KINDERDEMENZ - HILFE FÜR NURI

Liebe Freunde,

ich möchte euch von einem wunderbaren Jungen erzählen. Wir sind Freunde der Familie und kennen ihn seit seiner Geburt.

Nuri, 9 Jahre, er ist ein lebhaftes Kerlchen und kann sich so toll freuen.

Nach langen Untersuchungen im UKE Hamburg kam vor einem Jahr die schreckliche Diagnose: NCL, ein sehr seltener Gendefekt, der das Absterben von Nervenzellen und den stetigen Verlust seiner Fähigkeiten zur Folge hat.

Die Krankheit ist im Herbst voll ausgebrochen und hat innerhalb weniger Wochen dazu geführt, dass er nur noch tagesformabhängig selbständig laufen kann und beim Essen unterstützt werden muss. Zur Einschulung konnte er noch Buchstaben schreiben, heute kann er nicht einmal mehr einen Stift halten. Nuri macht Rückschritte in seiner Entwicklung. Man kann dabei zusehen, wie sich sein Zustand verschlechtert. Mit einem so schnellen Abbau hat keiner gerechnet.

Völlig ungeplant müssen in kürzester Zeit viele Dinge neu angeschafft werden. Dazu kommen viele Termine mit Ärzten und Behörden, Zeit für Krankenhausaufenthalte und Therapien. Die Eltern mussten ihre Arbeitszeit reduzieren, um Nuri zu pflegen. Die Kräfte sind am Ende, die Sorgen sind groß.

WOFÜR SAMMELN WIR

Bitte helft uns, damit die Familie Nuri pflegen und für ihn da sein kann und sein Zuhause auf seine Bedürfnisse ausrichten kann.

Egal, ob Klein oder Groß, wir sagen

DANKE!!!

NCL: Kinderdemenz – die NCL-Krankheit ist für Eltern ein Schock.

In der ersten Zeit ihres Lebens entwickeln sich Kinder mit der NCL-Krankheit völlig normal. Im Anschluss an diese Phase folgt allerdings eine deutliche und relativ plötzlich eintretende Verschlechterung des Gesundheitszustandes.

Es kommt bei der Nervenkrankheit zunehmend zu einem Abbau der Zellen im Gehirn.

Epileptische Anfälle sowie Gangunsicherheiten und der vollständige Verlust der Beweglichkeit folgen in den nächsten Phasen.

Über kurz oder lang sind fast alle Kinder auf eine Vollzeitpflege angewiesen, da der Körper zunehmend seine Funktionen einstellt.