<div>Hallo,
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<div>ich bin Ben, wohne in Weitramsdorf bei Coburg und bin inzwischen 4 Jahre alt. Was daran so besonders ist, fragst du dich gerade? Niemand hätte je gedacht, dass ich das schaffen kann. Dabei habe ich schon so viele Dinge geschafft und der Welt gezeigt, dass ich leben kann und leben will. Ich will die Welt entdecken, auch wenn ich dafür länger brauche als andere Kinder. Doch jetzt stehe ich vor einer großen Herausforderung, die ich nicht allein bewältigen kann: Ich brauche mehr Platz für mich und die Menschen, die mich pflegen, während ich schlafe. Kannst du mir helfen?
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<div>Ich möchte dir gerne noch mehr von mir und meiner Geschichte erzählen, damit du mich besser kennenlernen kannst und verstehst, warum ich überhaupt gepflegt werden muss. Auf dem Bild sieht man mir das nämlich gar nicht an, stimmt’s?
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<div>Ich wurde am 19.12.2020 in Coburg geboren, ich habe mich dabei sehr beeilt und war in nur 7 Minuten auf der Welt. Alle hatten ein gesundes Baby erwartet. Alle bis auf meine Mama, die hatte bereits in der 30. Schwangerschaftswoche das ungute Gefühl, dass irgendwas mit mir nicht stimmen könnte, denn ich habe mich nicht mehr bewegt. Und um die Dramatik noch weiter zu erhöhen, habe ich mir meine Nabelschnur mehrmals um den Hals geschlungen, leider sehr fest, sodass ich blau wie ein Schlumpf war. Dieses Detail wird später noch von Bedeutung sein, was zunächst niemand dachte.
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<div>Sehr schnell nach meiner Geburt war klar, irgendwas stimmt überhaupt nicht mit mir. Vielleicht ein Trauma meiner sehr schnellen Geburt? Papa sagt heute, ich hatte Frosch-Beine, denn meine Beine hatten eine Spastik und ich konnte mich gar nicht bewegen - naja fast: Meine Augen konnte ich bewegen und ich konnte schlucken und somit trinken. Auf jeden Fall wurde ich sofort intensivmedizinisch versorgt. 5 Tage nach meiner Geburt stand fest, ich habe irgendeine Muskelerkrankung und wäre in der Uniklinik Erlangen besser aufgehoben. Aufgrund der Weihnachtsfeiertage und Corona-Hürden wurde ich am 29.12.2020 endlich nach Erlangen verlegt. Dort haben mich die Ärzte über die nächsten Wochen sehr gründlich untersucht: Z.B. wurde ich während meiner ersten vier Lebenswochen 5 mal sediert, um endlich erfolgreich Wasser aus meinem Rückenmark zu ziehen oder mich im MRT zu untersuchen. Im MRT wurde dann festgestellt, dass die Nabelschnur um meinen Hals dazu geführt hat, dass sich die Nerven nicht ausbilden konnten und sehr zart aber vorhanden waren. Das war aber nicht alleine dafür verantwortlich, dass ich mich nicht bewegen konnte, denn seit April 2021 steht fest, ich habe eine ACTA1 Gen-Mutation. Meine Lebenserwartung wurde auf 2 Jahre prognostiziert bei dauerhafter Bettlägerigkeit.
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<div>Ich habe euch schon erzählt, dass ich der Welt schon gezeigt habe, dass sie da nicht richtig liegt und ich mich ins Leben kämpfe. 3 Wochen nach meiner Geburt habe ich meine Hände bewegt und meinen Kopf ein bisschen gedreht. Viele Menschen unterstützen mich dabei, dass meine Muskeln stärker werden und ich bereits viele Dinge gelernt habe: meine Physiotherapeuten, mein Osteopath, meine Ärztinnen und Ärzte. Mein Osteopath war der Erste, der ausgesprochen hat, was niemand glaubte und inzwischen Realität ist: Ben wird laufen! Und wie ich heute laufe und mit meinem großen Bruder um die Wette laufe!
