<div>Hallo zusammen,
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<div>ich heiße Lea, bin 33 Jahre alt und an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis) erkrankt. Auf den ersten Blick (Foto) mache ich einen gesunden Eindruck – doch die Wirklichkeit sieht leider völlig anders aus. Selbst beim Verfassen dieses Textes war ich auf Unterstützung angewiesen. Trotzdem war ich jedes Mal danach völlig erschöpft.
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<div><strong>Meine Geschichte</strong>
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<div>Alles begann nach einer schweren Grippe im Alter von 11 Jahren mit bleierner Müdigkeit.
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<div>Im Anschluss an einen Infekt im Alter von 16 Jahren merkte ich, dass mit mir „etwas nicht stimmt“ – ich litt an einer Vielzahl von Beschwerden. Gott sei Dank war die schlimmste Phase der Beschwerden in den Sommerferien. Nach mehreren Wochen besserte sich mein Zustand, sodass ich wieder zur Schule gehen konnte. Dennoch habe ich mich seither nie mehr richtig gesund und fit gefühlt – Erschöpfung, Nebel im Kopf (Brainfog), Kopfdruck, Muskelschmerzen, Schwindel, Halsschmerzen, Konzentrationsstörungen, Muskelschwäche, leichte Inkontinenz und Verschlimmerung der Symptome nach Anstrengung blieben meine stetigen Begleiter. Im Sportunterricht konnte ich nicht mehr die gewohnte Leistung bringen.
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<div>Mit 18 Jahren erlebte ich nach meinem Ferienjob nochmals eine mehrwöchige „Crash-Phase“. Glück im Unglück, sie lag wieder in den Sommerferien.
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<div>Ich schleppte mich durch den Alltag, machte mein Abitur und begann mein Bachelorstudium. Im Alter von ungefähr 20 Jahren eskalierten meine Beschwerden: Die obigen Symptome verschlimmerten sich deutlich und neue (Reizdarm, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, dauerhaftes Grippegefühl, unstillbarer Durst, Ängste etc.) kamen hinzu. Arztbesuche brachten kein Ergebnis. Ich kämpfte mich irgendwie bis zum Bachelorabschluss durch und merkte gleichzeitig, so kann ich nicht weiter machen. Ich leide zu sehr unter den Symptomen. Mein Masterstudium musste ich abbrechen und ich bin bis heute nicht in der Lage das Studium abzuschließen, geschweige denn eine Arbeit aufzunehmen.
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<div>Nach einer Ärzteodyssee wurde mir in einer Klinik für chinesische Medizin die Diagnose CFS/ME gestellt. Endlich hatte ich für meine Beschwerden einen Namen und eine Behandlung wurde mir ebenfalls angeboten. Leider musste die Behandlung mit chinesischen Arzneikräutern abgebrochen werden, da sie unerwünschte Nebenwirkungen hervorgerufen hat.
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<div>Bei meinem Besuch in der CFS-Sprechstunde der Charité Berlin wurde die Diagnose CFS/ME bestätigt, sowie Pacing (= das Einhalten von Belastungsgrenzen und die Vermeidung von Zustandsverschlechterung nach Anstrengung) und eine symptomlindernde Behandlung dieser bislang unheilbaren Erkrankung empfohlen.
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<div>Nach einem Infekt im Frühjahr 2019 brach mein Körper jedoch völlig zusammen. Ich konnte nur noch äußerst selten das Haus verlassen. Wenn ich doch mal mit zum Einkaufen ging, musste ich mich danach für mehrere Tage im Bett erholen. Oder ein halbstündiges Telefonat mit Freunden löste ebenfalls tagelang andauernde Erschöpfungsschübe aus.
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<div>Die Folgezeit war das reinste Auf und Ab, eine Angststörung kam hinzu.
