Expecto patronum: Jan FC zwingt das Glück
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Unser schwer kranker Sohn Jan hat einen Herzenswunsch. Leider kann er ihn nicht selbst äußern. Ich teile Ihnen diesen Grund mit meinen eigenen Worten.
Es ist eine Geschichte von schweren Krankheiten und Schicksalschlägen. Vielen Dank. Wir versichern Ihnen: es ist alles was ein Alptraum ist.
Sie finden Fotos von Jan und uns auf dieser Seite und auf unserer Facebookseite. Auch der Remscheider Generalanzeiger, die BILD-Zeitung sowie der EXPRESS haben bereits berichtet.
Es ist eine Geschichte, die zu traurig und schon bald zu absurd ist.
Das Schicksal hat mit uns Lotto gespielt.
Wir haben uns deshalb entschieden, Ihnen alles zu erzählen. Ungekürzt. Wir bitten Sie unsere Geschichte bis zum Ende lesen.
Von ganzem Herzen vielen Dank dafür!
Und jetzt gebe ich das Wort an Jan:
Liebe Menschen,
mein Name ist Jan Frederik Colonius G. Meine Freunde nennen mich Jan FC.
Ich habe nicht allzu viele, weil ich bin anders als andere Kinder. Ich kann nicht reden wie sie, ich kann nicht hüpfen wie sie und ich kann nicht gehen wie sie.
Mit jedem Tag merke ich das mehr und das macht mich traurig und auch wütend. Sehr wütend sogar, denn es ist einfach nicht fair. Seit meiner Geburt hat uns das Schicksal mit einem Schlag nach dem anderen überzogen. Manchmal sogar mehrere zur gleichen Zeit. Und nicht nur einfache Nackenschläge. Nein! Richtige Knock Outs.
Genug für drei oder vier Leben. Und wir sind immer wieder aufgestanden - weil wir einfach hören.
Schon meine Geburt steht unter einem schlechten Stern.
Noch in Mamas Bauch lieben sich mein Herz und meine Lunge nicht so wie sie eigentlich sollten. Nach 34 Wochen in der Wärme von Mamas Bauch rissen mich die Ärzte dann in die Welt hinaus. Ich war noch viel zu winzig und wog gerade mal 1600 Gramm. Lange habe ich im Brutkasten gelegen und bin gewachsen.
Es hätte einfach nicht gut sein können.
Stattdessen kam es schlimmer. Viel, viel schlimmer!
Nur durch Zufall für die Ärzte etwas herauszufinden war: Ich leide an einer sehr seltenen und sehr seltsamen Krankheit. Sie ist so unheimlich selten. Nur durch Zufall war ein Experte vor Ort, die Symptome richtig deutete. Zufall! Vielleicht der Erste von vielen. Zufall ist auch die Krankheit selbst. Eine seltene Genmutation.
Das Gute? Ich habe sie überlebt. Erstmal! Andere haben nichts das Glück und sterben in den ersten Monaten. Danke für das Leben! Es ist gebührenpflichtig. Jeden Tag gibt es etwas zu entdecken.
Das Schlechte? Meine Muskulatur ist verkümmert und alles was ich als kleines Kind aufbauen kann, werde ich wohl als junger Erwachsener wieder verlieren.
Eine Heilung gibt es nicht und ich werde schon früh sterben. Eine Tatsache. Eine Aussicht wie eine dunkle Wand. Einen Schatten auf alles wirft, war ich je tue. Je erreiche. Vielleicht habe ich dreißig bis Vierzig Jahre. Immerhin - mehr als manch anderer.
Werden es auch gute Jahre sein? Keiner kann das sagen.
Manchmal belausche ich Mama und Papa, wenn sie über die Krankheit tuscheln. Sie sagen, ich werde vielleicht immer geistig zurückbleiben. Aber ich kann es nicht sagen. Mich zu verständigen. Im Moment mache ich noch jede Woche kleine Fortschritte.
Mein Patenonkel staunt jedes Mal, wenn er mich besucht. Es sind Fortschritte, die aber auch ins Stocken geraten können. Denn ihr müsst wissen: Meine Krankheit ist so selten.
Es ist die angeborene Form der myotonen Muskeldystrophie. Ein schweres Wort und ein noch schwereres Schicksal, es ist eine Erbkrankheit.
Eine Diagnose wie ein Urteil. Für uns alle aber auch für meine Mama. Ich habe die Krankheit von ihr geerbt. Sie trug sie unbemerkt in sich. Unbemerkt - bis zu dieser Diagnose. Ein richtiger Brecher der uns mit sich selbst und im Schock seiner Eltern schnell die Luft zum Atmen nahm.
Heute wissen wir: Schon mein Opa ist daran gestorben. Spät, ahnungslos - in fortgeschrittenem Alter. Die Krankheit wird mit jeder Generation geschlagen.
Meine Mama aber hat sie bekommen. Sie wird bei ihr früher ausbrechen als bei meinem Opa. Viel früher, denn sie ist schon ausgebrochen. Jetzt da ich euch schreibe, zeigen euch schon die ersten offenen Anzeichen. Mama wird genauso zum Pflegefall werden. So wie ich. Das ist aber zum Glück noch Zukunft.
Wir hatten die Vergangenheit schon vieles für uns aufbewahrt. Eine Rumpelkiste voller Unglück. Schmerzen. Schlimmes Trauriges - für mehrere Leben.
Nach dem Schock der Diagnose müssten meine Eltern ihr Leben umkrempeln. Weg von ihrer geliebten Wohnung in Köln-Holweide. Dort wo meine Mama aufgewachsen ist. Sie mussten ihr leben entwurzeln um in ein behindertengerechtes Zuhause zu ziehen.
Ein behindertengerechtes Zuhause für mich und für meine Mama.
Nun, findet erst mal ein solches Zuhause!
Nach monatelanger Suche meine Eltern für ein Haus in Porz. Steckten alle ihr Geld und ihre Arbeit hinein. Kernsanierten es Tag und Nacht. Natürlich nur so lange mein Papa nicht arbeiten müssen - im neuen Job. Sich eine neue Arbeit suchen. Eine Geregeltere, eine Sicherere. Eine Arbeit bei der anderen Seite eines anderen Bachelor-Studiums. Und durchfallen ist nicht drin - sonst fliegt er. Puh! Eine Menge Druck. Noch so eine Wand, die sich vor einem aufbaut. Einen Schatten auf Mut und Gemüt legt. Er murrt nicht. Im Gegenteil versucht das beste draus zu machen.
Seine Freunde sagen, man merkt ihm das alles gar nicht an. Meistens. Nicht immer.
Und während des Papas seine Arbeit, sein Studium und die Sanierung für meine Krankengymnastik, zu meinen Therapien und Operationen. Ich habe schon mehr Praxen und Krankenhäuser gesehen, als manch Erwachsener. Viele Termine, viel Zeit. Das alles muss getan werden, um meine Entwicklungsverzögerung aufzuhalten und vielleicht gar wieder etwas aufzuholen. Langsam.
Dann schlug das Schicksal nochmal zu. Meine Mama hat allein mich vorne rangeschoben. Nur ich war wichtig. Zuerst hat sie es gar nicht bemerkt. Und als sie dann bemerkte, hat sie den hintersten Winkel ihres Willens verdrängt: „Da ist etwas“. Etwas, war da nicht hingehört. Aber irgendwann ließ es nicht mehr leugnen.
Die nächste Diagnose und ein weiteres Urteil. Das große, böse K. Krebs. Hautkrebs - heilbar. Vielleicht!
„Sie müssen kämpfen!“ Und das tat meine Mama.
Neben mir und der Arbeit ließ das Haus alle Chemotherapien und Bestrahlungen über sich ergehen.
Irgendwie - so nebenbei. Auch von ihr hörrte ich nie ein Mürren. Wo andere vielleicht in der Depression versunken wären, bis das böse K endlich besiegt war. Glück im Unglück.
Aber Freude? Denkste! Das Schicksal spielte weiter mit uns Würfel. Geschwächt vom Krebs haben die Ärzte ihre Teile ihrer Leber und Galle entfernen lassen.
