Hoffnung für Jana

Liebe Freunde und Freundinnen,

Liebe Unterstützer und Unterstützerinnen,

 

 

 

vor knapp zwei Monaten hat die medizinische Odyssee meiner Tochter Jana (29) begonnen und leider kann uns bis heute keiner sagen wo die Reise hingeht, noch wann sie endet. Angefangen hat es mit starken Nackenschmerzen, Taubheitsgefühlen und Kribbeln im gesamten Körper, Sehstörungen und kognitiven Einschränkungen und schon nach wenigen Tagen war Jana nicht mehr in der Lage die einfachsten Dinge des Alltags zu erledigen ohne danach völlig erschöpft zu sein. Aufgrund ihrer vielfältig diffusen neurologischen Symptomatik war sie zwei Wochen im Krankenhaus und wurde auf Diverses getestet und untersucht. Zwar ließen sich Auffälligkeiten finden, jedoch konnte bis heute keine eindeutige Diagnose gestellt werden. Die Symptome treten phasenweise auf und es kommen ständig neue hinzu. In den letzten Wochen sind noch kardiale Probleme hinzugekommen wie Durchblutungsstörungen, das POTS Syndrom und neu aufgetretene Herzrhythmusstörungen. Diese wurden ebenfalls fachspezifisch stationär abgeklärt und festgestellt und wieder wurde sie ohne konkrete Diagnose entlassen und ihr wurde angeraten sich an eine Spezialklinik zu wenden. (Näheres hierzu weiter unten im Text). Nach langer Recherche deutet aktuell alles daraufhin, dass sie an Long Covid erkrankt sein könnte auch wenn sie unseres Wissens nach keine symptomatische Covid-19 Erkrankung durchgemacht hat. Da ihr Erkrankungsbeginn im zeitlichen Zusammenhang zu ihrer ersten Covid-Impfung steht, wäre es auch möglich, dass sie zum Zeitpunkt der Impfung gerade frisch an Corona erkrankt war, ohne dies zu wissen. Es macht den Anschein, als würde ihr eigenes Immunsystem gegen ihren Körper kämpfen und Autoantikörper produzieren, welche spezifische Rezeptoren im Körper angreifen und deren normale Funktion dadurch beeinträchtigen.

 

Da Jana aber nie nachweislich an Covid erkrankt ist, hat sie leider keine Möglichkeit, die von gesetzlichen Krankenkassen finanzierten Behandlungsprogramme für Long Covid Patient:innen zu nutzen. Und da jede kleinste körperliche Anstrengung zu einer Verschlechterung ihres Zustands führt wäre sie eigentlich auf eine stationäre Behandlung in einer interdisziplinär diagnostischen Klinik angewiesen, jedoch ist es kaum möglich dort aufgenommen zu werden weil die Kapazitäten stark begrenzt sind.

 

Nun versuche wir uns als Familie selbst zu helfen, die nötige Diagnostik selbst zu finanzieren und Behandlungen eigeninitiativ durchführen zu lassen. Jedoch ist das alles mit Kosten verbunden, die wir als Familie nicht länger alleine stemmen können.

 

Ganz aktuell suchen wir nach einem Labor, welches ihr Blut auf Autoantikörper gegen ACE2 Rezeptoren sowie Neurolipin1 Rezeptoren testen kann. Außerdem haben wir bereits ein Labor in Berlin gefunden, welches auch nach der Impfung in der Lage ist festzustellen, ob man bereits vor der Impfung an Covid erkrankt ist. Mit einer Fachklinik für interdisziplinäre Diagnostik in Wiesbaden stehen wir in Kontakt und haben dort die Möglichkeit einer ambulanten Behandlung. Da sie aber in Kassel wohnt und aufgrund ihres Zustands unmöglich täglich pendeln kann, müsste sie für die Behandlung dort eine Wohnung vor Ort anmieten. Außerdem ziehen wir aktuell eine sogenannte H.E.L.P Apherese als Behandlung in Betracht, eine Art Blutreinigung, die bereits erfolgsvorsprechend bei Long Covid Patient:innen durchgeführt wird, aber pro Anwendung 1100 Euro kostet und mindestens vier Behandlungssitzungen benötigt. Auch medizinische Hilfsmittel können aktuell ohne Diagnose nicht durch die Hausärztin verschrieben werden und die Kosten dafür müssen selbst getragen werden.

 

Eigentlich hatte Jana für diesen Herbst geplant, ihr Studium der Biologie wieder aufzunehmen und den Master of Science abzuschließen, nachdem sie einige Jahre pausiert hatte, weil sie Mutter zweier wunderbarer Töchter (2 und 4 Jahre) geworden ist. Ihr Mann wurde nun bereits einige Zeit von der Arbeit freigestellt aber kann das rücksichtsvolle Entgegenkommen seines Arbeitgebers nicht ewig ausreizen. Und auch der Rest der Familie konnte sich für einige Zeit Urlaub nehmen und durch Kinderbetreuung und Pflege unterstützen, aber auch hier stoßen wir langsam als Familie an unsere Grenzen. Da Jana zwar zeitweise zuhause aber auf Pflege angewiesen ist und folglich nicht in der Lage ist den Haushalt und die Kinderbetreuung zu bewältigen, benötigt die kleine Familie auch dringend Unterstützung hierbei. Zwar gibt es ein Programm der Krankenkasse, welches Personal zur Haushaltsunterstützung im Krankheitsfall zur Verfügung stellt, aber leider ist dieses Angebot sehr begrenzt und aktuell ist niemand in Kassel dafür zu finden. Kümmert man sich jedoch privat um eine Haushaltshilfe wird nur ein kleiner Anteil der Kosten von den Krankenkassen getragen und den Rest müssten wir selbst finanzieren um die gebrauchte Unterstützung auch fair entlohnen zu können.

 

 

So brauchen wir gerade sowohl medizinische wie auch finanzielle und organisatorische Unterstützung und sind über jede Hilfe und Spende sehr sehr dankbar.