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<div>Mit einer Kombination aus Off-label-Medikation, Immuntherapie, Pacing, Meditation, Diät und viel Eigeninitiative habe ich es geschafft, dass ich nicht mehr bettlägerig bin und deutlich aktiver sein kann. Auch Licht und Geräusche machen mir jetzt weniger aus. Ich freue mich sehr, dass ich wieder spazieren gehen und dem Energieniveau angepasstes Ergometer-Aufbautraining machen und meine Freunde sehen kann. Nichtsdestotrotz ist mein Aktionsradius aufgrund der Symptome weiterhin sehr begrenzt, wie zum Beispiel durch den bei manchen CFS/ME-Patienten vorkommenden extremen Durst. Ich habe permanent Durst und benötige mindestens 10 Liter Wasser am Tag – ansonsten bin ich aufgrund von Kreislaufproblemen, Schmerzen und Schwindel zu nichts zu gebrauchen.
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<div><strong>Meine aktuelle Behandlung</strong>
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<div>Mein Ziel ist es, so fit zu werden, dass ich mich selbst versorgen und berufstätig sein kann. Diese Chance bietet mir die bereits erfolgreich begonnene Immuntherapie, die Prognose ist sehr gut. Und genau hier brauche ich deine/ eure Unterstützung. Im August 2022 begann ich von zu Hause aus die Immuntherapie im Naturheilzentrum Breidenbach (Wuppertal), welches seit über 40 Jahren auf die Behandlung von CFS/ME spezialisiert ist. Alle 3-4 Monate finden heimatnah Laborkontrollen statt, sodass Laborergebnisse regelmäßig die Fortschritte dokumentieren können. Die Behandlung im Intervall erfolgt mit oralen Mitteln. Jährlich entstehen so Kosten von rund 25.000 €, die leider nur in ganz geringem Umfang von der Krankenkasse übernommen werden. In den ersten Monaten bezahlten meine Eltern die Immuntherapie. Doch ich musste mit der Immuntherapie leider pausieren, als mein Vater nach langer Krankheit und einer Knochenmarktransplantation verstarb. Ganz abgesehen von dem emotionalen Verlust fehlen nun nach vielen Jahren der Krankheit die finanziellen Mittel für meine erfolgreich begonnene Immuntherapie.
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<div><strong>Ich starte diesen Spendenaufruf, in der Hoffnung, zunächst 25.000€ für ein Jahr Immuntherapie zusammenzubekommen.</strong>
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<div>Inzwischen bin ich soweit, dass ich die erste Kontrolluntersuchung hinter mir habe. Einige Werte haben sich bereits deutlich verbessert. Das spiegelt sich auch in meinem Befinden wider: zum Beispiel weniger Schmerzen, weniger Erschöpfung und der Nebel im Kopf lichtet sich. Kurzum, ich bin auf einem sehr guten Weg. Richtig gut wird es mir allerdings erst gehen, wenn die Immuntherapie erfolgreich abgeschlossen ist. Bei CFS/ME bedarf es erfahrungsgemäß einer mindestens zweijährigen Immuntherapie. Ich hoffe, dass ich dank deiner/ eurer Unterstützung den eingeschlagenen, erfolgreichen Weg weitergehen kann. Ich danke schon jetzt jedem Spender von ganzem Herzen!
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<div>Sollte nach einem Jahr Therapie noch Geld übrig sein, würde ich es für das zweite Behandlungsjahr nutzen. Sollte die Therapie früher abgeschlossen sein oder aus irgendeinem Grund nicht fortgeführt werden können, werde ich das restliche Geld der CFS-Forschung spenden.
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<div><strong>Mein Ziel, wofür ich kämpfe</strong>
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<div>Ich wünsche mir nichts sehnlicher als gesund zu werden und mein Praktikum auf einem Bio-Bauernhof beginnen zu können. Und mal wieder in Urlaub fahren zu können – einfach ganz normal am Leben teilzuhaben.
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<div>Bitte helft mir! Teilt diesen Beitrag mit Verwandten, Nachbarn, Freunden, Arbeits- und Vereinskollegen, …
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<div>Jede noch so kleine Hilfe macht einen Unterschied.
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<div>Vielen Dank.
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<div><a href="https://naturheilzentrum-breidenbach.de/cfs-chronic-fatigue-syndrom" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://naturheilzentrum-breidenbach.de/cfs-chronic-fatigue-syndrom/" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://naturheilzentrum-breidenbach.de/cfs-chronic-fatigue-syndrom/</a></a>
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<div><a href="https://chronic-fatigue-syndrom.com" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://chronic-fatigue-syndrom.com/" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://chronic-fatigue-syndrom.com/</a></a>
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