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<div>Ich habe schon viele Tage in meinem Leben im Krankenhaus verbracht, vor allem in den ersten Jahren viel mehr Tage im Krankenhaus als zu Hause. Krampfanfälle, Lungenentzündungen, Atemnot, CO2-Anstiege, … viele Dinge, die mir sehr gefährlich werden können. Es gibt ein paar Maßnahmen, die mich schützen und noch widerstandsfähiger machen sollen, davon muss ich euch unbedingt erzählen:
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<div>-	Ich bekomme jetzt dauerhaft ein Antibiotikum. Eigentlich sollte es mich davor schützen, dass ich nicht alle Erkältungskrankheiten von meinem Bruder und Freunden bekomme. Dieses Antibiotikum hilft aber auch meinen Muskeln, stärker zu werden. Warum das so ist, wissen meine Ärzte noch nicht, aber sie forschen an dem Thema und werden das bestimmt noch herausfinden.
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<div>-	Immer wenn ich nachts und auch tagsüber schlafe, werde ich beatmet. Mich hat es sehr angestrengt, beim Schlafen ganz allein zu atmen. Seitdem die Ärzte im Schlaflabor im November 2024 das herausgefunden haben, habe ich noch mehr Energie, wenn ich wach bin und lerne noch mehr.
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<div>Und jetzt zurück zu meiner Herausforderung, bei der ich deine Hilfe brauche. Seit März 2023 werde ich jede Nacht durch einen Intensiv-Nachtpfleger betreut. Leider hat unser Haus zu wenig Zimmer (mein Bruder hat eigentlich gar kein Zimmer mehr) und auch kein Badezimmer auf dem Stockwerk, wo ich schlafe, sodass ich derzeit kein barrierefreies Badezimmer habe. Daher hat sich meine Mama einen Plan überlegt. Sie möchte unser kleines Haus um- und anbauen. Sie will zwei weitere Zimmer (ein Pflegezimmer für mich und ein Zimmer für die Pflegekraft) und ein Badezimmer schaffen.
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<div>Niemand weiß, wie lange ich noch leben werde. Die vorhergesagten 2 Jahre habe ich ja schon gemeistert, dennoch ist die Prognose komplett ungewiss. Die Ärzte haben meinen Eltern gesagt, sie sollen jeden Tag mit mir genießen, als ob es unser letzter wäre. Daher ist es ganz wichtig, dass Papa den Umbau unseres Hauses nicht alleine machen muss. Der kann das, mein Papa kann nämlich alles. Aber dann wäre er ungefähr 2 Jahre neben der Arbeit nur noch damit beschäftigt. Dabei will ich doch mit meinem Papa, meiner Mama und meinem Bruder die Welt entdecken und viele Dinge erleben und lernen. Oder mal nach Kroatien fahren, das warme Klima am Meer tut meiner Lunge unheimlich gut.
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<div>Mama sagt, für den Umbau des Hauses und die Unterstützung durch verschiedene Handwerker benötigen wir ca. 150.000 Euro. Das ist wirklich viel Geld. Wenn du mir helfen kannst, würde ich mich über eine Spende als Unterstützung sehr freuen.
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<div>Bist du mir eigentlich böse, wenn ich dir verrate, dass ich manchmal auch ein bisschen frech bin? Mein Bruder hat es nicht immer einfach mit mir, vor allem seitdem ich mich auch gut bewegen und laufen kann.
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<div>Danke für deine Zeit, sodass ich mich dir vorstellen konnte, und Danke für deine Unterstützung.
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<div>dein Ben
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/89359117_1741803837901432_r.jpeg" width="100%" />
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Swantje-Melisande Spiluttini

Jürgen Deters

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Ruth Kocksch

Katharina Dimmerling

Stephan Schneider

Benjamin Rattinger

Michael Gerstel

Henning Fritz

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