„Genug jetzt!“, Dachten wir. "Jetzt muss es doch endlich mal besser werden, oder?" Aufwärts gehen! Und das tat es.
Ein klein Wenig! Ich habe mich immer mehr zum „Kraftpaket“ angesehen. War Gleichaltrige in den Beinen haben, hatte ich in den Armen, vorwärts bewegen.
Erst wenn meine Hüfte operiert würde, war ein Stehen und Gehen überhaupt nur zu denken. Also bewegte ich mich mit den Händen vorwärts. Vorwärts bis zur nächsten OP am Anfang diesen Jahres. Da kam sie. Die ersehnte Hüft- OP. Zweimal mußte man schon verschoben werden, weil der Spezialist den Termin nicht halten konnte.
„Wenn sie glückt, kann Jan FC vielleicht endlich das Laufen lernen.“
Eine stille Hoffnung, die sich Mama und Papa immer lässig zuflüsterten, wenn sie liegend im Bett und schlafe.
Eine Hoffnung, die langsam Wirklichkeit wurde. Der Termin rückte näher. Die letzte Chance. Nie mehr.
"Der Spezialist wird sich zur Ruhe setzen." Ein Engel weniger für die Kranken dieser Welt. Auch bloß nicht krank werden. Kraft haben für die OP. Kein Fieber bekommen. Und was soll ich Ihnen sagen? Natürlich bekam ich Fieber. Eine Woche vorher. Bibbern und Bangen. Es war noch nicht gesund.
Sie glückte. Endlich mal etwas war gut für uns. Es war so wichtig. Am 02. März konnte ich das erste Mal für ein paar Augenblicke ohne Hilfe stehen. Meine Familie ist vor Freude ausgeflippt. Und mit jeder Reha sollte es besser werden. Gehen das große Ziel.
„Vielleicht ist es schon im Juli soweit. Bei der nächsten Reha. “, Hören meine meine Familie raunen. Jetzt lauter. Optimistischer. Das Jahr versprach besser zu werden und mit den nächsten kleinen Schritten. Alsdann stolperte unser kleines Glück. Wieder. Es schlingerte und es fiel. Hirsch. Wieder war es Mama! Mama, die eigentlich die nächste Woche mit mir zur Reha sollte.
Und wenn ich das in meinem Alter sagen würde, sondern so richtig auf die Fresse. Plötzlich konnte ich nicht lernen.
„Es ist die Krankheit!“, Vermuteten die Ärzte. Aber hatten sie Ahnung davon? Nein. Wir machen ihnen keinen Vorwurf, denn sie ist ja auch so verdammt selten. Genauso selten wie eben jene Krankheit, die meine Mutter wirklich überfallen hatte. Nicht ihre Muskeln, sondern die Nerven.
Das Guillain-Barré-Syndrom! Irgendwie französisch ausgesprochen, aber nichts Schönes.
Etwas Garstiges. Etwas, das dich töten kann. Etwas wurde dich lähmt. Etwas war dich in den Rollstuhl zwingen kann. Und das tat es auch. Natürlich -bei unserem "Glück"
Statt mit mir in Reha, musste Mama ins Krankenhaus. Statt mit mir in meine Reha.
Glaubt man das? Wie nennt man so etwas? Ironie .... nein ... Sarkasmus des Schicksals? Oder reiner Zufall?
Mein Patenonkel flüstert mir immer etwas vom Gesetz der großen Zahl zu.
Jetzt muss das Glück bald mal zu euch kommen.
Nach der Wahrscheinlichkeit muss es das ja auch. Das Glück muss einen Ausgleich schaffen. Einen Ausgleich zu unserem Unglück. Wie groß war die Wahrscheinlichkeit, dass zwei so seltene Krankheiten über nur eine Familie hierfallen? Googlen sie nach und wenn Sie können, bitte es mir bitte einmal aus.
Wahrscheinlich wird ihnen da eine weitere wichtige Variable fehlen. Die Zeit, mein Alter.
Ich habe es euch nicht gemacht.
Drei Jahre! Das alles ist uns in meinen ersten drei Jahren auf der Welt passiert! Wie groß ist jetzt die Wahrscheinlichkeit? Könnt ihr es mir verraten? Spielt das Schicksal mit unserem Leben Lotto nur umgekehrt? Zweimal nacheinander den Jackpot geknackt! Nur das ist nichts als Krankheit, Schmerzen, Pech und Tränen? Nochmal: Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit? Frühgeburt, Dystrophie, Krebs, Leber entfernt; Galle entfernt, GBS. Das alles zusammengewürfelt in weniger als 36 Monaten.
Ich weiß es nicht, und werde wahrscheinlich auch nie Wahrscheinlichkeitsrechnung lernen. War ich weiß, dass ich vielleicht verdammt nochmal etwas Glück verdient, oder? Das ist mir das Schicksal schuldig!
Gut, ich will nicht meckern. Ich versuche mein Glück aus kleinen Dingen zu ziehen. Zum Beispiel geht unser Umbau im Haus voran. Endlich haben wir den Aufzug in meinem Zimmer zu fahren. Auch meine Oma und mein Opa sind jetzt zu uns gezogen. Haben ihr Haus in Remscheid für uns aufgegeben. Maut! Endlich sind sie bei mir. Und was soll ich sagen, mein Opa geht jetzt auch wieder gut. Letztes Jahr war Opa auch sehr schwer krank. Hmmmm… .packen wir das auch noch in die Rechnung? Wenn ja auf welche Seite. Glück? Unglück? Glück im Unglück?
"Wahrscheinlichkeit ick hör dir trapsen!" würde mein Patenonkel jetzt sagen - auch wenn ich nicht verstehe war er damit meint.
Wahrscheinlich einfach nur das jetzt auch mal das RICHTIGE Glück zu uns kommen müssen, oder? Es muss einfach und wenn wir es zwingen. Eben das will ich mit dieser Kampagne tun. Ich will das Glück zwingen. Ich werde es zwingen endlich aufzustehen. Der Wahrscheinlichkeit gerecht zu werden. Sich gegen das Unglück zu erheben. Gut gegen Böse, Schwarz gegen Weiß.
Es muss auch gar kein allzu großes Glück sein.
Wissen Sie, ich will einfach nur einen Freund. Einen Freund, der mir Halt gibt. Der mir hilft meine Bürde zu tragen. Sie geht jetzt immer wackliger, wiegt keine 50 KG mehr.
Einen Freund, der mir hilft, den Alltag zu finden. Einen Freund. Ein kleines Glück auf vier Pfoten für großes Geld. Einen Therapiehund - einen dies Patronushund.
Zu teuer. 26.000 EUR Das hört sich viel an und sind bestimmt eine ganze Menge Bonbons.
Papa sagt, wir haben alle unsere Bonbons in den Umbau unseres Heims gesteckt. Für meinen Patronus ist nichts mehr da.
"Et hätt noch immer joot jejange!" Noch so etwas war mein Pate manchmal sagt. Und vielleicht wird es diese Mal endlich.
Bitte helfen Sie uns dabei! Helfen Sie uns, das Glück zu zwingen!
Ganz laut: Expecto patronum!
Bitte spenden Sie für meinen Herzenswunsch.
Ihr Jan FC
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
-------------------------------- ENGLISH VERSION ------------ --------------------
Unser schwerkranker Sohn Jan hat ein Herzenswunsch. Leider kann er es nicht selbst ausdrücken. Ich teile dies daher mit meinen eigenen Worten, aber seiner Ansicht dazu.
Es ist eine Geschichte von schweren Krankheiten und Todesfällen. Es ist zu traurig und fast zu absurd, um es in wenigen Worten zusammenzufassen.
Destiny spielte mit uns im Lotto.
Deshalb haben wir uns entschlossen, Ihnen die ganze Geschichte zu erzählen. Ungekürzt. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen, unsere Geschichte bis zum Ende zu lesen. Vielen Dank!
Und jetzt gebe ich Jan das Wort:
Liebe Leute, ich
heiße Jan Frederik Colonius G. Meine Freunde nennen mich Jan FC.
