Hilfe für Noemi - Spenden für Gentherapie

Jedes Kind verdient eine Chance.

Stell dir vor, dein Kind verliert langsam die Fähigkeit zu laufen, zu spielen und einfach Kind zu sein. Jedes Mal, wenn wir unsere Tochter rennen sehen, strahlt sie vor Glück – doch der Gedanke, dass ihr dieses Lachen genommen werden könnte, bricht uns das Herz. Noemi leidet an der extrem seltenen neurodegenerativen Erkrankung HSP50 (oder SPG50), die ihr allmählich die Fähigkeit nimmt, sich frei zu bewegen. Doch es gibt Hoffnung: Es wurde bereits eine Gentherapie für diese Krankheit enwickelt, die das Fortschreiten der Erkrankung verhindern kann! Die Kosten sind jedoch enorm und werden aktuell nicht von Krankenversicherungen übernommen. Mit deiner Spende kannst du helfen, unsere Tochter und andere betroffene Kinder vor diesem Schicksal zu bewahren und ihnen die Chance auf ein glückliches, unbeschwertes Leben schenken.

Weitere Informationen zu Noemi, ihrer Erkrankung und der Gentherapie findet ihr auf unserer Website https://noemi.berlin

Die Spenden werden ausschließlich für die Behandlung von HSP50, insbesondere für die Finanzierung der bereits entwickelten Gentherapie, verwendet. Als Privatpersonen können wir leider keine Spendenbescheinigungen für die über gofundme getätigten Spenden ausstellen.

Wenn du eine Spendenbescheinigung benötigst, kannst du die Spende über unsere Website https://noemi.berlin auf das dort angegebene Konto unseres gemeinnützigen Fördervereins zur Erforschung und Behandlung von HSP50 e.V. tätigen.

+++ Update vom 13.05.2025: Insgesamt sind auf all unseren Plattformen bereits 197.500 Euro eingegangen. Vielen Dank an alle Spender! +++

+++ Tolle Neuigkeiten: Die Berliner Zeitung berichtet über uns und unterstützt unsere Spendenaktion. Hier geht's zum Artikel: https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/sechsjaehrige-aus-friedrichshain-leidet-an-unheilbarer-krankheit-hsp50-ihr-zustand-verschlechtert-sich-li.2293513 +++