IN BICI PER FRANCESCO E I SUOI AMICI

Ciao,mi chiamo Emanuele Carratello ho 21 anni sono uno studente e vivo a Palermo; ma sono anche un sibling,ossia il fratello di un ragazzo con malattia rara.

Mio fratello si chiama Francesco,ha 25 anni ed è affetto da Delezione del cromosoma 22. Si tratta di una malattia che colpisce 1 su 4000 nati. Ha più di 170 sintomi diversi che coinvolgono la salute fisica e mentale.

I nostri genitori hanno incontrato anni fa l' Associazione Delezione Cromosoma 22 (AIdel 22) che riunisce le famiglie e i pazienti affetti da tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22 (sindrome Di George,VCF ecc...). Aver aderito ad Aidel22 e essersi impegnati in essa è stato un supporto molto importante per i nostri genitori e per la nostra famiglia.

Per questo ho deciso anch'io di impegnarmi in prima persona per sostenere due progetti della nostra associazione.

Il primo progetto che vorrei sostenere è " EmozioniAmo",cioè un progetto di sostegno psicologico per le famiglie dei pazienti con Del22. So per esperienza diretta quanto sia importante per chi si confronta con una malattia genetica rara avere uno spazio dove condividere le proprie emozioni guidato da professionisti.

Il secondo progetto che vorrei sostenere è Radio Aidel 22 web.

Radio Aidel22 è una radio interamente gestita dai ragazzi del22 sotto la guida di un socio e della psicologa dell'associazione. Il progetto ha già avuto diversi riconoscimenti ed io ho potuto vedere ,dall'esperienza di mio fratello,quanto sia uno straordinario strumento di inclusione.

Per sostenere questi due progetti andrò in bicicletta da Berlino a Copenaghen dal 02/08/2022 al 08/08/2022.