Leider habe ich nicht viel davon, weil ich mich von anderen Kindern unterscheide. Ich kann nicht wie sie reden, ich kann nicht wie sie springen und ich kann nicht wie sie laufen.
Mit jedem Tag merke ich das immer mehr. Es macht mich traurig und wütend. Sehr wütend, weil es einfach nicht fair ist, oder? .
Das Schicksal hat uns seit meiner Geburt einen Schlag auf den anderen verdeckt. Manchmal sogar mehrere gleichzeitig. Und nicht nur einfache Schläge. Nein! Schwere Knockouts.
Genug für drei oder vier Leben. Und doch standen wir immer wieder auf - weil wir mussten.
Sogar meine Geburt war sternenkreuz.
Während der Schwangerschaft entwickelten sich mein Herz und meine Lungen nicht so, wie sie sollten. Nach 34 Wochen in der Hitze von Mamas Leib rissen mich die Ärzte in die kalte Welt. Ich war immer noch zu klein und mein Gewicht betrug nur 1600 Gramm. Also musste ich lange im Brutschrank liegen.
Alles hätte noch gut werden können, aber es wollte nicht.
Stattdessen wurde es schlimmer. Viel schlimmer!
Es war ein Zufall, dass meine Ärzte etwas entdeckten. Ein sehr böses Etwas: Ich leide an einer sehr seltenen und sehr seltsamen Krankheit. Sie ist so unglaublich selten, dass nur ein Experte meine Symptome richtig interpretiert. Zufall! Vielleicht der erste von vielen. Ein Zufall, eine Gefahr ist die Krankheit selbst. Es ist eine seltene Genmutation.
Das Gute daran? Ich habe es überlebt Zur Zeit! Andere Babys haben kein Glück. Sie sterben in den ersten Monaten. Also danke Gott für mein Leben! Es ist großartig. Jeden Tag gibt es etwas zu entdecken.
Die schlechten Nachrichten? Meine Muskulatur ist verkümmert und alles, was ich als kleines Kind aufbauen werde, wird wahrscheinlich als junger Erwachsener wieder zerrissen.
Es gibt kein Heilmittel. Ich werde früh sterben. Eine Tatsache. Eine Aussicht auf eine dunkle Wand, die immer vor mir und meinem Leben stehen wird und über alles, was ich jemals tun werde, einen Schatten wirft. Immer zu erreichen. Wenn es gut läuft, habe ich vielleicht dreißig oder vierzig Jahre.
Immerhin mehr als viele andere.
Aber werden es auch gute Jahre sein? Niemand kann es noch sagen.
Manchmal höre ich meinen Eltern zu, die über die Krankheit flüstern. Sie sagen, ich könnte immer geistig behindert sein. Das ist aber nicht sicher. Noch kann niemand sagen, was ich lerne und lernen werde, weil ich noch nicht spreche. Nur ein bisschen. Ein bisschen. Und das ist die gute Nachricht, ich mache jede Woche Fortschritte. Aber über ein paar Wochen wird es offensichtlich.
Mein Pate Thomas ist jedes Mal überrascht, wenn er zu Besuch kommt. Dies ist ein Fortschritt, aber sie können leicht zum Stillstand kommen. Niemand weiß. Weil meine Krankheit so selten ist, dass niemand sagen kann, was mit mir passieren wird.
Meine Krankheit ist die angeborene Form der myotonen Muskeldystrophie. Curschmann-Steiner-Syndrom. Ein schweres Wort und ein noch schwereres Schicksal, weil es sich um eine Erbkrankheit handelt.
Eine Diagnose wie ein Urteil. Für uns alle, aber die meisten für meine Mutter. Ich habe die Krankheit von ihr geerbt. Sie trug es unbemerkt. Unbemerkt - bis zu dieser Diagnose. Es brach wie eine Welle über uns. Ein echter Brecher. Ein Tsunami, der uns weggerissen hat. Der Schock der Welle brachte meinen Eltern den Atem.
Heute wissen wir: sogar mein Großvater ist daran gestorben. Später, ohne es zu wissen - im fortgeschrittenen Alter. Die Krankheit wird mit jeder Generation schlimmer und jedes Kind hat eine 50/50-Chance, es nicht zu bekommen. Glücksspiel Schwarz oder weiß.
Meine Mutter hat es bekommen und es wird viel früher ausbrechen. Viel früher, weil es bereits ausgebrochen ist. Nun, da ich Ihnen diese Zeilen verwerfe, erscheinen bereits die ersten Anzeichen. << Hallo, mein Lieber! Nicht zu lang! “
Nicht zu lang und meine Mutter wird auch ein Krankenpfleger. Wie ich. Zum Glück ist dies noch Zukunft. Wie weit in der Zukunft? Niemand weiß.
Die Vergangenheit hatte uns jedoch schon viel gespart. Eine polternde Kiste voller Unglück. Schmerzen. Schlecht. Traurig - für mehrere Leben.
Nach dem Schock der Diagnose mussten meine Eltern ihr Leben ändern. Weg von ihrer geliebten Wohnung in Köln. Wo meine Mutter aufgewachsen ist. Sie mussten ihr Leben entwurzeln, um in ein behindertengerechtes Zuhause zu ziehen.
Ein behindertengerechtes Zuhause für mich und für meine Mutter.
Nun, einen solchen Platz im modernen Deutschland zu finden, ist nicht so einfach.
Nach monatelanger Suche und Jagd entschieden sie sich für ein Haus in Köln-Porz. Es war renovierungsbedürftig. Sie stecken ihr gesamtes Geld ein und arbeiten daran, um es zu einem Zuhause für Behinderte zu machen. Tag und auch Nacht. Natürlich nur in der Freizeit meines Vaters. Er musste noch arbeiten. In einem neuen Job. Er musste sich neu orientieren.
Zu einem reglementierteren Job. Ein Job, bei dem er neben allem anderen einen ganzen Bachelor-Abschluss machen muss. Und Versagen ist verboten. Ansonsten: Entlassung! Du bist gefeuert.
Puh! Viel Druck, oder? Eine andere dieser Mauern, die sich vor uns aufbauten. Eine weitere Mauer, die unseren Mut und unser Denken in einen Schatten setzte. Aber mein Vater knurrt nicht. Ganz im Gegenteil - er versucht das Beste daraus zu machen.
Seine Freunde sagen, dass sie es nicht bemerkt haben und es überhaupt nicht gemerkt haben. Meistens. Nicht immer.
Und während Papa seine Arbeit machte, studierte und renovierte, brachte mich Mama zur Physiotherapie, zu meinen Therapien und Operationen. Ich habe in ihrem ganzen Leben mehr Praktiken und Krankenhäuser gesehen als viele Erwachsene. Viele Termine, viel Zeit. All dies musste getan werden, um meine Entwicklungsverzögerung zu stoppen und vielleicht wieder aufzuholen. Langsam.
Dann schlug das Schicksal wieder zu. Meine Mutter setzte mich auf ein Podest. Ich und meine Gesundheit Es war nur: Nur ich. Nur ich war wichtig. Also bekam sie die Indizes nicht. Habe es nicht gemerkt Zu Beginn. Und dann bemerkte und drückte sie das. Zuerst merkte sie nichts. Und dann, als sie es bemerkte, drückte sie die Auswirkungen der Indizes in die entferntesten Winkel ihres Willens und ihres Verstandes:
"Es gibt etwas. Etwas, das nicht dorthin gehört." Zu lange Zeit. Aber irgendwann konnte es nicht mehr geleugnet werden.
die nächste Diagnose und eine andere Beurteilung der große, schlecht C. Krebs Hautkrebs -... heilbar vielleicht noch!
„Sie kämpfen müssen!“ und das ist , was meine Mutter getan hat.
neben mir und arbeiten am Haus Sie musste eine Chemotherapie und eine Bestrahlung durchlaufen.
Irgendwie - neben all den anderen. Ich habe sie auch nie murren gehört. Andere waren vielleicht in Depressionen verloren gegangen, aber nicht meine Mutter. Sie kämpfte, bis das böse C endlich besiegt war. Glück im Unglück.
