mit dem Krankenwagen ins nächstgelegene Krankenhaus, mit dem Verdacht auf Mikroembolieen. Mehrere kleine Lungenembolieen bestätigten sich mit einem „Thrombose Ausgang“ im linken Oberschenkel, wo ich die ganze Zeit über Schmerzen hatte.
Im Oktober habe ich Schmerzen in der linken Leiste bekommen und erwähnte dies während einer Ultraschalluntersuchung, die am 20.10 eigentlich nur zur Kontrolle der Bauch Op dienen sollte. Diagnose- Aneurysma - nächste Op am 23.10.
Der Bauch wurde in den kommenden Monaten nicht besser. Zudem war ich nur noch am Schlafen, auf Grund von starker Blutarmut, unter anderem bekam ich per Infusion Eisen bezüglich der Anämie. 9 weitere stationäre Aufenthalte, die verteilt über mehrere Monate andauerten, immer im Krankenhaus knapp 400km von Zuhause weg, wobei im Dez. auch noch mein Auto mit einem Motorschaden, auf dem Weg ins Krankenhaus „in Rauch aufging“, benötigte es, bis der Prof. und sein Team erkannten, im Ct sind immer noch Auffälligkeiten zu sehen und das seltsamerweise trotz der bereits durchgeführten Operation im August.
Am 16.4.18 fand nun die nächste Op statt. Die Op war mit 5 Stunden angesetzt...Am Ende ging sie 13 Stunden. Währenddessen erlitt ich unter anderem einen Leber- Milz- und Nieren- Infarkt. Wurde im Anschluss beatmet und vorerst im künstlichen Koma auf die Intensivstation verlegt. Als ich zu mir kam war einfach jeder Handgriff auf Intensiv zu anstrengend bis ich auf Normal Station und langsam wieder zu einigen wenigen Kräften kam war ich nicht mal in der Lage Lebenszeichen per Handy zu pflegen.
Trotzdem weiterhin keine Besserung. Wieder Untersuchungen... Plötzlich kam durch Zufall der Verdacht einer Magenlähmung auf. Also wurde eine Magenentleerungsszintigraphie sowie eine Magen Darm Passage durchgeführt, die den anfänglichen Verdacht bestätigten. Auf Grund des immer schlimmer werdenden Durchfalls und der Gefahr der Austrocknung verbrachte ich mehrere Wochen über täglich für einige Stunden bei meinem Hausarzt in der Praxis und bekam über die Vene Flüssigkeit zugeführt.
Nun wurde mir auch klar, warum ich und das nicht erst seit den Operationen einfach keinen Hunger mehr hatte und nichts essen konnte oder ständig erbrechen musste. Es schloss sich ein Kreis für mich und mir wurde bewusst, die Kompressionssyndrome alleine waren wohl nicht die Ursache für meine Problematik. Also suchte ich eine Spezial Klinik für Magen Darm Angelegenheiten. In Hamburg wurde ich fündig. Mittlerweile waren mir sämtliche Kosten egal, ich wollte und will einfach nur gesund werden. Die angesammelten Schulden kann man, wenn man gesund ist irgendwie in Raten tilgen, das war mein einziger Gedanke. Ich wurde nun endlich auch in Bezug auf das Essensthema ernst genommen und auch oder vor allem meine extreme Mangelzustände im Körper, die keiner ernst nahm, da es immer hieß, sie haben doch Normal Gewicht. Bei den Aussagen zuvor wurde nicht mein Ausgangsgewicht von über 100 kg gesehen.
An meinem 26. Geburtstag, am 25.9.18 lag ich nun in Hamburg, vollkommen alleine und weit weg von Zuhause, ein weiteres Mal in der kurzen Zeit auf einem Op Tisch.Mein Bauch ist mittlerweile total unförmig und immer gebläht. Ich bekam einen Magenschrittmacher, als Versuch, keiner wusste, ob er eine Wirkung zeigen wird.