Aber freude? Auf keinen Fall! Es gab keine Freude. Das Schicksal hat mit uns weiter gewürfelt. Würfel. Durch den Krebs geschwächt, mussten die Ärzte ihre Teile von Leber und Galle entfernen.
"Genug für jetzt!" Wir dachten. "Jetzt muss es besser werden, richtig? Es muss, nicht wahr?
Es tat! Ein bisschen.
Ich wurde ein richtiges kleines Kraftwerk.
Welche Kollegen in ihren Beinen hatten ich in meinen Armen, weil ich nur mit ihnen könnte sich vorwärts bewegen.
Nur wenn meine Hüfte im Stehen und Gehen operiert werden sollte, war sogar denkbar. Also bewegte ich mich auf meinen Händen. Weiter zur nächsten Operation Anfang dieses Jahres. Da kommt es. Whooo. Zweimal musste es verschoben werden, weil der Spezialist den Termin nicht halten konnte.
"Wenn das OP gelingt, kann Jan FC endlich laufen lernen."
Eine ruhige Hoffnung, dass Mama und Papa leise flüsterten, als sie dachten, ich liege im Bett und schlafe.
Eine Hoffnung, die langsam Realität wurde. Der Termin näherte sich. Die letzte Chance - danach gäbe es keine Termine mehr. Kein Spezialist mehr.
"Der Spezialist wird in Rente gehen." Ein Engel weniger für die Kranken dieser Welt. Also werde nicht selbst krank. Habe Kraft für das OP. Erkältung, Fieber nicht bekommen. Und was soll ich dir sagen? Natürlich bekam ich Fieber. Eine Woche vor dem Termin. Bibbering und Angst. Ich hoffe, es wird in der Zeit vergehen. Und es ist dit. Ich konnte zu meiner Praxis gehen. Das größte in meinem ganzen Leben und es gelang mir. Pheeew Endlich mal was Gutes für uns. Es war so wichtig. Am 2. März konnte ich zum ersten Mal ohne Hilfe stehen. Nur ein paar kurze Momente biss meine Familie vor Freude aus. Und jede Reha würde es besser machen. Da ist es: der Fortschritt. Geh das große Ziel.
"Vielleicht ist es schon im Juli. Die nächste Reha bringt es vielleicht zur Sprache." Ich hörte meine Familie stöhnen. Lauter. Optimistischer. Das Jahr versprach ein besseres Jahr zu werden, und mit starken ersten kleinen Schritten gelangte ich in den Juli. Gehen. Zu guter Letzt. Aber anstatt zu laufen, stolperte unser kleines Glück. Nochmal. Es schwankte und es fiel. Schwer. Wieder war es Mama! Mom, die nächste Woche mit mir rehabt.
Und wenn ich das in meinem Alter sagen darf, ist es nicht einfach gefallen. Ihr Gesicht pflanzte es. Plötzlich konnte sie das nicht tun, was ich lernen sollte: Gehen.
"Es ist die Krankheit!" Die Ärzte ratterten. Aber war es? Nein! vermutet aber wir beschuldigen sie nicht, weil die Krankheit so verdammt selten ist. So selten wie die Krankheit, die meine Mutter stattdessen angegriffen hatte. Nicht ihre Muskeln, sondern die Nerven.
Das Guillain-Barré-Syndrom! Irgendwie ausgesprochen französisch, aber nichts Schönes.
Etwas Böses. Etwas, das dich töten kann. Etwas, das dich lähmt. Etwas, das Sie in einen Rollstuhl zwingen kann. Und es tat. Natürlich - mit unserem "Glück"
Anstatt mich in der Entzugsklinik zu haben, musste Mom ins Krankenhaus gehen. Anstatt mich in meiner Reha zu haben, musste sie selbst in eine Reha gehen.
Kannst du das glauben? Wie nennt man es? Ironie .... nein ... Sarkasmus des Schicksals? Zufall?
Mein Pate flüstert mir immer etwas über das Gesetz der großen Zahl zu.
<< Jetzt muss auch bald Glück zu Ihnen kommen >>, sagt er und ist fest davon überzeugt.
Aller Wahrscheinlichkeit nach muss es sein. Glück muss ein Gleichgewicht schaffen. Eine Entschädigung für unser Unglück. Wie groß war die Wahrscheinlichkeit, dass zwei dieser seltenen Krankheiten nur auf eine Familie zutreffen würden? Google es und wenn Sie können, berechnen Sie es bitte für mich.
Sie werden wahrscheinlich eine andere wichtige Variable vermissen. Die Zeit, mein Alter.
Ich sage es dir noch nicht: Vor genau einem Monat war ich drei Jahre alt!
3 Jahre! Das ist uns in den ersten drei Jahren der Welt passiert! Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit jetzt? Kannst du mir erzählen? Spielt das Schicksal mit unserem Leben eine Lotterie genau andersherum? Zweimal den Jackpot geknackt! Es war nichts außer Krankheit, Schmerz, Pech und Tränen! Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit? Frühgeburt, Dystrophie, Krebs, Leber entfernt; Galle entfernt, GBS. All dies zusammen in weniger als 36 Monaten.
Ich weiß es nicht und werde wahrscheinlich niemals die Wahrscheinlichkeitsberechnung lernen. Aber was ich weiß ist, dass ich vielleicht etwas Glück verdiene, richtig? Das Schicksal verdankt es mir und meiner Familie.
Mein lieber Gott, ich möchte mich nicht beklagen. Ich versuche mein Glück aus den kleinen Dingen des Lebens herauszuholen. Zum Beispiel unser Fortschritt mit dem Haus. Schließlich haben wir einen Aufzug, den ich in meiner Kammer aufstehen muss. Mit meinem Rollstuhl.
Und auch meine Oma und mein Opa sind jetzt zu uns nach Hause gezogen. Sie haben in Remscheid ihr eigenes Zuhause für uns aufgegeben. Großartig! Ist es nicht Sie sind jetzt jeden Tag bei mir. Und was soll ich sagen, meinem Opa geht es jetzt wieder gut. Auch Opa war im letzten Jahr sehr krank. Er überlebte. Hmmmm ... werden wir das auch in die Berechnung einbeziehen? Wenn ja, auf welcher Seite? Glück? Pech? Glück im Unglück?
"Wahrscheinlichkeit ick hör dir trapsen!" Mein Pate könnte jetzt hinzufügen. Es ist ein deutsches Sprichwort, das selbst ich nicht verstehe.
Wahrscheinlich bedeutet es, dass das Glück jetzt zu uns kommen muss, richtig? Es muss, nicht wahr.
Wenn nicht, muss er es erzwingen. Und genau das möchte ich mit dieser Kampagne erreichen. Ich möchte Glück erzwingen. Ich möchte es zwingen, gegen die Wahrscheinlichkeit aufzustehen. Erzwinge es, dich gegen das Unglück zu erheben. Gut gegen das Böse, Schwarz gegen Weiß.
Ich habe es verdient, nicht wahr? Ein bisschen Glück? Ich habe keine großen Ansprüche.
Weißt du, ich will nur einen Freund. Ein Freund, der mich festhält. Wer hilft mir, meine Last zu tragen. Und wenn die Zeit nahe ist, auch meine Mutter. Zukunft ist nicht so weit. Rollstuhl wartet.
Sie wird wackelig und wiegt weniger als 50 kg.
Mein einziger Anspruch auf Glück besteht darin, einen Freund zu finden. Ein Freund, der mir hilft, im Alltag Spaß zu finden. Ein Freund. Ein bisschen Glück auf vier Pfoten. Kleiner Anspruch - großes Geld. Ich möchte einen Therapiehund. Ein sogenannter Patronus für Behinderte.
Zu teuer. 26.000 EUR - 40.000 AUD. Das hört sich nach viel Süßigkeit an, oder? .
Papa sagt, wir stecken alle unsere Süßigkeiten in die Umgestaltung unseres Hauses. Für meinen Patronus ist nichts mehr da.
"Et hättest immer noch joot jejange." Noch ein Sprichwort, das bedeutet: Am Ende wird alles gut. Und vielleicht wird es.
Helfen Sie uns dabei! Helfen Sie uns, das Glück zu erzwingen!
Ganz laut: Expecto patronum!
Bitte spenden Sie für meine Herzenswunsch:
Euer Jan FC
Unser schwer kranker Sohn Jan hat einen Herzenswunsch. Leider kann er ihn nicht selbst äußern. Ich teile Ihnen diesen Grund mit meinen eigenen Worten.
Es ist eine Geschichte von schweren Krankheiten und Schicksalschlägen. Vielen Dank. Wir versichern Ihnen: es ist alles was ein Alptraum ist.
Sie finden Fotos von Jan und uns auf dieser Seite und auf unserer Facebookseite. Auch der Remscheider Generalanzeiger, die BILD-Zeitung sowie der EXPRESS haben bereits berichtet.
Es ist eine Geschichte, die zu traurig und schon bald zu absurd ist.
Das Schicksal hat mit uns Lotto gespielt.
Wir haben uns deshalb entschieden, Ihnen alles zu erzählen. Ungekürzt. Wir bitten Sie unsere Geschichte bis zum Ende lesen.
Von ganzem Herzen vielen Dank dafür!
Und jetzt gebe ich das Wort an Jan:
Liebe Menschen,
mein Name ist Jan Frederik Colonius G. Meine Freunde nennen mich Jan FC.
Ich habe nicht allzu viele, weil ich bin anders als andere Kinder. Ich kann nicht reden wie sie, ich kann nicht hüpfen wie sie und ich kann nicht gehen wie sie.
Mit jedem Tag merke ich das mehr und das macht mich traurig und auch wütend. Sehr wütend sogar, denn es ist einfach nicht fair. Seit meiner Geburt hat uns das Schicksal mit einem Schlag nach dem anderen überzogen. Manchmal sogar mehrere zur gleichen Zeit. Und nicht nur einfache Nackenschläge. Nein! Richtige Knock Outs.
Genug für drei oder vier Leben. Und wir sind immer wieder aufgestanden - weil wir einfach hören.
Schon meine Geburt steht unter einem schlechten Stern.
Noch in Mamas Bauch lieben sich mein Herz und meine Lunge nicht so wie sie eigentlich sollten. Nach 34 Wochen in der Wärme von Mamas Bauch rissen mich die Ärzte dann in die Welt hinaus. Ich war noch viel zu winzig und wog gerade mal 1600 Gramm. Lange habe ich im Brutkasten gelegen und bin gewachsen.
Es hätte einfach nicht gut sein können.
Stattdessen kam es schlimmer. Viel, viel schlimmer!
Nur durch Zufall für die Ärzte etwas herauszufinden war: Ich leide an einer sehr seltenen und sehr seltsamen Krankheit. Sie ist so unheimlich selten. Nur durch Zufall war ein Experte vor Ort, die Symptome richtig deutete. Zufall! Vielleicht der Erste von vielen. Zufall ist auch die Krankheit selbst. Eine seltene Genmutation.
Das Gute? Ich habe sie überlebt. Erstmal! Andere haben nichts das Glück und sterben in den ersten Monaten. Danke für das Leben! Es ist gebührenpflichtig. Jeden Tag gibt es etwas zu entdecken.
Das Schlechte? Meine Muskulatur ist verkümmert und alles was ich als kleines Kind aufbauen kann, werde ich wohl als junger Erwachsener wieder verlieren.
Eine Heilung gibt es nicht und ich werde schon früh sterben. Eine Tatsache. Eine Aussicht wie eine dunkle Wand. Einen Schatten auf alles wirft, war ich je tue. Je erreiche. Vielleicht habe ich dreißig bis Vierzig Jahre. Immerhin - mehr als manch anderer.
Werden es auch gute Jahre sein? Keiner kann das sagen.
Manchmal belausche ich Mama und Papa, wenn sie über die Krankheit tuscheln. Sie sagen, ich werde vielleicht immer geistig zurückbleiben. Aber ich kann es nicht sagen. Mich zu verständigen. Im Moment mache ich noch jede Woche kleine Fortschritte.
Mein Patenonkel staunt jedes Mal, wenn er mich besucht. Es sind Fortschritte, die aber auch ins Stocken geraten können. Denn ihr müsst wissen: Meine Krankheit ist so selten.
Es ist die angeborene Form der myotonen Muskeldystrophie. Ein schweres Wort und ein noch schwereres Schicksal, es ist eine Erbkrankheit.
Eine Diagnose wie ein Urteil. Für uns alle aber auch für meine Mama. Ich habe die Krankheit von ihr geerbt. Sie trug sie unbemerkt in sich. Unbemerkt - bis zu dieser Diagnose. Ein richtiger Brecher der uns mit sich selbst und im Schock seiner Eltern schnell die Luft zum Atmen nahm.
Heute wissen wir: Schon mein Opa ist daran gestorben. Spät, ahnungslos - in fortgeschrittenem Alter. Die Krankheit wird mit jeder Generation geschlagen.
Meine Mama aber hat sie bekommen. Sie wird bei ihr früher ausbrechen als bei meinem Opa. Viel früher, denn sie ist schon ausgebrochen. Jetzt da ich euch schreibe, zeigen euch schon die ersten offenen Anzeichen. Mama wird genauso zum Pflegefall werden. So wie ich. Das ist aber zum Glück noch Zukunft.
Wir hatten die Vergangenheit schon vieles für uns aufbewahrt. Eine Rumpelkiste voller Unglück. Schmerzen. Schlimmes Trauriges - für mehrere Leben.
Nach dem Schock der Diagnose müssten meine Eltern ihr Leben umkrempeln. Weg von ihrer geliebten Wohnung in Köln-Holweide. Dort wo meine Mama aufgewachsen ist. Sie mussten ihr leben entwurzeln um in ein behindertengerechtes Zuhause zu ziehen.
Ein behindertengerechtes Zuhause für mich und für meine Mama.
Nun, findet erst mal ein solches Zuhause!
Nach monatelanger Suche meine Eltern für ein Haus in Porz. Steckten alle ihr Geld und ihre Arbeit hinein. Kernsanierten es Tag und Nacht. Natürlich nur so lange mein Papa nicht arbeiten müssen - im neuen Job. Sich eine neue Arbeit suchen. Eine Geregeltere, eine Sicherere. Eine Arbeit bei der anderen Seite eines anderen Bachelor-Studiums. Und durchfallen ist nicht drin - sonst fliegt er. Puh! Eine Menge Druck. Noch so eine Wand, die sich vor einem aufbaut. Einen Schatten auf Mut und Gemüt legt. Er murrt nicht. Im Gegenteil versucht das beste draus zu machen.
Seine Freunde sagen, man merkt ihm das alles gar nicht an. Meistens. Nicht immer.
Und während des Papas seine Arbeit, sein Studium und die Sanierung für meine Krankengymnastik, zu meinen Therapien und Operationen. Ich habe schon mehr Praxen und Krankenhäuser gesehen, als manch Erwachsener. Viele Termine, viel Zeit. Das alles muss getan werden, um meine Entwicklungsverzögerung aufzuhalten und vielleicht gar wieder etwas aufzuholen. Langsam.
Dann schlug das Schicksal nochmal zu. Meine Mama hat allein mich vorne rangeschoben. Nur ich war wichtig. Zuerst hat sie es gar nicht bemerkt. Und als sie dann bemerkte, hat sie den hintersten Winkel ihres Willens verdrängt: „Da ist etwas“. Etwas, war da nicht hingehört. Aber irgendwann ließ es nicht mehr leugnen.
Die nächste Diagnose und ein weiteres Urteil. Das große, böse K. Krebs. Hautkrebs - heilbar. Vielleicht!
„Sie müssen kämpfen!“ Und das tat meine Mama.
Neben mir und der Arbeit ließ das Haus alle Chemotherapien und Bestrahlungen über sich ergehen.
Irgendwie - so nebenbei. Auch von ihr hörrte ich nie ein Mürren. Wo andere vielleicht in der Depression versunken wären, bis das böse K endlich besiegt war. Glück im Unglück.
Aber Freude? Denkste! Das Schicksal spielte weiter mit uns Würfel. Geschwächt vom Krebs haben die Ärzte ihre Teile ihrer Leber und Galle entfernen lassen.