Der Durchfall, der mich mein Leben lang begleitete, wurde letztendlich durch eine „simple“ Fehlbesiedelung im Dünndarm erklärt, was meiner Meinung nach schon viel eher diagnostiziert werden hätte können, wenn denn nur ein Facharzt „um die Ecke“ gedacht hätte. Behandelt wurde der Durchfall mit einem Antibiotikum (Xifaxan/Rifaximin), das im Gegensatz zu den herkömmlichen ausschließlich im Darm wirkt, also nicht in den Blutkreislauf übergeht, daher natürlich auch keinerlei Nebenwirkungen hat und aber leider auch nicht von der Krankenkasse übernommen wird, da es in Deutschland, trotz mehrfachen Erfolgen immer noch nicht für diese Behandlung zugelassen ist. Mit 672,56 € für 98 Tabletten, die man für dieses Medikament bezahlen muss, wurde das für mich bis dahin unglaubliche erzielt, der Durchfall war komplett weg. Ein ganz neues Lebensgefühl ging in mir hervor! Dieses Medikament werde ich nun erneut benötigen, vielleicht auch tatsächlich mein Leben lang sogar regelmäßig, alle paar Monate, da ich seit Anfang Dezember wieder vermehrten Durchfall habe. Leider fehlen mir jedoch die finanziellen Mittel für eine weitere, wohlmöglich dauerhafte Behandlung. Außerdem, nach anfänglichem super Erfolg mit dem Schrittmacher, wo ich wirklich wieder recht gut zumindest leichte Kost zu mir nehmen konnte und vor allem auch bei mir behalten konnte, bin ich nun leider begleitet von dauerhafter Übelkeit auch wieder öfter am Erbrechen, meist direkt morgens nach dem Aufstehen, habe Sodbrennen nach dem Aufstehen, sowie nach dem Essen und Bauchschmerzen bestehen ebenfalls weiterhin. Seit der Op im August 2017 bin ich auf die Einnahme von mehreren Milligramm Morphium täglich angewiesen, um den Tag zu schaffen.
Vielleicht, wir wissen es nicht genau, stehen die Bauchschmerzen in einem Zusammenhang, mit einem in der Computertomographie erkannten wachsenden, Ruptur gefährdeten Aneurysmas, das zwischen der Bauchschlagader und der bei mir versetzen Darmarterie sitzt.
Im Dezember 2018 wäre eigentlich die Aneurysma Operation gewesen, diese musste auf Grund von Pflegenotstand verschoben werden und wird nun in den kommenden Wochen stattfinden. Ich hoffe, abgesehen davon, wenn etwa alle 10 Jahre der Schrittmacher getauscht werden muss, diese 4. Bauch Öffnung nun endlich Mal die letzte vorerst sein wird. Ein erneuter Ultraschall in Leipzig begründete zudem stark den Verdacht auf eine weitere seltene Erkrankung, namens Budd-Chiari-Syndrom, hierfür wird nun erst Mal ein 4 Phasen Ct in der Uni Klinik durchgeführt, da auch der dortige Leberspezialist eine Auffälligkeit, mögliche Abflussstörung im Ultraschall sah. Problematisch ist hierbei für mich jedoch wieder einmal, auch diese Erkrankung benötigt im besten Fall spezialisierte Ärzte, deren Alltag aus dieser Erkrankung besteht und diese gibt es in Deutschland nicht, sondern in einem Leberzentrum in Bern. Hier greift nur leider meine Krankenversicherung nicht und einen solch Hohen Betrag, den man für eine Privatbehandlung tragen muss ist mir nicht Möglich aufzutreiben.
Auch würde ich gerne nach weiteren Möglichkeiten bzw auch Behandlung suchen, im besten Fall, jedoch ist auch dies mit einem gewissen Puffer an finanziellen Mitteln viel einfacher zu bewältigen, ggf. sogar mit Hilfe eines Forschungslabors, die mich in Bezug auf die entzündeten/geschwollenen Lymphknoten im gesamten Körper, die vermutlich das Krankheitsgefühl bzw die ständigen Infekte zur Folge haben endlich voran bringen.
Aktuell bin ich zwar weiterhin für voraussichtlich über 6 Monate Erwerbsunfähig gestellt, aber ich möchte irgendwann wieder einen normalen Alltag, einen GESUNDEN Alltag erleben, der auch wieder einen Vollzeit Job bzw. zuerst eine Ausbildung beinhaltet und der Glaube an ein normales und vor allem gesundes Leben gibt mir Kraft jeden Tag weiter zu kämpfen und den Tag mit einem Lächeln im Gesicht zu beginnen, egal wie schmerzhaft und anstrengend der Moment gerade ist.
Nun habe ich versucht das wichtigste meiner Geschichte in einigen Worten und Bildern grob zusammenzufassen. Ich wäre über jede noch so kleine Spende von ganzem Herzen dankbar, denn langsam fressen mich nicht nur meine fixen monatlichen Kosten auf, sondern ich bin auch nicht mehr in der Lage irgendwelche für mich notwendigen, spezielle und teure Untersuchungen geschweige denn Ärzte aufzusuchen, wie den Prof in Leipzig oder aber die spezialisierten Ärzte in Bern. Jede noch so kleine Spende kann und wird mich, da bin ich ganz sicher, meinem Ziel ein Stückchen näher bringen und mir natürlich auch einige Sorgen in finanzieller Hinsicht erleichtern!
Vielen, vielen Dank auch für die vielen Minuten, die Sie zum Lesen meiner Geschichte verwendet haben!
Liebe Grüße, Joanna Organizer
Joanna Kühn
Organizer
Baden-Baden