„Genug jetzt!“, Dachten wir. "Jetzt muss es doch endlich mal besser werden, oder?" Aufwärts gehen! Und das tat es.
Ein klein Wenig! Ich habe mich immer mehr zum „Kraftpaket“ angesehen. War Gleichaltrige in den Beinen haben, hatte ich in den Armen, vorwärts bewegen.
Erst wenn meine Hüfte operiert würde, war ein Stehen und Gehen überhaupt nur zu denken. Also bewegte ich mich mit den Händen vorwärts. Vorwärts bis zur nächsten OP am Anfang diesen Jahres. Da kam sie. Die ersehnte Hüft- OP. Zweimal mußte man schon verschoben werden, weil der Spezialist den Termin nicht halten konnte.
„Wenn sie glückt, kann Jan FC vielleicht endlich das Laufen lernen.“
Eine stille Hoffnung, die sich Mama und Papa immer lässig zuflüsterten, wenn sie liegend im Bett und schlafe.
Eine Hoffnung, die langsam Wirklichkeit wurde. Der Termin rückte näher. Die letzte Chance. Nie mehr.
"Der Spezialist wird sich zur Ruhe setzen." Ein Engel weniger für die Kranken dieser Welt. Auch bloß nicht krank werden. Kraft haben für die OP. Kein Fieber bekommen. Und was soll ich Ihnen sagen? Natürlich bekam ich Fieber. Eine Woche vorher. Bibbern und Bangen. Es war noch nicht gesund.
Sie glückte. Endlich mal etwas war gut für uns. Es war so wichtig. Am 02. März konnte ich das erste Mal für ein paar Augenblicke ohne Hilfe stehen. Meine Familie ist vor Freude ausgeflippt. Und mit jeder Reha sollte es besser werden. Gehen das große Ziel.
„Vielleicht ist es schon im Juli soweit. Bei der nächsten Reha. “, Hören meine meine Familie raunen. Jetzt lauter. Optimistischer. Das Jahr versprach besser zu werden und mit den nächsten kleinen Schritten. Alsdann stolperte unser kleines Glück. Wieder. Es schlingerte und es fiel. Hirsch. Wieder war es Mama! Mama, die eigentlich die nächste Woche mit mir zur Reha sollte.
Und wenn ich das in meinem Alter sagen würde, sondern so richtig auf die Fresse. Plötzlich konnte ich nicht lernen.
„Es ist die Krankheit!“, Vermuteten die Ärzte. Aber hatten sie Ahnung davon? Nein. Wir machen ihnen keinen Vorwurf, denn sie ist ja auch so verdammt selten. Genauso selten wie eben jene Krankheit, die meine Mutter wirklich überfallen hatte. Nicht ihre Muskeln, sondern die Nerven.
Das Guillain-Barré-Syndrom! Irgendwie französisch ausgesprochen, aber nichts Schönes.
Etwas Garstiges. Etwas, das dich töten kann. Etwas wurde dich lähmt. Etwas war dich in den Rollstuhl zwingen kann. Und das tat es auch. Natürlich -bei unserem "Glück"
Statt mit mir in Reha, musste Mama ins Krankenhaus. Statt mit mir in meine Reha.
Glaubt man das? Wie nennt man so etwas? Ironie .... nein ... Sarkasmus des Schicksals? Oder reiner Zufall?
Mein Patenonkel flüstert mir immer etwas vom Gesetz der großen Zahl zu.
Jetzt muss das Glück bald mal zu euch kommen.
Nach der Wahrscheinlichkeit muss es das ja auch. Das Glück muss einen Ausgleich schaffen. Einen Ausgleich zu unserem Unglück. Wie groß war die Wahrscheinlichkeit, dass zwei so seltene Krankheiten über nur eine Familie hierfallen? Googlen sie nach und wenn Sie können, bitte es mir bitte einmal aus.
Wahrscheinlich wird ihnen da eine weitere wichtige Variable fehlen. Die Zeit, mein Alter.
Ich habe es euch nicht gemacht.
Drei Jahre! Das alles ist uns in meinen ersten drei Jahren auf der Welt passiert! Wie groß ist jetzt die Wahrscheinlichkeit? Könnt ihr es mir verraten? Spielt das Schicksal mit unserem Leben Lotto nur umgekehrt? Zweimal nacheinander den Jackpot geknackt! Nur das ist nichts als Krankheit, Schmerzen, Pech und Tränen? Nochmal: Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit? Frühgeburt, Dystrophie, Krebs, Leber entfernt; Galle entfernt, GBS. Das alles zusammengewürfelt in weniger als 36 Monaten.
Ich weiß es nicht, und werde wahrscheinlich auch nie Wahrscheinlichkeitsrechnung lernen. War ich weiß, dass ich vielleicht verdammt nochmal etwas Glück verdient, oder? Das ist mir das Schicksal schuldig!
Gut, ich will nicht meckern. Ich versuche mein Glück aus kleinen Dingen zu ziehen. Zum Beispiel geht unser Umbau im Haus voran. Endlich haben wir den Aufzug in meinem Zimmer zu fahren. Auch meine Oma und mein Opa sind jetzt zu uns gezogen. Haben ihr Haus in Remscheid für uns aufgegeben. Maut! Endlich sind sie bei mir. Und was soll ich sagen, mein Opa geht jetzt auch wieder gut. Letztes Jahr war Opa auch sehr schwer krank. Hmmmm… .packen wir das auch noch in die Rechnung? Wenn ja auf welche Seite. Glück? Unglück? Glück im Unglück?
"Wahrscheinlichkeit ick hör dir trapsen!" würde mein Patenonkel jetzt sagen - auch wenn ich nicht verstehe war er damit meint.
Wahrscheinlich einfach nur das jetzt auch mal das RICHTIGE Glück zu uns kommen müssen, oder? Es muss einfach und wenn wir es zwingen. Eben das will ich mit dieser Kampagne tun. Ich will das Glück zwingen. Ich werde es zwingen endlich aufzustehen. Der Wahrscheinlichkeit gerecht zu werden. Sich gegen das Unglück zu erheben. Gut gegen Böse, Schwarz gegen Weiß.
Es muss auch gar kein allzu großes Glück sein.
Wissen Sie, ich will einfach nur einen Freund. Einen Freund, der mir Halt gibt. Der mir hilft meine Bürde zu tragen. Sie geht jetzt immer wackliger, wiegt keine 50 KG mehr.
Einen Freund, der mir hilft, den Alltag zu finden. Einen Freund. Ein kleines Glück auf vier Pfoten für großes Geld. Einen Therapiehund - einen dies Patronushund.
Zu teuer. 26.000 EUR Das hört sich viel an und sind bestimmt eine ganze Menge Bonbons.
Papa sagt, wir haben alle unsere Bonbons in den Umbau unseres Heims gesteckt. Für meinen Patronus ist nichts mehr da.
"Et hätt noch immer joot jejange!" Noch so etwas war mein Pate manchmal sagt. Und vielleicht wird es diese Mal endlich.
Bitte helfen Sie uns dabei! Helfen Sie uns, das Glück zu zwingen!
Ganz laut: Expecto patronum!
Bitte spenden Sie für meinen Herzenswunsch.
Ihr Jan FC
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Unser schwerkranker Sohn Jan hat ein Herzenswunsch. Leider kann er es nicht selbst ausdrücken. Ich teile dies daher mit meinen eigenen Worten, aber seiner Ansicht dazu.
Es ist eine Geschichte von schweren Krankheiten und Todesfällen. Es ist zu traurig und fast zu absurd, um es in wenigen Worten zusammenzufassen.
Destiny spielte mit uns im Lotto.
Deshalb haben wir uns entschlossen, Ihnen die ganze Geschichte zu erzählen. Ungekürzt. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen, unsere Geschichte bis zum Ende zu lesen. Vielen Dank!
Und jetzt gebe ich Jan das Wort:
Liebe Leute, ich
heiße Jan Frederik Colonius G. Meine Freunde nennen mich Jan FC.
Leider habe ich nicht viel davon, weil ich mich von anderen Kindern unterscheide. Ich kann nicht wie sie reden, ich kann nicht wie sie springen und ich kann nicht wie sie laufen.
Mit jedem Tag merke ich das immer mehr. Es macht mich traurig und wütend. Sehr wütend, weil es einfach nicht fair ist, oder? .
Das Schicksal hat uns seit meiner Geburt einen Schlag auf den anderen verdeckt. Manchmal sogar mehrere gleichzeitig. Und nicht nur einfache Schläge. Nein! Schwere Knockouts.
Genug für drei oder vier Leben. Und doch standen wir immer wieder auf - weil wir mussten.
Sogar meine Geburt war sternenkreuz.
Während der Schwangerschaft entwickelten sich mein Herz und meine Lungen nicht so, wie sie sollten. Nach 34 Wochen in der Hitze von Mamas Leib rissen mich die Ärzte in die kalte Welt. Ich war immer noch zu klein und mein Gewicht betrug nur 1600 Gramm. Also musste ich lange im Brutschrank liegen.
Alles hätte noch gut werden können, aber es wollte nicht.
Stattdessen wurde es schlimmer. Viel schlimmer!
Es war ein Zufall, dass meine Ärzte etwas entdeckten. Ein sehr böses Etwas: Ich leide an einer sehr seltenen und sehr seltsamen Krankheit. Sie ist so unglaublich selten, dass nur ein Experte meine Symptome richtig interpretiert. Zufall! Vielleicht der erste von vielen. Ein Zufall, eine Gefahr ist die Krankheit selbst. Es ist eine seltene Genmutation.
Das Gute daran? Ich habe es überlebt Zur Zeit! Andere Babys haben kein Glück. Sie sterben in den ersten Monaten. Also danke Gott für mein Leben! Es ist großartig. Jeden Tag gibt es etwas zu entdecken.
Die schlechten Nachrichten? Meine Muskulatur ist verkümmert und alles, was ich als kleines Kind aufbauen werde, wird wahrscheinlich als junger Erwachsener wieder zerrissen.
Es gibt kein Heilmittel. Ich werde früh sterben. Eine Tatsache. Eine Aussicht auf eine dunkle Wand, die immer vor mir und meinem Leben stehen wird und über alles, was ich jemals tun werde, einen Schatten wirft. Immer zu erreichen. Wenn es gut läuft, habe ich vielleicht dreißig oder vierzig Jahre.
Immerhin mehr als viele andere.
Aber werden es auch gute Jahre sein? Niemand kann es noch sagen.
Manchmal höre ich meinen Eltern zu, die über die Krankheit flüstern. Sie sagen, ich könnte immer geistig behindert sein. Das ist aber nicht sicher. Noch kann niemand sagen, was ich lerne und lernen werde, weil ich noch nicht spreche. Nur ein bisschen. Ein bisschen. Und das ist die gute Nachricht, ich mache jede Woche Fortschritte. Aber über ein paar Wochen wird es offensichtlich.
Mein Pate Thomas ist jedes Mal überrascht, wenn er zu Besuch kommt. Dies ist ein Fortschritt, aber sie können leicht zum Stillstand kommen. Niemand weiß. Weil meine Krankheit so selten ist, dass niemand sagen kann, was mit mir passieren wird.
Meine Krankheit ist die angeborene Form der myotonen Muskeldystrophie. Curschmann-Steiner-Syndrom. Ein schweres Wort und ein noch schwereres Schicksal, weil es sich um eine Erbkrankheit handelt.
Eine Diagnose wie ein Urteil. Für uns alle, aber die meisten für meine Mutter. Ich habe die Krankheit von ihr geerbt. Sie trug es unbemerkt. Unbemerkt - bis zu dieser Diagnose. Es brach wie eine Welle über uns. Ein echter Brecher. Ein Tsunami, der uns weggerissen hat. Der Schock der Welle brachte meinen Eltern den Atem.
Heute wissen wir: sogar mein Großvater ist daran gestorben. Später, ohne es zu wissen - im fortgeschrittenen Alter. Die Krankheit wird mit jeder Generation schlimmer und jedes Kind hat eine 50/50-Chance, es nicht zu bekommen. Glücksspiel Schwarz oder weiß.
Meine Mutter hat es bekommen und es wird viel früher ausbrechen. Viel früher, weil es bereits ausgebrochen ist. Nun, da ich Ihnen diese Zeilen verwerfe, erscheinen bereits die ersten Anzeichen. << Hallo, mein Lieber! Nicht zu lang! “
Nicht zu lang und meine Mutter wird auch ein Krankenpfleger. Wie ich. Zum Glück ist dies noch Zukunft. Wie weit in der Zukunft? Niemand weiß.
Die Vergangenheit hatte uns jedoch schon viel gespart. Eine polternde Kiste voller Unglück. Schmerzen. Schlecht. Traurig - für mehrere Leben.
Nach dem Schock der Diagnose mussten meine Eltern ihr Leben ändern. Weg von ihrer geliebten Wohnung in Köln. Wo meine Mutter aufgewachsen ist. Sie mussten ihr Leben entwurzeln, um in ein behindertengerechtes Zuhause zu ziehen.
Ein behindertengerechtes Zuhause für mich und für meine Mutter.
Nun, einen solchen Platz im modernen Deutschland zu finden, ist nicht so einfach.
Nach monatelanger Suche und Jagd entschieden sie sich für ein Haus in Köln-Porz. Es war renovierungsbedürftig. Sie stecken ihr gesamtes Geld ein und arbeiten daran, um es zu einem Zuhause für Behinderte zu machen. Tag und auch Nacht. Natürlich nur in der Freizeit meines Vaters. Er musste noch arbeiten. In einem neuen Job. Er musste sich neu orientieren.
Zu einem reglementierteren Job. Ein Job, bei dem er neben allem anderen einen ganzen Bachelor-Abschluss machen muss. Und Versagen ist verboten. Ansonsten: Entlassung! Du bist gefeuert.
Puh! Viel Druck, oder? Eine andere dieser Mauern, die sich vor uns aufbauten. Eine weitere Mauer, die unseren Mut und unser Denken in einen Schatten setzte. Aber mein Vater knurrt nicht. Ganz im Gegenteil - er versucht das Beste daraus zu machen.
Seine Freunde sagen, dass sie es nicht bemerkt haben und es überhaupt nicht gemerkt haben. Meistens. Nicht immer.
Und während Papa seine Arbeit machte, studierte und renovierte, brachte mich Mama zur Physiotherapie, zu meinen Therapien und Operationen. Ich habe in ihrem ganzen Leben mehr Praktiken und Krankenhäuser gesehen als viele Erwachsene. Viele Termine, viel Zeit. All dies musste getan werden, um meine Entwicklungsverzögerung zu stoppen und vielleicht wieder aufzuholen. Langsam.
Dann schlug das Schicksal wieder zu. Meine Mutter setzte mich auf ein Podest. Ich und meine Gesundheit Es war nur: Nur ich. Nur ich war wichtig. Also bekam sie die Indizes nicht. Habe es nicht gemerkt Zu Beginn. Und dann bemerkte und drückte sie das. Zuerst merkte sie nichts. Und dann, als sie es bemerkte, drückte sie die Auswirkungen der Indizes in die entferntesten Winkel ihres Willens und ihres Verstandes:
"Es gibt etwas. Etwas, das nicht dorthin gehört." Zu lange Zeit. Aber irgendwann konnte es nicht mehr geleugnet werden.
die nächste Diagnose und eine andere Beurteilung der große, schlecht C. Krebs Hautkrebs -... heilbar vielleicht noch!
„Sie kämpfen müssen!“ und das ist , was meine Mutter getan hat.
neben mir und arbeiten am Haus Sie musste eine Chemotherapie und eine Bestrahlung durchlaufen.
Irgendwie - neben all den anderen. Ich habe sie auch nie murren gehört. Andere waren vielleicht in Depressionen verloren gegangen, aber nicht meine Mutter. Sie kämpfte, bis das böse C endlich besiegt war. Glück im Unglück.
Aber freude? Auf keinen Fall! Es gab keine Freude. Das Schicksal hat mit uns weiter gewürfelt. Würfel. Durch den Krebs geschwächt, mussten die Ärzte ihre Teile von Leber und Galle entfernen.
"Genug für jetzt!" Wir dachten. "Jetzt muss es besser werden, richtig? Es muss, nicht wahr?
Es tat! Ein bisschen.
Ich wurde ein richtiges kleines Kraftwerk.
Welche Kollegen in ihren Beinen hatten ich in meinen Armen, weil ich nur mit ihnen könnte sich vorwärts bewegen.
Nur wenn meine Hüfte im Stehen und Gehen operiert werden sollte, war sogar denkbar. Also bewegte ich mich auf meinen Händen. Weiter zur nächsten Operation Anfang dieses Jahres. Da kommt es. Whooo. Zweimal musste es verschoben werden, weil der Spezialist den Termin nicht halten konnte.
"Wenn das OP gelingt, kann Jan FC endlich laufen lernen."
Eine ruhige Hoffnung, dass Mama und Papa leise flüsterten, als sie dachten, ich liege im Bett und schlafe.
Eine Hoffnung, die langsam Realität wurde. Der Termin näherte sich. Die letzte Chance - danach gäbe es keine Termine mehr. Kein Spezialist mehr.
"Der Spezialist wird in Rente gehen." Ein Engel weniger für die Kranken dieser Welt. Also werde nicht selbst krank. Habe Kraft für das OP. Erkältung, Fieber nicht bekommen. Und was soll ich dir sagen? Natürlich bekam ich Fieber. Eine Woche vor dem Termin. Bibbering und Angst. Ich hoffe, es wird in der Zeit vergehen. Und es ist dit. Ich konnte zu meiner Praxis gehen. Das größte in meinem ganzen Leben und es gelang mir. Pheeew Endlich mal was Gutes für uns. Es war so wichtig. Am 2. März konnte ich zum ersten Mal ohne Hilfe stehen. Nur ein paar kurze Momente biss meine Familie vor Freude aus. Und jede Reha würde es besser machen. Da ist es: der Fortschritt. Geh das große Ziel.
"Vielleicht ist es schon im Juli. Die nächste Reha bringt es vielleicht zur Sprache." Ich hörte meine Familie stöhnen. Lauter. Optimistischer. Das Jahr versprach ein besseres Jahr zu werden, und mit starken ersten kleinen Schritten gelangte ich in den Juli. Gehen. Zu guter Letzt. Aber anstatt zu laufen, stolperte unser kleines Glück. Nochmal. Es schwankte und es fiel. Schwer. Wieder war es Mama! Mom, die nächste Woche mit mir rehabt.
Und wenn ich das in meinem Alter sagen darf, ist es nicht einfach gefallen. Ihr Gesicht pflanzte es. Plötzlich konnte sie das nicht tun, was ich lernen sollte: Gehen.
"Es ist die Krankheit!" Die Ärzte ratterten. Aber war es? Nein! vermutet aber wir beschuldigen sie nicht, weil die Krankheit so verdammt selten ist. So selten wie die Krankheit, die meine Mutter stattdessen angegriffen hatte. Nicht ihre Muskeln, sondern die Nerven.
Das Guillain-Barré-Syndrom! Irgendwie ausgesprochen französisch, aber nichts Schönes.
Etwas Böses. Etwas, das dich töten kann. Etwas, das dich lähmt. Etwas, das Sie in einen Rollstuhl zwingen kann. Und es tat. Natürlich - mit unserem "Glück"
Anstatt mich in der Entzugsklinik zu haben, musste Mom ins Krankenhaus gehen. Anstatt mich in meiner Reha zu haben, musste sie selbst in eine Reha gehen.
Kannst du das glauben? Wie nennt man es? Ironie .... nein ... Sarkasmus des Schicksals? Zufall?
Mein Pate flüstert mir immer etwas über das Gesetz der großen Zahl zu.
<< Jetzt muss auch bald Glück zu Ihnen kommen >>, sagt er und ist fest davon überzeugt.
Aller Wahrscheinlichkeit nach muss es sein. Glück muss ein Gleichgewicht schaffen. Eine Entschädigung für unser Unglück. Wie groß war die Wahrscheinlichkeit, dass zwei dieser seltenen Krankheiten nur auf eine Familie zutreffen würden? Google es und wenn Sie können, berechnen Sie es bitte für mich.
Sie werden wahrscheinlich eine andere wichtige Variable vermissen. Die Zeit, mein Alter.
Ich sage es dir noch nicht: Vor genau einem Monat war ich drei Jahre alt!
3 Jahre! Das ist uns in den ersten drei Jahren der Welt passiert! Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit jetzt? Kannst du mir erzählen? Spielt das Schicksal mit unserem Leben eine Lotterie genau andersherum? Zweimal den Jackpot geknackt! Es war nichts außer Krankheit, Schmerz, Pech und Tränen! Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit? Frühgeburt, Dystrophie, Krebs, Leber entfernt; Galle entfernt, GBS. All dies zusammen in weniger als 36 Monaten.
Ich weiß es nicht und werde wahrscheinlich niemals die Wahrscheinlichkeitsberechnung lernen. Aber was ich weiß ist, dass ich vielleicht etwas Glück verdiene, richtig? Das Schicksal verdankt es mir und meiner Familie.
Mein lieber Gott, ich möchte mich nicht beklagen. Ich versuche mein Glück aus den kleinen Dingen des Lebens herauszuholen. Zum Beispiel unser Fortschritt mit dem Haus. Schließlich haben wir einen Aufzug, den ich in meiner Kammer aufstehen muss. Mit meinem Rollstuhl.
Und auch meine Oma und mein Opa sind jetzt zu uns nach Hause gezogen. Sie haben in Remscheid ihr eigenes Zuhause für uns aufgegeben. Großartig! Ist es nicht Sie sind jetzt jeden Tag bei mir. Und was soll ich sagen, meinem Opa geht es jetzt wieder gut. Auch Opa war im letzten Jahr sehr krank. Er überlebte. Hmmmm ... werden wir das auch in die Berechnung einbeziehen? Wenn ja, auf welcher Seite? Glück? Pech? Glück im Unglück?
"Wahrscheinlichkeit ick hör dir trapsen!" Mein Pate könnte jetzt hinzufügen. Es ist ein deutsches Sprichwort, das selbst ich nicht verstehe.
Wahrscheinlich bedeutet es, dass das Glück jetzt zu uns kommen muss, richtig? Es muss, nicht wahr.
Wenn nicht, muss er es erzwingen. Und genau das möchte ich mit dieser Kampagne erreichen. Ich möchte Glück erzwingen. Ich möchte es zwingen, gegen die Wahrscheinlichkeit aufzustehen. Erzwinge es, dich gegen das Unglück zu erheben. Gut gegen das Böse, Schwarz gegen Weiß.
Ich habe es verdient, nicht wahr? Ein bisschen Glück? Ich habe keine großen Ansprüche.
Weißt du, ich will nur einen Freund. Ein Freund, der mich festhält. Wer hilft mir, meine Last zu tragen. Und wenn die Zeit nahe ist, auch meine Mutter. Zukunft ist nicht so weit. Rollstuhl wartet.
Sie wird wackelig und wiegt weniger als 50 kg.
Mein einziger Anspruch auf Glück besteht darin, einen Freund zu finden. Ein Freund, der mir hilft, im Alltag Spaß zu finden. Ein Freund. Ein bisschen Glück auf vier Pfoten. Kleiner Anspruch - großes Geld. Ich möchte einen Therapiehund. Ein sogenannter Patronus für Behinderte.
Zu teuer. 26.000 EUR - 40.000 AUD. Das hört sich nach viel Süßigkeit an, oder? .
Papa sagt, wir stecken alle unsere Süßigkeiten in die Umgestaltung unseres Hauses. Für meinen Patronus ist nichts mehr da.
"Et hättest immer noch joot jejange." Noch ein Sprichwort, das bedeutet: Am Ende wird alles gut. Und vielleicht wird es.
Helfen Sie uns dabei! Helfen Sie uns, das Glück zu erzwingen!
Ganz laut: Expecto patronum!
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